Смерть 10-летней девочки, не получившей жизненно необходимое лекарство, стала поводом для проверки Генеральной прокуратуры в министерстве здравоохранения Нижегородской области. Родители Евы Воронковой только через суд смогли добиться решения о предоставлении лекарства от муковисцидоза Trikafta, которое официально не зарегистрировано в России. Федеральный консилиум разрешил применение препарата, но из-за бюрократических процедур закупка затянулась. В ноябре 2021 года девочку в коме отправили в Москву, спасти ее не удалось. В нижегородском минздраве говорят, что приняли все необходимые меры, чтобы обеспечить девочку лекарством. Нижегородское управление Следственного комитета по поручению главы ведомства Александра Бастрыкина возбудило уголовное дело о халатности.
Нижегородский минздрав получил еще один иск от жителя региона с диагнозом муковисцидоз с требованием купить дорогой препарат
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Нижегородский минздрав получил еще один иск от жителя региона с диагнозом муковисцидоз с требованием купить дорогой препарат
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Генеральная прокуратура Российской Федерации начала проверку нижегородского минздрава после того, как в Москве умерла 10-летняя жительница Нижнего Новгорода Ева Воронкова. Девочка болела муковисвидозом (генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением работы желез с образованием густой слизи, которая закупоривает выводные протоки в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике), ее родители пытались добиться получения для нее незарегистрированного в России препарата Trikafta через нижегородский минздрав, но не успели.
Специальной комиссии Генпрокуратуры предстоит оценить, насколько своевременно минздрав принял решение обеспечить ребенка жизненно важными лекарствами. Ранее нижегородское управление СК РФ возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК РФ). Глава СК РФ Александр Бастрыкин поручил руководителю регионального управления Айрату Ахметшину выяснить причины гибели ребенка, установить, чье действие или бездействие привело к смерти девочки. Расследование уголовного дела взяла на контроль прокуратура Нижегородской области.
Адвокат семьи Воронковых Фарит Ахмадуллин рассказал депутату Госдумы Дмитрию Кузнецову, что нижегородский минздрав сначала отказал девочке в покупке необходимого лекарства из-за того, что оно не зарегистрировано в России и не входит в перечень жизненно важных препаратов. Документ об отказе подписала заместитель министра здравоохранения Нижегородской области Галина Карпова.
После этого Воронковы обратились в суд, который встал на их сторону и обязал министерство обеспечить девочку необходимым лекарством. Консилиум врачей национального медуниверситета имени Н. И. Пирогова разрешил его прием, но министерство долго согласовывало дозировку препарата, что затянуло процесс получения лекарства и лечения.
По данным директора фонда «Тепло сердец», помогающего больным с муковисцидозом, Майи Сониной, стоимость годового курса препарата Trikafta составляет около $300 тыс.
Отец девочки Роман Воронков рассказал Дмитрию Кузнецову, что, когда состояние девочки ухудшилось, ее планировали оперативно доставить в одну из московских клиник. В областном минздраве, службе скорой помощи и медицине катастроф отказались предоставить реанимобиль для транспортировки ребенка в столицу. В результате автомобиль предоставила московская клиника, а поездку в Нижний Новгород и обратно оплатил фонд «Тепло сердец» в рамках благотворительной программы помощи больным муковисцидозом «Кислород».
«В Москву она ехала уже в коме. Время было потеряно, спасти ее не удалось. Если бы автомобиль предоставили в Нижнем Новгороде, ребенок остался бы жив»,— уверен Роман Воронков.
В нижегородском минздраве через несколько дней после смерти девочки началась служебная проверка. В ведомстве считают некорректными заявления родителей и адвоката о том, что ребенку отказали в лечении. Там утверждают, что в апреле 2021 года на имя Романа Воронкова был направлен не отказ в предоставлении лекарства, а ответ, в котором отцу дали разъяснения «о порядке получения материальной помощи из областного бюджета на покупку лекарственных препаратов для граждан, страдающих редкими заболеваниями».
Эта материальная помощь предоставляется министерством социальной защиты, но документы на получение средств от Воронковых не поступали, сообщили в министерстве. По мнению Фарита Ахмадуллина, подача заявлений о предоставлении материальной помощи не имела смысла. Препарат Trikafta не зарегистрирован в России, а значит, семья Воронковых не смогла бы приобрести его, даже имея на руках необходимую сумму.
По мнению адвоката, лекарственное обеспечение пациентов является прямой обязанностью минздрава. В министерстве считают, что провели все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициировали процесс закупки лекарств.
В ведомстве уточнили, что получение разрешительных документов в Минздраве России, выделение денежных средств на обеспечение лекарственными препаратами сверх программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи и конкурсные процедуры по закупке и ввозу незарегистрированного лекарственного препарата в Россию и далее в Нижегородскую область занимают до трех месяцев.
В Центре медицины катастроф «Ъ-Приволжье» подтвердили, что после ухудшения состояния девочки ее родители обращались к ним и в станцию скорой медицинской помощи с просьбой транспортировать ребенка в Москву.
Родителям сообщили, что ребенку необходимо оказать экстренную помощь в нижегородской больнице, чтобы стабилизировать ее состояние, поскольку иначе поездка создает риск для жизни ребенка.
«Транспортировка была осуществлена без согласования с нижегородскими медиками и без направления на лечение», — сообщили в Центре медицины катастроф, добавив, что транспортировка пациентов из Нижегородской области в клиники Москвы осуществляется регулярно, в том числе и с привлечением санитарной авиации.
Решающим фактором при этом является не желание родителей или законных представителей пациента, а наличие четких клинических показаний с учетом состояния пациента.
По данным портала «Такие дела», еще один иск в адрес нижегородского минздрава подала юрист Мария Лазутина от имени 19-летнего жителя Дзержинска Ильи Поспелова. Ему также диагностирован муковисцидоз, и федеральный консилиум врачей прописал ему препарат Trikafta. По решению суда минздрав региона должен обеспечить пациента препаратом. Решение федерального консилиума, который одобрил применение лекарства, областной минздрав перенаправил в министерство социальной политики, чтобы оно выделило необходимые средства на закупку препарата.