Представители жительницы Сочи с редким заболеванием кроветворной системы Ксении Швецовой готовят обращение в ЕСПЧ, после того как ей вновь отказали в дорогостоящем препарате. Несколько месяцев назад Страсбургский суд вынес экстренное постановление по делу госпожи Швецовой, посчитав, что речь идет об угрозе жизни и здоровью, и обязал власти обеспечить пациентку необходимой ей «Элизарией». Эксперты отмечают, что курс лечения в подобных случаях обходится государству в 23–26 млн руб. При этом с аналогичной проблемой сталкиваются пациенты во многих регионах, где не могут вписать закупку дорогостоящих лекарств в бюджет.
Фото: Артем Краснов, Коммерсантъ / купить фото
Фото: Артем Краснов, Коммерсантъ / купить фото
В 2012 году у Ксении Швецовой диагностировали апластическую анемию с синдромом ПНГ (редкое заболевание кроветворной системы; человек с тяжелой формой может погибнуть всего за несколько месяцев). Она была включена в федеральный регистр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, и с 2014 года бесплатно получала препарат «Элизария» (экулизумаб) раз в две недели. В сентябре 2020 года поставки прекратились. Женщина подала иск в суд Краснодара, ответчиком выступало краевое министерство здравоохранения.
Власти заявили, что не закупают препарат, упаковка которого стоит около 300 тыс. руб., из-за недостатка финансирования, однако в декабре суд обязал их немедленно возобновить выдачу препарата.
В феврале 2021 года правозащитный проект «Правовая инициатива» (внесен в реестр иностранных агентов) направил обращение в ЕСПЧ, попросив суд применить «правило 39» — вынести экстренное постановление по делу, где речь идет об угрозе жизни и здоровью. Через несколько дней ЕСПЧ обязал Россию обеспечить истца необходимым лекарством, переложив ответственность за поставку препарата с властей региона на государство.
«Решение ЕСПЧ было исполнено через шесть дней, 11 февраля Ксения получила три флакона препарата. В это же время минздрав отозвал апелляционную жалобу на решение Первомайского районного суда Краснодара. До апреля выдача шла без перебоев»,— рассказал адвокат госпожи Швецовой Борис Малахов.
По его словам, 29 апреля его подзащитная получила рецепт на «Элизарию» (действует в течение месяца), однако в аптеке не смогли выдать лекарство.
«Сначала мы думали, что произошел технический сбой, задержка при поставке,— рассказал господин Малахов.— Однако Ксения позвонила врачу, и тот подтвердил: поставок "Элизарии" в регион нет и не планируется. Непонятно, как это возможно, тем более спустя несколько месяцев после решения ЕСПЧ». Господин Малахов подчеркнул, что в мае—июне Ксения Швецова использовала практически все запасы и препарата на август у нее уже нет.
В министерстве здравоохранения Краснодарского края не смогли ответить на запрос “Ъ”. «Запрос принят в работу, мы вышлем ответ в установленный законом срок, который составляет семь дней»,— ответили в пресс-службе ведомства.
«Мы готовим новое обращение о срочных мерах в ЕСПЧ,— сказала “Ъ” старший юрист "Правовой инициативы" Татьяна Саввина.— Каждый перебой с лекарством подвергает жизнь Ксении опасности. И с юридической точки зрения это новое нарушение. Суд, конечно, будет это учитывать при рассмотрении полной жалобы, в которой говорится о нарушении права Ксении Швецовой на жизнь и здоровье в связи с перебоем в поставке лекарства».
Руководитель центра экспертной помощи людям с редкими заболеваниями «Дом редких» Анастасия Татарникова отмечает, что всего в России с диагнозом ПНГ живет около 200 человек, из них 14 — в Краснодарском крае.
По словам госпожи Татарниковой, лечение этого заболевания является одним из самых дорогостоящих в нашей стране: средний курс для одного пациента обходится государству в 23–26 млн руб.
Обязательства по финансированию лечения возложены на органы исполнительной власти регионов. «Если умножить эту сумму на количество пациентов, получаются колоссальные траты, которые должен нести бюджет»,— говорит Анастасия Татарникова.
Юрист «Дома редких» Кирилл Куляев добавляет, что все пациенты с ПНГ, живущие в крае, сталкиваются со сложностями в получении терапии. «У большинства есть решения судов разных инстанций, но уже на протяжении нескольких лет мы видим, что им обеспечивают только около 40% от годовой потребности». По его мнению, это можно расценить не только как неисполнение решения суда, но и как неоказание медицинской помощи и оставление в опасности.
«В Москве и Петербурге таких проблем, конечно, нет»,— говорит госпожа Татарникова. По ее мнению, ситуация в Краснодарском крае «красноречиво» говорит о том, что ПНГ, как ряд других заболеваний, лечение которых обходится в значительную сумму, необходимо федерализировать, например, вести в программу высокозатратных нозологий. Тогда все пациенты вне зависимости от региона проживания будут иметь равный доступ к терапии.