Наиболее распространенная история, которую приходится слышать от мам детей с нарушениями,— о том, как в роддоме врач или бригада врачей убеждали отказаться от ребенка. Этот варварский обычай сохранился у нас до сих пор, но в последнее время все чаще подвергается критике. Дело, однако, в том, что обычай этот имеет основания и не может быть отменен без того, чтобы окружить семью, воспитывающую ребенка с особенностями, целой инфраструктурой государственных и общественных программ помощи.
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин
Фото: фото из личного архива
Нам не удалось пока отыскать официальной статистики инфантицида в Советском Союзе (нельзя же было признать, что счастливые строители социализма убивают детей), но старые врачи рассказывают: инфантицид существовал и был довольно распространенным явлением, особенно в отношении детей с инвалидностью. В дореволюционной России примеров инфантицида было множество: и у Чехова, и у Софьи Толстой, и у других авторов мы найдем свидетельства того, что люди, всего лишь перестав кормить, убивали детей не только больных, а и просто нежеланных. В Советском Союзе случаи инфантицида скрывались, но привычка врачей уговаривать рожениц отказаться от детей с особенностями растет из негласных инструкций тогдашнего Минздрава: заберите у них детей-инвалидов, иначе эти дикие люди убьют их, сойдут с ума или сядут в тюрьму, лучше уж пусть государство худо-бедно позаботится,— так принято было думать.
В наше время эта логика неприемлема, отказ от ребенка, даже и с тяжелыми множественными нарушениями,— общественно осуждаем. Но правда в том, что общественная мораль в отношении детей с особенностями у нас изменилась, а государственные и общественные институты остались практически неизменными.
Детских садов, способных принимать детей с особенностями,— единицы. Кружков и секций не хватает даже на здоровых детей, что уж говорить о больных. Абилитационных центров, которые должны быть везде и в шаговой доступности, нет. Тьютор в школе — экзотическое явление. Центров поддерживаемого проживания — единицы. Программ снижения вреда для наркопотребителей — нет. Убежища для женщин, подвергающихся домашнему насилию,— перечесть по пальцам одной руки, как и приюты для бездомных.
Доктор, уговаривающий роженицу отказаться от ребенка-инвалида, по-своему прав: ты не справишься, девочка, весь мир против тебя, едва ли ты найдешь помощь, разве что в Москве, Петербурге и Пскове. Да и там помогать будут крохотные общественные организации, захлебывающиеся от множества обращений, нехватки денег и неудобства законов.
Доктор Наталия Белова, возглавляющая в московской клинике GMS Центр врожденной патологии, с которым сотрудничает Русфонд, утверждает еще, что инфантицид бывает и подсознательным. Измученная беспрестанными заботами о больном ребенке женщина не собирается убивать малыша, но подсознательно совершает ошибки, ведущие к его смерти и ее освобождению, за которые она платит реактивной депрессией. Это одна из причин, по которым маме больного ребенка нужен психолог. А много ли вы видели психологов в больницах? А психолога, который участвовал бы с врачами в общих консилиумах, вы не найдете вообще нигде, кроме клиники GMS.
Итак, мы не можем не признать, что склонность государства содержать инвалидов в своих учреждениях — анахроническое варварство. Но справиться с этим варварством нельзя, просто закрыв учреждения и отучив врачей уговаривать рожениц отказываться от младенца-инвалида. Необходима целая инфраструктура помощи, строительство которой только началось. Лидерами строительства этой инфраструктуры являются общественные организации, но им ни за что не хватит ресурсов продвинуться сколько бы то ни было заметно.
Государство может заботиться о гражданах, но не умеет. НКО умеют, но могут разве что в формате пилотных проектов. Пока государство и НКО не наладят масштабного сотрудничества, доктор, говорящий «оставь, ты не справишься», будет прав.
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,726 млрд руб. В 2021 году (на 2 ноября) собрано 1 227 234 002 руб., помощь получили 1209 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00