Мирослав Загуляев живет с родителями и двумя старшими братьями в городе Камбарке, что в Удмуртии. У мальчика тяжелый врожденный порок — экстрофия мочевого пузыря, расщепление мочеиспускательного канала. Ни операция, проведенная в первые дни жизни, ни лечение не помогли. Оставалось надеяться на чудо — и оно свершилось, когда Мирослав попал к Имрану Муштаку, знаменитому детскому урологу, который провел мальчику реконструктивную операцию в лондонской клинике. Сейчас Мирославу необходимо углубленное обследование в той же клинике, у тех же врачей. Но оно стоит почти миллион рублей.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Старший брат Мирослава, 15-летний Владик, уже спланировал свое будущее: хочет выучиться на программиста, причем непременно в Петербурге. Одиннадцатилетнего Захара занимает только техника: собрать-разобрать, что-то сконструировать. Недавно устроил в комнате дискотеку — настоящую, со светомузыкой. А на танцполе — маленький солнечно-рыжий Мироша. Он самозабвенно танцует и о своем будущем еще не задумывается. Зато о том, что будет с мальчиком дальше, постоянно тревожатся его родители.
Наталья, мама Мирослава, никак не может забыть вопрос акушерки, прозвучавший, как только малыш появился на свет: «Вам что, на УЗИ ничего не сказали?» Ребенок родился с несформированным мочевым пузырем, мочеиспускательный канал был расщеплен по всей длине, а лонные кости разошлись. На вторые сутки жизни Мирославу в Республиканской детской клинической больнице в Ижевске выполнили пластику мочевого пузыря, кости стянули и зафиксировали гипсом.
— Чего только я не услышала в те дни от врачей,— вспоминает Наталья.— Мне говорили, что такие пороки не бывают единичными и у нас обязательно есть другие нарушения. Что дети с такими сложными диагнозами вообще не должны рождаться, что они сделали все, что могли по ортопедической части, но со временем все разъедется... После одного из таких разговоров я пришла в палату к Мироше, сижу, плачу, а он вдруг поворачивается ко мне и улыбается! И мне так стыдно стало! Он, едва появившись на свет, перенес столько боли — и улыбается! И я поняла, что мы сделаем все, чтобы сын поправился.
Врачи в Ижевске даже не пытались обнадеживать родителей и честно признались: у нас такого опыта нет, везите ребенка в Москву. Столичные же специалисты обнаружили, что шейка мочевого пузыря так и не сформирована, а его объем в три раза меньше нормы. У Мирослава развился пиелонефрит, воспалительный процесс в почках, вызванный рефлюксом — обратным забросом мочи в мочеточник. Приходилось постоянно принимать антибиотики, возникало опасение, что почки не выдержат такой нагрузки. Вдобавок врачи предупредили, что этот порок лечению практически не поддается, нужна пластика половых органов, которую лучше сделать за границей.
Родители искали информацию в интернете, читали отзывы и надеялись на чудо. И оно случилось: Мирославу взялся помочь известный детский уролог профессор Имран Муштак. В июле 2018 года доктор Муштак выполнил мальчику процедуру Келли — сложную реконструкцию мочеполовой системы. Оплатить операцию тогда помог Русфонд.
Самочувствие Мирослава сразу намного улучшилось, почки заработали, можно было забыть о больницах, наконец отказаться от антибиотиков. Мальчик стал активным и самостоятельным, сейчас он ходит в детскую школу искусств, занимается музыкой и танцами. Но пока это лишь временная передышка, остается немало серьезных проблем. Мирославу необходимо углубленное обследование, которое позволит определить состояние мочеполовой системы и наметить тактику дальнейшего лечения. Но обследование стоит очень дорого, у многодетной семьи таких денег нет.
Мирослава в Камбарке зовут солнечным мальчиком — и не только из-за огненного цвета волос. Он веселый и общительный, на детской площадке всегда поддержит, всегда поделится игрушками. И постоянно шутит и улыбается — как будто нет в его жизни этого заболевания и бесконечных мучительных процедур.
— С первых месяцев жизни Мироши мы с замиранием сердца думали: сядет — не сядет, пойдет — не пойдет,— вспоминает Наталья.— А сейчас он гоняет на своем любимом беговеле так, что за ним просто не успеть. Иногда у меня складывается впечатление, что препятствия его просто притягивают, как магнит. Ему обязательно надо их одолеть и достичь своей цели. И глядя, как упорно он чего-то добивается, я не могу не верить, что наш малыш будет здоров.
Пусть так и будет. С нашей помощью.
Для спасения Мирослава Загуляева не хватает 795 749 руб.
Детский хирург-уролог клиники Грейт Ормонд Стрит Имран Муштак (Лондон, Великобритания): «Мы провели Мирославу успешную реконструктивную операцию, в результате которой удалось наладить процесс мочеиспускания. Это позволило значительно улучшить самочувствие ребенка и качество его жизни. Сейчас для определения дальнейшей тактики лечения необходимо провести полное обследование мочеполовой системы, проверить функцию почек, объем мочевого пузыря, выполнить уродинамическое исследование. В зависимости от результатов мы составим план этапной хирургии».
Стоимость обследования 976 749 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 150 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 795 749 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мирослава Загуляева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мирослава — Натальи Вячеславовны Золотаревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,305 млрд руб. В 2021 году (на 29 июля) собрано 828 570 865 руб., помощь получили 868 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00