В Русфонд пришло письмо от нашего читателя Максима Б. «Зачем вы для кого-то собираете деньги? — удивляется он. Что мешает получить их у государства через фонд "Круг добра"?» Кажется, ответить легко. «Круг добра» не помогает всем подряд, его сфера ответственности определена уставом. 1700 детей, которым фонд уже помог, соответствуют довольно сложным критериям отбора. В то же время работа «Круга добра» только начинается, и хочется понять — почему именно эти дети, а не десятки тысяч других? Кому и когда помогает фонд? Не пересекается ли его работа с работой Русфонда?
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Устав «Круга добра» как генеральная доверенность, где юристы стараются предусмотреть все мыслимые ситуации. Фонд оказывает дополнительную помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями. В том числе редкими. В том числе за пределами РФ. Лекарственными препаратами и медизделиями. В том числе не зарегистрированными в России.
В общем, если по уставу — надо помочь всем, кому очень плохо. А по существу, объясняет в одном из интервью на сайте «Круга добра» его глава Александр Ткаченко, фонд создан для покупки дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств. Потому что дорогостоящие часто недоступны региональным минздравам, а с незарегистрированными вообще сложно.
Вторая явно прослеживающаяся установка: «Круг добра» не может из двух детей с одинаковой болезнью произвольно выбрать одного. Есть список заболеваний — сейчас в нем 44 позиции. И есть список критериев для каждого заболевания: возраст, состояние здоровья и т. д. Все дети, которые им соответствуют, автоматически претендуют на помощь. Как бы все понятно. Но добрых дел у фонда становится все больше, а вот ясность критериев убывает. Два небольших примера.
В июне «Круг добра» взял на себя финансирование «инновационного» метода трансплантации костного мозга. Суть метода в том, что трансплантат перед пересадкой очищают от «вредных» лимфоцитов, вызывающих осложнения, а остальные лимфоциты сохраняют. Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ) имени Дмитрия Рогачева должен получить от фонда средства на примерно три десятка таких трансплантаций. Все хорошо, метод существенно увеличивает шансы на успех при некоторых видах пересадки. Одна странность: НМИЦ использует его уже лет восемь, публиковал работы на эту тему. Просто раньше средства выделял Минздрав, а теперь эта программа кончилась, и та же операция стала оплачиваться из другого кармана, тоже государственного. Получается не новая схема помощи, а исключение из правила, только запутывающее дело. Странно это называть дополнительной помощью. К тому же она явно избирательная, что не соответствует обычному подходу «Круга добра». Один только НМИЦ проводит за год больше сотни пересадок с предварительной обработкой трансплантата.
Еще пример. В конце октября подопечными «Круга добра» стали дети с буллезным эпидермолизом — дети-«бабочки». Фонд будет покупать для них бинты и повязки, чтобы постоянно защищать их хрупкую, нежную кожу. Но как жили такие дети раньше?
Фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», сотрудничающий с «Кругом добра», готов был поговорить на эту тему только с разрешения «Круга добра». А «Круг добра» ничего не разрешает и не согласует, он вообще общается с прессой только через Минздрав РФ. В министерство я отправил три запроса, ответов нет.
Поэтому рассказываю, что знаю из неофициальных источников. У фондов, помогающих «бабочкам», за последние годы наладился какой-никакой контакт с местными минздравами, которые покупали для них перевязочные материалы, в основном импортные. Но стали появляться местные производители. Повязки у них пока хуже, дети страдают больше, но цена ниже, поэтому они выигрывают на госаукционах. Вступление в игру «Круга добра» — благородная попытка защитить бедных «бабочек», ведь фонд может действовать гораздо свободнее, чем министерства. И это, конечно же, хорошо. Только в результате получается, что государство сначала отбирает у детей хорошие бинты, а потом их же возвращает, но немножко другим способом. Странная дополнительная помощь.
Одним словом, нашему читателю Максиму можно ответить, что, при всем уважении к «Кругу добра», этот фонд не является панацеей от всех бед — отчасти дополняет государственное здравоохранение, так же как другие фонды, включая Русфонд.