Все повторяется

На этой неделе правительство направило в Госдуму законопроект о внесении изменений в действующее законодательство для легитимации донорства костного мозга, обеспечения прав доноров и создания Федерального регистра этих доноров. Свершилось, как говорится. У законопроекта весьма непростая судьба: два с половиной года ушло на его разработку и доработку по замечаниям НКО, в том числе Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Подготовить документ вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву еще в 2018 году на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который Татьяна Алексеевна возглавляет. Похоже, такая же судьба ждет и нормативно-правовые акты (НПА) к обновленному законодательству. Совет в ноябре 2020 года поручил Минздраву создать этот пакет. Сроки вышли — пакета нет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

И все же много подобных «мелочей» не попало в законопроект, переданный в Госдуму. Минздрав заверяет, что все будет учтено в НПА. Они должны появиться после вступления закона в силу. Чтобы не терять времени, Совет Татьяны Голиковой 30 ноября 2020 года поручил министру здравоохранения Михаилу Мурашко немедленно приступить к их разработке и назначил сроки исполнения.

Можно подводить итоги. Сроки сорваны, документов нет. Краткий обзор выполнения протокольных решений ноябрьского заседания Совета с нашими комментариями опубликован на rusfond.ru. Русфонд намерен впредь ежемесячно публиковать такие обзоры. Наиболее актуальны сегодня две темы: соблюдение прав доноров костного мозга и интеграция донорской базы некоммерческого Национального регистра в трансплантационную сеть клиник.

Но прежде отметим: Совет Голиковой рассчитывает на тесное взаимодействие менеджеров Минздрава с некоммерческими организациями в рамках Межведомственной рабочей группы (МРГ). Эта группа учреждена в министерстве еще в октябре 2019 года по прямому поручению президента Путина. 11 марта 2020 года прошло первое заседание. Бурное обсуждение доклада Русфонда. Председатель МРГ замминистра Евгений Камкин призывает клиники пользоваться базой Национального регистра. Намечается план совместных действий. А ровно через неделю, 18 марта 2020 года, Михаил Мурашко передает в правительство третью версию законопроекта, где полностью исключается участие НКО в создании Федерального регистра. А МРГ исчезает.

Так работает бюрократия, сказал Владимир Путин по этому поводу на встрече с членами Совета по правам человека в декабре прошлого года.

Сейчас все повторяется. Совет Голиковой поручает министру Михаилу Мурашко «актуализировать МРГ, срок — декабрь 2020 года». Но и сейчас неизвестно, кто вошел в актуализированный состав группы. И до сих пор нет регламента МРГ.

Так вот, в законопроекте прописано госфинансирование дорожных расходов донора на путешествие к месту забора костного мозга, но ничего не сказано о расходах во время подготовки к этой процедуре и сразу после. Ничего нет и в пояснительной записке Минздрава. Между тем подготовка занимает до десяти дней. Сейчас гостиницу и суточные донору оплачивает пациент либо благотворительный фонд. Что будет после легитимации? Законопроект и пояснительная записка не упоминают компенсацию донору заработка за «заборные» дни.

Скорее всего, Минздрав предложит априори здоровому человеку госпитализацию на больничную койку и больничное питание. А вместо стопроцентной компенсации зарплаты — больничный лист. То есть наилучший в медицинском смысле гражданин — самый молодой донор — потеряет 20%, а то и 40% заработка?

Да, даже в пятой версии законопроекта Минздрав рассматривает донора как военнообязанного. Записался в регистр — значит, присягнул. Изволь подчиняться. И невдомек чиновникам, что доброволец вправе отказаться от сдачи стволовых клеток в любой момент, на любом этапе подготовки. Без объяснения причин.

И наконец, о завершении интеграции базы Национального регистра в клиники. В ней 46,6 тыс. доноров, но подключились только семь из 14 медцентров. Так вот, вместо подзаконного акта с описанием взаимодействия существующих донорских баз с центрами Совет Голиковой резонно поручил Минздраву написать временные методические рекомендации, срок — март 2021 года. Чтобы прямо с апреля все трансплантологи смогли работать с Национальным регистром. Не смогут. Во-первых, методички нет, а во-вторых, заверили авторы во главе с академиком Валерием Савченко, на НКО этот регламент не распространится.

Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.