«Помним про диагнозы, но забываем, что мы за люди»

В конце декабря в Ленинградской области умерла 90-летняя блокадница Клавдия Петрова, которая за месяц до этого решилась на самостоятельное проведение сложной медицинской манипуляции. Не дождавшись помощи, дома ножом она сама сделала прокол брюшной стенки для выведения скопившейся там жидкости из-за неизлечимого онкологического заболевания. История вызвала общественный резонанс и вопросы к организации паллиативной помощи. Директор бесплатной выездной службы «Хоспис на дому» Екатерина Овсянникова рассказала корреспонденту “Ъ” Марине Царевой, почему проблема с проведением операций неизлечимо больным существовала и до пандемии, как система паллиативной помощи работает в Петербурге и регионах и для чего вообще должно существовать сопровождение пациентов в конце жизни.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Хоспис на дому» — петербургский проект фонда «Вера» (запущен в июне 2021 года), который занимается оказанием паллиативной помощи на дому. Благотворительный фонд «Вера» — некоммерческая организация, занимающаяся помощью хосписам в России. В Москве все хосписы объединены многопрофильным центром паллиативной помощи, которым руководит учредитель фонда Нюта Федермессер. В Петербурге хосписы не объединены, фонд «Вера» теснее всего сотрудничает с хосписом №4.

— Коронавирус повлиял на оказание паллиативной помощи в России?

— В Петербурге точно повлиял. Когда поликлиники оказались перегружены работой с ковидными пациентами, у них не осталось времени на пациентов в конце жизни, а значит, доступ к паллиативной помощи, который и так был низок, стал еще ниже. У нас сложно выписать рецепт, еще сложнее стало получить обезболивание и практически невозможно получить купирование тягостных симптомов.

Многие паллиативные учреждения закрылись на вход и перестали брать пациентов. Такая организация режима не была разрешена комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга и не была никем регламентирована.

В большинстве хосписов по-прежнему действует ковидный режим и посещения запрещены.

— Работали ли в период самых жестких ковидных ограничений выездные службы?

— Нет.

— Когда они начали работать?

— Уже после снятия большинства ограничений. Если же у пациента подозрение на COVID, к нему не выезжают.

— Что же ему делать?

— Доктора в ковидном стационаре не специалисты по паллиативной помощи, они нацелены на лечение человека от COVID. Немногочисленные специалисты по паллиативной помощи в Петербурге для человека становятся недоступными. Ему остается умирать дома со своими близкими. Сейчас у нас есть пациентка без симптомов с положительным тестом на коронавирус — мы не можем госпитализировать ее ни в какой хоспис. В Москве есть хосписы для людей в конце жизни, у которых положительные тесты на COVID.

— Вы описали ситуацию, похожую на историю пенсионерки Клавдии Петровой, которая самостоятельно сделала себе операцию, не дождавшись помощи от медиков. Много случаев в Петербурге, когда у человека в конце жизни появились проблемы с получением помощи именно из-за пандемии?

— Есть такое выражение: в экстренной ситуации ты не поднимаешься на уровень своих ожиданий, а опускаешься на уровень своей подготовки. Когда уровень помощи невысокий, происходит глобальный ужас. Но, я вас уверяю, ситуация Клавдии Петровой могла бы случиться и без пандемии. Пациентов, которые нуждались в том, чтобы убрали асцит (состояние, когда у пациента в брюшной полости скапливается большое количество жидкости.— “Ъ”), не госпитализировали в стационар множество раз и до COVID. Ссылались на тяжелое состояние, на мнимый отказ родственников, который они написали после слов доктора: «Ну что вы хотите? Я вам сейчас уберу асцит, сделаю лапароцентез, и вы умрете у меня тут». В целом эти проблемы были всегда.

— Почему?

— Потому что не прописана маршрутизация, как должна оказываться помощь пациенту с неизлечимым заболеванием.

При этом отсутствует понимание, что если пациент находится в конце жизни, то это как бы намекает на то, что он действительно может уйти в стационаре.

