Мальчику 12 лет. У него миксоидная липосаркома в груди — редчайшая раковая опухоль, встречающаяся у одного онкологического пациента на полтора миллиона. Ашот перенес три операции: опухоль врастала в легкое, выпирала сквозь ребра, пережимала аорту и охватывала спинной мозг. Полностью удалить ее хирургически невозможно. Из малейшего оставшегося фрагмента опухоль начнет расти снова — и убьет мальчика. Химиотерапия и лучевая терапия сдерживают ее рост, но ненадежно. Геномное обследование показало, что остановить опухоль может лишь современный таргетный препарат ниволумаб. Только этого лекарства нет в московской клинике, где лечится Ашот, а небогатой семье из города Покрова Владимирской области самой его не купить.
Лусине, мама Ашота, решила, что не будет рассказывать сыну, чем именно тот болеет
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Лусине, мама Ашота, решила, что не будет рассказывать сыну, чем именно тот болеет. В эпоху интернета двенадцатилетний мальчик в два счета нагуглит, что такое миксоидная липосаркома, а почти все ссылки в поисковике ведут к информации, что миксоидная липосаркома — это неминуемая, лютая, мучительная смерть. Только в рецензируемых научных журналах есть сведения о том, что от нее теперь есть лекарство, но именно этих ссылок Ашот и не найдет — они только для специалистов-подписчиков, а если даже и найдет каким-то чудом, то информация будет на английском языке.
Поэтому Ашот не знает, что с ним. Мама всегда говорит одно и то же: «Ну заболел, пройдет».
— Мама, что со мной, почему я не могу дышать?
— Ну заболел, пройдет,— говорила Лусине, стараясь не показывать объявшего ее ужаса, когда выяснилось, что опухоль прошла через ребра, подняла левое легкое мальчика и выдвинулась со спины.
Ашоту сделали многочасовую операцию в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина в Москве, и действительно ненадолго затрудненное дыхание прошло.
— Мама, что со мной, почему опять дышать не могу?
— Ну заболел, пройдет,— говорила Лусине, отводя глаза, когда опухоль снова выросла, захватила левое легкое и аорту и не давала крови нормально циркулировать.
Провели вторую операцию, затем еще одну — когда опухоль разрослась на спинном мозге. Опять ненадолго стало легче. Скрывать от Ашота название и суть его болезни с каждым днем становилось все проще. Мальчик ослабел и ничем уже больше не интересовался, даже собственным состоянием. Лежал в палате, не выходил в коридор, ничего не спрашивал, молчал.
Тут-то и пришли результаты геномного обследования опухолевых клеток. Оно показало, что есть один препарат, суперсовременный, дорогой и редкий, который может с опухолью Ашота справиться,— ниволумаб. Небольшие запасы ниволумаба в клинике оставались, и их немедленно применили.
Спустя несколько дней Ашот встал и вышел в коридор. Еще через неделю спросил маму, могут ли они погулять в больничном дворе. Пошел, подружился с ровесниками.
Еще через некоторое время Ашота стали отпускать домой в Покров. По понедельникам надо получать инфузии ниволумаба в Москве, остальное время можно быть дома. Отцу, работающему автослесарем, это, конечно, очень осложнило жизнь: приходится возить сына в столицу на стареньком чиненом-перечиненом автомобиле, целых два рабочих дня пропадают каждую неделю, а денег нет. Но видеть сына дома, быть с ним, дать ему возможность играть с сестрами того стоит.
Проведя дома несколько недель и получая ниволумаб каждую неделю, Ашот настолько окреп, что достал свои запасы лего и попросил сестер помочь ему что-нибудь построить. Не надо быть врачом, не надо видеть анализы и результаты МРТ, чтобы утверждать: лекарство действует.
Еще неделю спустя Ашот пришел к отцу в гараж и спросил:
— Чем-нибудь помочь?
Отец дал сыну гаечный ключ, мальчик сидел на перевернутом ящике и смотрел, как отец работает.
А потом ниволумаб в НМИЦ онкологии имени Блохина кончился. Препарат стоит почти 864 тыс. руб. Автослесарь из города Покрова Владимирской области и во сне не может заработать такие несусветные деньги.
Даже для спасения сына.
Для спасения Ашота Ераносяна не хватает 839 780 руб.
Детский онколог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Елена Бойченко (Москва): «У Ашота диагностирована агрессивная злокачественная опухоль — миксоидная липосаркома грудной стенки слева, мальчик проходит лечение в нашем отделении. Он уже перенес три сложные операции, но удалить опухоль полностью не удалось. Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, для продолжения терапии и излечения ребенку по жизненным показаниям требуется лекарственный препарат опдиво (ниволумаб). К сожалению, этого препарата в отделении нет».
Стоимость лекарства 863 780 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» соберут 24 тыс. руб. Не хватает 839 780 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ашота Ераносяна, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ашота — Лусине Арамаисовны Аракелян. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,223 млрд руб. В 2021 году (на 1 июля) собрано 724 288 714 руб., помощь получили 586 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00