Движение вверх

Алеша Кузнецов с родителями и сестрой Настей живет в городе Меленки Владимирской области. У мальчика тяжелое наследственное заболевание — несовершенный остеогенез, кости хрупкие, как стекло. Алеша перенес уже девять переломов, после восьмого перестал ходить. Поставить ребенка на ноги поможет установка телескопического стержня в правое бедро. Только оплатить операцию родители не в состоянии.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Алеша знает все оттенки неба: оно бывает зеленовато-голубым, темно-серым, черно-лиловым, ярко-оранжевым, бело-розовым. А вот какого цвета тюльпаны, которые в этом году мама посадила прямо под окном, сказать не может.

Когда ползаешь по квартире, не отрывая попы от пола, хорошо виден только кусочек неба из окна. Чтобы увидеть мамины цветы, нужно встать на ноги. А этого Алеша не может сделать уже восемь месяцев. В сентябре прошлого года он сломал правое бедро и два месяца лежал без движения. Когда гипс сняли, мышцы на ноге атрофировались, образовалась деформация кости. Но в феврале мальчик умудрился сломать ногу еще раз, когда попытался встать на четвереньки.

—- Я услышала, как у сына что-то хрустнуло,— рассказывает мама Надежда.— Только не поняла, что именно он сломал. Оказалось, снова правое бедро. Кости у Алеши ломкие, как хворост.

Раньше семья Кузнецовых жила в пятиэтажке. Но когда у Алеши начались переломы, квартиру пришлось продать: носить на третий этаж ребенка в гипсе было очень тяжело. Кузнецовы купили небольшой домик. Далеко от работы, зато в хорошую погоду, когда нет дождя, мальчик сам может выползти во двор и посидеть на деревянной лесенке — его любимом месте.

Первый перелом случился в год и семь месяцев. Алеша подвернул ногу — и правое бедро хрустнуло. Больше месяца мальчик пролежал на вытяжке, а потом учился ходить заново. Через год сломалась левая нога, когда Алеша просто скатился с боковины кресла на мягкое сиденье. Врачи пожимали плечами: «Что вы хотите, это же ребенок». Но после третьего перелома, спустя полгода, родители попросили дать направление к ортопеду во Владимир, откуда их отправили в Нижний Новгород, в Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр Минздрава РФ.

На осмотре врачи сразу обратили внимание на голубоватые склеры глаз ребенка и мраморные полупрозрачные зубы, которые начали крошиться. После рентгена сомнений не осталось: у Алеши несовершенный остеогенез.

— Врачи сказали, что заболевание наследственное,— говорит Надежда.— Муж вспомнил, что в детстве почти не вылезал из гипса. Но в детдоме, где он воспитывался, лечением никто не занимался. Тем более что препарата, который укрепляет кости, тогда не было. Он появился позже и стоил огромных денег.

Шесть лет назад оплатить лекарство для укрепления костей — памидронат — и реабилитацию Алеше помогли читатели Русфонда. Лечение он проходил в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря терапии Алеша научился плавать, кататься на лыжах — переломов не было целых три года. Пошел в первый класс и вместе со всеми ходил на физкультуру.

Однако летом 2019 года Алеша несколько раз подряд ломал руки, и лечение срочно возобновили. Но восстановить плотность костей не успели из-за пандемии.

В третьем классе мальчик проучился всего девять дней. Собирал дома портфель, зацепился за что-то ногой — перелом. С тех пор он только ползает.

— Сын уже привык все делать на полу,— говорит Надежда.— Он тут и в шахматы играет, и уроки учит.

Алеша надеется, что будет ходить. Но для этого нужна операция на правом бедре с установкой телескопического стержня, который удлиняется по мере роста ребенка.

Мама Алеши учительница, папа водитель, в семье двое детей. Собрать почти полтора миллиона рублей на операцию они не в состоянии.

— Кот Пират думает, что я тоже кот, потому что хожу на четырех лапах,— смеется Алеша.— А собака Цыганка облизывает меня с ног до головы, как своего щенка. Но я не кот и не собака. Я хочу ходить на двух ногах, как человек. Хочу расти и двигаться вверх.

Светлана Иванова, Владимирская область