Одна история на двоих

Влада Зыкова живет с бабушкой в Красноярске. Ее мама умерла, когда девочке было полтора года. У Влады очень редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Неймеген, при котором разрушается иммунитет и возрастает риск развития злокачественных опухолей. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Владе сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Она прошла успешно, но для того, чтобы донорские клетки прижились, девочке необходимо очень дорогое лекарство — иммуноглобулин кьютаквиг. Бабушка Влады не в состоянии его купить и умоляет о помощи.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Бабушка, иди сюда, садись, я расскажу тебе историю,— каждый вечер говорит Влада. Обычно дети любят, когда им читают сказки на ночь, но Влада любит рассказывать сама.

— Она настаивает, что это именно истории, а не сказки. Потому что сказка — это то, чего быть никогда не может, а история — то, что может быть, просто пока не случилось,— поясняет бабушка Наталья Ивановна.

В своих историях Влада становится то врачом, то поваром, живет в домике на опушке леса, путешествует по разным странам, где живут экзотические звери,— недаром все стихи Чуковского она давно знает наизусть.

Жизнь Влады сама по себе удивительная история с грустным началом и более счастливым продолжением. Когда девочке было полтора года, ее мама умерла от скоротечного рака мозга. Папа уехал и больше не давал о себе знать. Владу забрали в детский дом. Как ни просила бабушка, внучку ей на воспитание не отдавали, объясняя это тем, что у ребенка хоть и формально, но есть отец. Наталья Ивановна не сдавалась. Она каждый день приходила к Владе и изо всех сил старалась не плакать, чтобы не расстраивать внучку. Но девочка все равно сильно переживала: она перестала разговаривать, замкнулась, вырывала у себя волосы.

А потом начала очень часто болеть — то отитом, то бронхитом, то пневмонией. За полтора года перенесла три операции по поводу отита и в больницах провела больше времени, чем в детском доме. Папу Влады так и не нашли и лишили родительских прав, но Наталье Ивановне внучку снова не отдали. Мол, у бабушки возраст, больное сердце — вряд ли справится. Только в феврале прошлого года ей разрешили наконец забрать девочку к себе.

— Влада и дома все время продолжала болеть, а красноярские врачи никак не могли поставить диагноз,— рассказывает Наталья Ивановна.— Я сама врач, сначала грешила на экологию, а потом настояла на углубленном генетическом анализе в Москве. У Влады оказался синдром Неймеген — очень редкое генетическое заболевание.

При этом синдроме происходит мутация гена, который отвечает за реакцию на повреждения ДНК. Организм не может бороться с бактериями, вирусами, грибками. А самое главное, увеличивается риск возникновения злокачественных опухолей.

Врачи из московского Центра имени Дмитрия Рогачева сказали сразу: окончательно выздороветь Владе поможет только трансплантация костного мозга. Донора нашли за границей. Пересадка состоялась в сентябре прошлого года, поиск и активацию донора оплатил фонд «Подари жизнь». Донорские клетки прижились на 99,99% — это очень хороший результат. Однако пока иммунная система еще не заработала в полную силу, есть риск развития опасных инфекционных осложнений. Чтобы костный мозг окончательно прижился, Владе необходимо очень дорогое лекарство — иммуноглобулин кьютаквиг. Вот только денег на его покупку у Натальи Ивановны нет — и взять негде.

— У нас с Владой одна история на двоих, а больше никого и нету, поддерживаем друг друга как можем. Я ей говорю: «Вот вылечишься и будешь счастливая — у тебя вся жизнь впереди!» А она мне: «И ты будешь, и у тебя впереди. Ты же не старенькая, а просто давно живешь!» Вот так поговорим, и легче на душе становится,— улыбается Наталья Ивановна.

Для счастливого финала истории Влады остается дописать всего несколько строк. Давайте сделаем это вместе.

Оксана Пашина, Красноярский край