Но если в стационаре хосписа мы условно гордимся своей смертностью — не потому, что нам нравится, что люди умирают, а потому, что это означает, что мы берем самых тяжелых и самым тяжелым оказываем помощь. В обычном стационаре повышению смертности не обрадуются и при этом не будут разбираться в причине. Может быть, здорово, если пациент в конце жизни попал в стационар и умер там? Может, доктора хорошо сработали и ругать их за повышение смертности в данном случае не стоит?

— Что системно можно исправить, чтобы историй, аналогичных случаю Клавдии Петровой, не случалось?

— Исключением является тот факт, что человек вскрыл себе живот. Отсутствие помощи пациенту, который нуждается в лапароцентезе,— ситуация распространенная. Я подсчитала, что в паллиативной помощи в Выборге нуждается около 2 тыс. человек. Чтобы люди в Выборге получали помощь, нужна выездная служба, а не кабинет паллиативной помощи. Потому что у выездной службы есть укладка (аптечка с медицинскими изделиями и лекарственными средствами, необходимая для оказания помощи.— “Ъ”) и расширенные возможности. Там должен быть не один врач, а достаточное количество медицинских работников.

— Трудности с получением оперативных вмешательств в конце жизни есть только в Петербурге и Ленобласти или во всей России?

— Петербург здесь не единственный пример. Задачи не выполняются не потому, что люди плохие, а потому, что роль каждого должна быть определена. Особенно в медицине. Медиков учат действовать по протоколам, а когда маршрутизации нет, система ломается. Понимания, кто должен убирать пациенту асцит, нет. Зато есть понимание, что, если человек умрет в стационаре, врачу за это достанется. И это системная история, которая не решается единичными наказаниями (СКР возбудил уголовное дело по факту оказания услуг, не отвечающих требованиям безопасности, после того, как история Клавдии Петровой получила широкий резонанс.— “Ъ”).

— В сентябре начали действовать поправки в законодательство, согласно которому медицинские работники не будут привлекаться к уголовной ответственности в случае утраты по неосторожности наркотических и психотропных лекарственных препаратов. Видны ли уже последствия принятия документа?

— Пока нет. Гайки очень долго закручивали, и многочисленные проверки все равно невротизируют и врачей, и родственников. Моя знакомая, начмед медицинского учреждения, сказала: ваши законы о декриминализации сегодня есть, а завтра их не будет. Поэтому мы как собирали у родственников ампулы от сильнодействующих препаратов, так и будем собирать. Потому что я лучше их соберу и ко мне никто не придет, чем я их не соберу, а ко мне придет прокуратура. И случай Клавдии Петровой доказывает: она права.

— То есть проблема с получением рецептов и обезболиванием сохраняется?

— Сохраняется, хотя законодательных препятствий на федеральном уровне нет. Это несправедливо по отношению ко всем участникам процесса. Для врача смотреть, как мучается его пациент,— травмирующая история. Это демотивирует. Это травматизирует и пациента и оставляет после него травматизированного на долгие годы родственника. Моя мама была рядом с моим дедушкой, когда он умирал в Белгородской области много лет назад. И моя мама до сих пор вспоминает его красные от боли белки глаз, потому что его не обезболили. Для нее это травма на всю жизнь, и она до сих пор плачет. Недавно у моей близкой подруги умирал папа: он был обезболен, рядом была помощь. Не то чтобы после смерти не будет боли от расставания — она, конечно, будет.

Но можно вспоминать не красные от боли белки глаз, а то, как ты держал человека за руку, как вы смеялись, как звучала любимая музыка, даже если это шансон, как в какой-то момент стало совсем тихо. И тут место не только грусти, но и любви в этой тишине.

В этом можно искать силу, чтобы жить дальше. А можно остаться в ситуации, когда ты мало того, что видел, как твой близкий мучился, ты еще всю жизнь будешь чувствовать вину за то, что ничего не смог сделать.

— Паллиативная помощь в России предполагает больше государственное участие или поддержку благотворительных фондов?

