Ксюша Балаховская живет в Белгороде с мамой и папой. У девочки несовершенный остеогенез — болезнь, при которой кости становятся очень хрупкими. Только за первый год жизни Ксюша перенесла десять переломов. После долгого восстановительного лечения, в результате девочка окрепла, встала на ноги. Но после недавнего перелома левая голень сильно деформировалась. Теперь, чтобы Ксюша смогла ходить, нужно укрепить кость изнутри специальным телескопическим штифтом, который будет «расти» вместе с ней. Но это очень дорогая операция, и без нашей помощи Ксюшиной семье никак не справиться.
Кости голеней у Ксюши очень хрупкие. И едва девочка встанет на ноги — вновь начнутся переломы
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Ксюша очень любит танцевать.
— Как только услышит какую-нибудь заводную мелодию, так просто не может усидеть на месте. Ну и что, что ноги в гипсе? Руки-то свободны. У Ксюши очень хорошее чувство ритма, она двигается в такт мелодии, а иногда еще и подпевает,— рассказывает Ксюшина мама Ольга.— Дочка танцует сидя и даже лежа — и на спине, и на боку. Несмотря на сложный диагноз, она очень подвижная, артистичная. Больничная койка не для нее, ей бы на сцену.
Ксюша родилась благополучно и в срок, вот только врачи заметили, что ножки у ребенка укорочены. Оказалось, что еще до рождения, внутриутробно, девочка перенесла перелом бедер, ребра и ключицы. У нее диагностировали несовершенный остеогенез — тяжелую болезнь, при которой кости становятся очень хрупкими и легко ломаются. Врачи сказали Ксюшиной маме, что лечения от этой болезни нет, но кости можно укрепить с помощью специальных препаратов.
Переломы у девочки случались один за другим. Ольга боялась брать дочку на руки и носила на матрасике, как хрупкую фарфоровую статуэтку. Им выдали направление в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, но там Ксюшу принять отказались, так как она была еще слишком маленькая, и посоветовали обратиться в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Когда Ксюше исполнилось два месяца, мама отвезла ее в клинику GMS на консилиум. Специалисты подтвердили диагноз, но обнадежили Ольгу: у девочки есть хороший шанс встать на ноги и жить полноценной жизнью.
— Дочку лечили препаратом памидронат и проводили физиотерапию. Она прошла 15 курсов лечения, и прямо у нас на глазах происходило чудо: Ксюша окрепла, число переломов сократилось, она начала ползать, сидеть, а потом встала, опираясь на ходунки. За это чудо мы очень благодарны читателям Русфонда, которые помогли оплатить лечение, неподъемно дорогое для нашей семьи,— говорит Ольга.
Свои первые шаги Ксюша сделала в четыре года. Это была большая радость, но в то же время и новые проблемы. Деформированные бедра не выдержали возросшей нагрузки, и лишь только девочка начала чуть активнее двигаться, как сломала левое бедро. Врачи приняли решение устранить деформацию и укрепить бедренную кость изнутри специальным штифтом. Средства на оплату операции также помогли собрать читатели Русфонда.
Во время операции хирург обратил внимание, что кости голеней у Ксюши тоже деформированные и очень хрупкие. И едва девочка встанет на ноги — вновь начнутся переломы.
Для того чтобы Ксюша могла нормально ходить, в ближайшее время ей надо укрепить левую голень с помощью телескопического штифта Fassier-Duval. Другие способы девочке не подходят, так как у нее очень узкие кости. К тому же Ксюша еще долго будет расти, и штифт тоже будет удлиняться — «расти» вместе с ней.
— Кому сказать — не поверят, но дочка совсем не боится операций и даже, наоборот, сама меня успокаивает,— рассказывает Ольга, улыбаясь.—– В операционной Ксюше включают ее любимую музыку, и она говорит: «Не волнуйся, мам, сейчас я послушаю песенку и засну, а проснусь с новыми, здоровыми ножками!»
Вот только у родителей Ксюши нет денег, чтобы оплатить операцию стоимостью более полутора миллионов рублей. Сергей, папа девочки, работает на заводе, и при всем старании такую сумму семье никогда не собрать и не накопить.
Все эти годы Ксюшу поддерживали читатели Русфонда. На ее пути к счастливой полноценной жизни остался еще один небольшой шаг. Давайте вместе поможем Ксюше его сделать. А дальше она уже встанет на ноги и пойдет сама, и, может быть, даже сможет танцевать.
Для спасения Ксюши Балаховской не хватает 713 400 руб.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Алексей Рыкунов (Москва): «У Ксюши после множественных переломов костей ног образовались сильные деформации бедер и голеней. Искривление прогрессирует, сейчас необходимо провести коррекцию деформации левой голени с установкой телескопического (раздвижного) штифта Fassier-Duval. Использование других конструкций невозможно из-за продолжающегося роста девочки, а также очень узких костномозговых каналов. Надеемся, что после восстановления Ксюша будет активно развиваться и сможет нормально ходить».
Стоимость операции 1 548 400 руб. Компания «Металлоинвест» внесла 455 481 руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) — 140 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 204 519 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 35 тыс. руб. Не хватает 713 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Балаховскую, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ксюши — Ольги Владимировны Балаховской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,808 млрд руб. В 2021 году (на 25 ноября) собрано 1 308 782 078 руб., помощь получил 1291 ребенок. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00