«У большинства пациентов нет представления о том, что с ними происходит в поликлинике или больнице»

1 января в России вступил в силу новый порядок оказания медицинской помощи взрослым с онкологическими заболеваниями. В конце прошлого года он вызвал много критики со стороны медиков и пациентов. Директор фонда медицинских решений «Не напрасно» Илья Фоминцев объяснил спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, что изменится в жизни онкологических больных, для чего в вузах нужно учить будущих врачей коммуникации с больными и почему российским пациентам необходимы базовые медицинские знания.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Реформировать надо было саму систему ОМС, но легче запретить гражданам перемещаться»

— С 1 января вступил в силу порядок оказания онкологической помощи по месту регистрации. Что он будет означать для пациентов?

— Что пациенты из других регионов теперь не смогут приезжать в Санкт-Петербург или в Москву лечиться по ОМС. Регионы просто не будут их отправлять, региональные руководители скажут: «У нас в регионе все есть, мы будем лечить своих жителей у себя». Теперь люди будут вынуждены лечиться либо в федеральных клиниках, где и так все переполнено, либо в своих региональных онкодиспансерах. А региональные онкодиспансеры очень разные.

Я объехал всю страну от Сахалина до Калининграда и видел рентгенологов, которые ставят диагноз по «Яндекс-картинкам» — вот прямо открывают «Яндекс-картинки» и сравнивают с ними полученную маммограмму.

В подавляющем большинстве диспансеров нет возможности делать биопсию сигнальных лимфоузлов, и это означает, что там будут делать полную лимфодиссекцию всем — кому надо и кому не надо. Огромное количество диспансеров до сих пор применяют крайне радикальное лечение, радикальные операции, часто не вникают в индивидуальные особенности опухоли… Во многих диспансерах вообще не обследуют человека полностью перед началом лечения — я сейчас говорю даже не про патоморфологию, а про выявление метастазов, то есть не делают даже стандартный набор обследований.

Вот свежий пример. Пациент из Петропавловска-Камчатского с небольшим пока раком языка пытается попасть на лечение в Питер. Ему на родине не дают направление в Питер и предлагают сделать по месту жительства полное удаление языка. А ему вполне можно сделать небольшую резекцию и дополнить операцию лечением. Человек мог бы жить после такой медпомощи совершенно нормально. А вот жить совсем без языка он не хочет. И ведь он ничего сложного не просит — просто отправить его в Питер. И по федеральному закону это полное его право. Но местные чиновники от медицины не дают направление. И у него теперь только один вариант — лечиться платно. Он и поедет за платными услугами, но теперь уже в Корею. Давайте передадим спасибо от этого пациента всем, кто писал этот приказ.

Кроме того, что люди всегда ищут места, где лучше лечат, есть еще социальные причины лечения не по месту регистрации. Например, живет пожилой человек в Казани, а внуки — в Самаре, у него рак, и надо начинать терапию, но один он не справится, а внуки к нему приехать не могут. Ему надо ехать в Самару и лечиться там, но по новому порядку его там лечить не будут.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— А зачем придумали такой порядок лечения онкобольных?

— Система ОМС у нас в стране построена следующим образом. Часть медицинских услуг оказывается по тарифам с отрицательной маржинальностью — например, ты сделал операцию, за которую государство тебе платит 100 тыс. руб., а одни расходные материалы для нее стоят 150 тыс. И будешь ты эту операцию делать или нет, сам решай. А у другой части услуг тарифы ОМС имеют положительную маржинальность. И предполагается, что клиника оказывает много услуг с положительной маржинальностью, чтобы заработать и компенсировать убытки от невыгодных услуг. Но в итоге редко кто дотягивает даже до нуля.

Все государственные клиники, как колхозы в СССР, планово убыточные. Главные врачи выкручиваются как могут, потому что если у тебя к концу года минус, ты должен довести его хотя бы до нуля платными медицинскими услугами, и именно так поступают госклиники.

А частные клиники могут еще использовать так называемый черрипикинг (от английского «cherry-picking» — «снятие сливок».— «Ъ») — когда ты оказываешь пациентам максимальное количество услуг с позитивным тарифом и минимальное с отрицательным. В них главврач говорит подчиненным: «Вот этого пациента мы не возьмем» или «Такую схему лечения не назначай, потому что она невыгодная». Пациенту при этом, естественно, ничего не говорят. Госклиники тоже занимаются черрипикингом и тоже довольно часто врут пациентам о возможностях лечения, но не в таких объемах, как некоторые частные. Государственные клиники не могут отказаться от пациента, а частные клиники могут: «Извините, мы вас не возьмем по ОМС». Крупные московские клиники стали заниматься черрипикингом в огромных, миллиардных объемах. