В регламент организации медицинской помощи жителям Башкирии, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, внесены изменения. Соответствующий приказ министерства здравоохранения республики от 14 сентября опубликован 10 декабря на официальном интернет-портале правовой информации.
Изменения направлены на то, чтобы ускорить процедуру выявления больных редкими заболеваниями и усовершенствовать обеспечение их лекарствами. Так, начальник отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения минздрава Башкирии обязан не реже одного раза в год формировать заявку на закупку лекарств, применяемых для лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Также он обязан не менее одного раза в три месяца контролировать оказание медпомощи таком больному. Диспансерное наблюдение должен проводить лечащий врач по месту прикрепления больного. Он также обязан не реже чем раз в полгода направлять пациента в Центр редких (орфанных) заболеваний в Уфе для контроля качества оказания медпомощи.
Изменения в регламент внесены во исполнение указа президента России о 5 января текущего года о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе с редкими заболеваниями «Круг добра» и других официальных правовых актов.