— Большинство хосписов в России — государственные, и меня это не смущает. Но зачастую, когда мы говорим о качественной паллиативной помощи, когда это не просто галочка о наличии паллиативного отделения, то во многом речь идет о благотворительных частных медицинских учреждениях или некоммерческих организациях. Например, в Москве есть Центр паллиативной помощи — единая организация, которая включает в себя центр на 200 коек и еще восемь хосписов-филиалов по всему городу. Там же работают 19 выездных служб, которые охватывают в том числе отдаленные части города и Новую Москву. Это государственная система, с которой сотрудничает фонд помощи хосписам «Вера», предоставляя координаторов. Их задача — заниматься не медицинской помощью, а организацией пространства, домашним уютом, досугом, выполнением индивидуальных желаний пациента. Координаторы делают так, чтобы, когда пришли родственники, они могли, например, выпить чаю. Ведь когда тягостные симптомы купированы (а в московских хосписах это так), человек хочет жить своей обычной жизнью.

Помню историю, когда с одной из подопечных в ее день рождения созвонился Джаред Лето. Это все, конечно, лежит на плечах сотрудников фонда, а не медиков.

Работающая в Москве система идеально подходит для столицы, а, например, в Самарском хосписе все иначе. Они не государственное учреждение, и значительная часть их бюджета — от фонда «Вера». В Самаре стационар всего на четыре койки, но большая выездная служба — это другой формат работы.

— Велико ли число людей, нуждающихся в паллиативной помощи?

— Паллиативная помощь на дому во многом связана с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). По методике ВОЗ мы считаем, сколько людей и в какой помощи нуждаются. Показатели зависят от смертности населения. Из этого получаем процент тех, кто нуждается в помощи в конце жизни. Вообще паллиативная помощь начинается с момента постановки диагноза жизнеугрожающего заболевания, мы же ведем речь только о помощи в последний год, в хосписе.

Если говорить о Петербурге, то сейчас около 40 тыс. человек ежегодно нуждаются в паллиативной помощи, и около 70% из них — на дому. Это примерно 28 тыс. человек.

Исследование, проведенное в Самарском хосписе, показало, что около 80% пациентов хотят получать паллиативную помощь на дому, а еще 10–15% готовы госпитализироваться только при отсутствии возможности получать помощь дома.

— Всего 5% хотят быть в стационаре? А есть ли те, кто вообще не хочет получать помощь?

— Да, согласно самарским исследованиям, 95% хотят жить дома. Случаи отказа от помощи тоже бывают, но чаще они связаны с неинформированностью и непониманием пациентами того, что их ждет. В разговорах пациентов с врачами «хосписная помощь» звучит как синоним слова «сдаться» и как будто это история про «ничего не делать». На самом деле разница между куративной (направленной на излечение.— “Ъ”) и паллиативной медициной в угле зрения. В основной медицине речь часто идет о том, что сейчас будет плохо, чтобы потом было хорошо, если мы говорим, например, про операцию. В паллиативной помощи основной фокус внимания делается на «сейчас должно быть хорошо». Мы должны делать все, чтобы тягостных симптомов не было. Поэтому первая задача паллиативной помощи — купировать боль и тягостные симптомы. Вторая задача касается немедицинской помощи. Одной семье может быть нужна консультация по оформлению инвалидности, а другой — помощь психолога или социального работника, который помог бы им разобраться со сложными внутрисемейными вопросами принятия решений в конце жизни. Ведь они касаются не только пациента, но и его близких: они могут настаивать на госпитализации в хоспис попросту потому, что боятся не справиться дома самостоятельно.

Почему паллиативные койки в России есть, а паллиативной помощи нет

Это может быть и историей про досуг, организованный координаторами. Моя любимая история про пациента, у которого была годовщина, в честь которой он хотел концерт на дому. Координатор нашел волонтеров, готовых спеть, и позвонил пациенту уточнить репертуар. А он хочет песню про женщину, так сказать, с низкой социальной ответственностью. Да и вообще в его пожеланиях один шансон. И мы будем просить волонтеров это петь? Конечно, будем просить. Потому что никто не обязан любить Шнитке в конце жизни, если он всю жизнь любил Шуфутинского.

