Пациентов спросить забыли
Программу по снижению смертности от гепатита разрабатывают без консультаций с заболевшими
Авторитетные пациентские организации не были включены в рабочую группу, которая готовит для президента РФ предложения по борьбе с гепатитом С. Их представители обратились к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обратить внимание на эту ситуацию. Они беспокоятся, что чиновникам будут интересны вопросы исключительно лекарственного обеспечения, хотя проблемы у больных возникают еще до назначения терапии. В Минздраве сообщили, что пациентские организации смогут представить свои замечания в ходе общественного обсуждения проекта.
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ / купить фото
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ / купить фото
Общественная организация «Вместе против гепатита» обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой привлечь пациентское сообщество к обсуждению госпрограммы по снижению заболеваемости гепатитом С (копия обращения есть у “Ъ”). Напомним, в апреле президент Владимир Путин поручил Минздраву и правительству к 1 июля сформировать перечень мер для снижения смертности от нескольких заболеваний, включая хронический вирусный гепатит С. По словам председателя «Вместе против гепатита» Никиты Коваленко, ни их организацию, ни Всероссийский союз пациентов не включили в рабочую группу. По его данным, перечень предложений Минздрава уже передан в правительство, однако пациентское сообщество с ними незнакомо.
Авторы письма опасаются, что чиновники сфокусируются на вопросах лекарственного обеспечения, а затраты на диагностику и инфраструктуру будут распределены «по остаточному принципу». При этом значительная часть проблем возникает у пациентов еще до назначения терапии.
Никита Коваленко подчеркивает, что сейчас в поликлинике по месту жительства можно пройти только скрининг на гепатиты. Остальные обследования придется делать в региональном центре гепатитов, который, как правило, расположен в областной инфекционной больнице. «Многие не хотят тратить рабочий день на поездки, в результате которых они терапию, скорее всего, не получат. Поэтому больше 10% участников наших опросов не обращались к врачам, а почти половина не обращались в специализированные лечебные учреждения»,— добавляет господин Коваленко.
Кроме того, в организации подчеркивают, что пациентам и врачам должен быть обеспечен доступ ко всем препаратам, зарегистрированным в России. Причем главным критерием выбора схемы лечения должны быть именно медицинские показатели и ожидаемая эффективность, а не цена.
В письме Михаилу Мишустину отмечается, что в России гепатит С диагностируют ежегодно у 45 тыс. человек, но лечение в рамках ОМС или целевых региональных программ получают только 20 тыс. «счастливчиков». Из-за этого заболеваемость «неуклонно растет». Авторы обращения ссылаются на исследование Научно-исследовательского финансового института Минфина: экономическое бремя хронических вирусных гепатитов достигает 59,7 млрд руб., что составляет 0,05% ВВП России. Эффективное своевременное лечение, уверены представители «Вместе против гепатита», позволит снизить нагрузку на бюджет.
Также пациентское сообщество опасается, что на фоне госпрограммы по гепатиту С регионы забудут о других хронических вирусных гепатитах — В и «дельта».
Они не так распространены, но в некоторых случаях даже более опасны: гепатит D разрушает печень во много раз быстрее, чем гепатит С, а гепатит В является онкофактором.
«Мы уверены, что ни один из этих вопросов не останется без внимания. Однако при формировании такой объемной программы всегда приходится экономить. Важно правильно оценить — на чем. На наш взгляд, именно информация изнутри, с другой стороны лечебного процесса, поможет сделать правильный выбор»,— говорит господин Коваленко. С ним согласен сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев: «На наш взгляд, эффективность рабочей группы была бы выше, если бы в нее были включены не только представители врачебного сообщества, но и пациенты».
Главный внештатный инфекционист Орловской области Виктория Адоньева подтверждает, что пациентские организации «разбираются в теме и понимают, что хотят». Она подтверждает, что основные проблемы связаны с диагностикой и доступностью терапии. Госпожа Адоньева не входит в рабочую группу, однако присутствовала на обсуждении возможных мер. По ее словам, сейчас рассматриваются варианты обновления клинических рекомендаций по лечению острого и хронического гепатита С, введения в национальное руководство «массы» безынтерфероновых схем (один из самых эффективных методов лечения гепатита), а также выделения федерального транша на централизованную закупку препаратов. По мнению госпожи Адоньевой, за десять лет нереально добиться поставленной президентом цели. «Но, по крайней мере, можно добиться успехов в диагностике,— говорит она.— Масса людей с гепатитом сейчас просто не выявлены. И даже среди тех, кто выявлен, охват терапии по стране в целом низкий. Поэтому повышение доступности и диагностика — два кита, на которые этот успех будет опираться».
В Минздраве сообщили “Ъ”, что проводят «системную работу» над проектом программы.
«На данном этапе в рабочую группу включены представители профессионального медицинского сообщества для формирования предложений в части медицинских мероприятий проекта программы. Общественные и некоммерческие организации вносят значительный вклад в реализацию программ, направленных на борьбу с гепатитом С, поэтому в целях всестороннего рассмотрения после разработки проекта программы данный документ будет также вынесен на общественное обсуждение для внесения замечаний и предложений»,— заявили в ведомстве.