В Петербурге прошла Всероссийская конференция детских кардиохирургов с международным участием. Кроме врожденных пороков сердца врачи обсудили порок детской кардиологии в России, исправить который едва ли не сложнее. Это недостаток информации о пациентах. Он мешает и лечить, и оценивать результаты лечения. Хирурги знают, как решить проблему, осталось каким-то образом донести это знание до Минздрава РФ.
Если считать приехавших и подключившихся онлайн, на конференцию, проходившую с 9 по 11 сентября, собралось больше 500 человек — это много. А почти пустое фойе и полный зал — это хорошо. Даже не понимая в деталях доклады, неврач мог почувствовать, сколько же новой информации врачи — настоящие, хорошие — должны постоянно получать и переваривать. Заодно можно было поразиться отдельным удивительным фактам: ну, например, что врожденные пороки сердца уже пробуют не только обнаруживать, но и лечить внутриутробно.
В России много хороших врачей. Нет такой операции, которую детские кардиохирурги за границей уже умеют делать, а наши — еще нет. Только есть организационная проблема. На ее обсуждение в президиум конференции вышел целый консилиум — полтора десятка маститых кардиохирургов. А дело вот в чем. Врожденные пороки сердца — особая область кардиохирургии. Их следы обычно сохраняются на всю жизнь. Чтобы оценить результаты лечения таких людей и правильно помогать им в дальнейшем, врачи не должны терять пациентов из виду, должны знать, как их лечили раньше. Требуется простая вещь — учет.
Как его организовать, в общем известно: нужен регистр всех пациентов с врожденными пороками сердца. Межрегиональное общество детских кардиохирургов создало его четыре года назад. Использовали собственные ресурсы: например, сервер для хранения информации предоставил Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии Красноярска.
Сейчас в регистре около 10 тыс. детей. Но должно-то быть минимум тысяч 60, говорит президент общества, известный детский кардиохирург Рубен Мовсесян, потому что в год в России оперируют 16–18 тыс. детей с врожденными пороками сердца. Беда в том, что делятся данными с регистром лишь два десятка крупных центров.
Остальные центры — их больше сотни — не дают информации, потому что на этот счет нет официального указания Минздрава.
«У нас так устроено, что просто врач, независимо от должности, не может что бы то ни было предлагать Минздраву»,— объясняет Мовсесян. Обсуждать с министерством регистр могло бы Межрегиональное общество детских кардиохирургов, организатор конференции. Но для успешных контактов с Минздравом его нужно официально зарегистрировать в Минюсте. А поскольку оно межрегиональное, пришлось сначала регистрировать общества в регионах. Все эти пустые в общем-то формальности сильно тормозили процесс. Но Мовсесян говорит, что теперь документы уже поданы и через месяц состоится официальная регистрация.
Русфонд и кардиохирурги в похожем положении: наш Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга, второй по размеру в России, Минздрав до сих пор не поддерживает — ни информационно, ни как бы то ни было еще. Это мешает его интеграции в клиническую деятельность трансплантологов. А ведь тут, как и в случае кардиохирургического регистра, вопрос жизни и смерти.
весь сюжет
rusfond.ru/issues/887