— На что в принципе сегодня в России может рассчитывать человек в конце жизни? Есть два варианта: выездная служба или нахождение в хосписе?

— Еще есть вариант получения помощи от терапевта поликлиники. В Петербурге большая часть помогающих в конце жизни ресурсов относится к ресурсам поликлиники. Самый базовый — выписка рецептов. Большинство из них может выписать поликлиника. Потому что даже при 20 выездных службах рецепты выписывает лишь 3. Обезболиванием тоже занимается неотложная помощь при поликлиниках. Если пациенту больно в выходные дни, вечером, ночью или просто потому, что терапевт еще не выписала рецепт, то приедет именно неотложка. Однако они на этом не специализируются и часто не знают принципов лечения хронического болевого синдрома — их никто этому не учил.

— Можно ли как-то оценивать качество полученной паллиативной помощи?

— У нас нет правильно сформулированных критериев качества ее получения, нет возможности выезжать и смотреть на все 30 тыс. человек, которые по бумагам ее получили. Что это была за помощь и в каком качестве — не понятно. Есть хоспис №4 на Светлановском проспекте, где есть возможность постоянно находиться рядом с близкими. В доковидное время можно было организовать совместное проживание в палатах. Ведь это очень распространенная история, когда родственник хочет находиться с пациентом, но ему страшно. Он не умеет делать уколы, для него это в принципе невозможно, но он хочет быть рядом. В таком случае это должно быть возможно при проживании в хосписе. Кроме хосписа №4 есть другие учреждения, где посещения запрещены до сих пор. Так было и до начала пандемии, несмотря на распоряжение Наталии Башкетовой (главный государственный санитарный врач Санкт-Петербурга.— “Ъ”), которое, к сожалению, не дало близким быть рядом с находящимися в конце жизни в хосписах.

Паллиативная помощь — это не койка и стены. Это купирование симптомов и возможность продолжать максимально активно жить. Пациенты в хосписе №4 участвуют в мастер-классах, гуляют на кроватях в саду и впервые за долгое время выходят покурить.

И если человек на протяжении всей жизни выкуривал пачку сигарет в день, то в конце жизни, когда курение уж точно ни на что не повлияет, ему что, надо перестать это делать? В большинстве случаев помещение пациента в хоспис означает именно это, так как ни одна медицинская сестра не будет вывозить никого курить.

— Почему в хосписе №4 это возможно, а в других учреждениях нет?

— Потому что главный врач решил, что это возможно. Фонд «Вера» пришел в хоспис на Светлановском проспекте в 2019 году. Тогда для персонала это было новым явлением. Кто такие волонтеры, почему в учреждении теперь так много людей, почему посещения круглосуточные, что значит вывозить пациентов на прогулки на кроватях, что означают «тележки радости»? «В медицине так не принято. Разве так можно?»

Насколько возможно гуманизировать российское здравоохранение

Когда мы начинаем болеть, то помним про диагнозы, но совершенно забываем, что мы за люди. Мастер-классы и тележки выглядят легкомысленно, но это возможность вернуться к тому, что мы любим и что для нас важно.

— Ситуация с оказанием паллиативной помощи в России будет улучшаться?

— Конечно. Вопрос только, как скоро эти изменения будут и сколько людей за это время не получит помощь. Паллиативная сфера — самая благодарная. Люди спрашивают, почему я в ней работаю. Потому что здесь много самого важного. В конце жизни мы мало времени тратим на все наносное. Мы можем вспоминать последние дни с близкими как состояние, когда было очень плохо и очень страшно, а никто из тех, кто за это отвечает, не пришел и не помог. А можно вспоминать, как было очень сложно, но все вокруг нас объединились и были рядом. Это точно будет меняться. Запрос формируется, мы будем продолжать его формировать и говорить за тех, кто сейчас, к сожалению, говорить не может.

Марина Царева