Министерство финансов Башкирии выделило деньги на лекарственное обеспечение восьмилетнего Эмиля Альмухаметова, страдающего редким (орфанным) заболеванием — болезнью Баттена, сообщили в пресс-службе министерства здравоохранения республики.
Болезнь Баттена — редкое рецессивно наследуемое заболевание, начинающееся в детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что постепенно приводит к потере речи, нарушениям зрения, слабоумию, эпилепсии. Для поддерживающей терапии людям с таким заболеванием необходим препарат «Церлипоназа альфа», которые производит американская компания BioMarin. Стоимость одной упаковки составляет от 2,19 млн до 2,92 млн руб. Для лечения одного пациента в год требуется около 50 млн руб.
В России зарегистрировано около 30 пациентов с таким заболеванием; в Башкирии их двое: Эмиль Альмухаметов и Полина Шахринова. Как сообщал "Ъ-Уфа", в июне текущего года министерство финансов Башкирии напомнило правительству республики про дефицит бюджета объемом 22 млрд руб. и заявило, что выделить дополнительные 105,1 млн руб. на лекарства этим двум детям «не представляется возможным».
Сегодня в пресс-службе регионального министерства здравоохранения "Ъ-Уфа", что началась подготовка документов «для выхода на торги для закупки препарата» для Эмиля Альмухаметова. Что касается Полины Шахриновой, то, по словам представителя минздрава сначала ей потребуется стационарное лечение, затем обследование и, возможно, операция, «после чего будет понятно, необходимо введение препарата или нет».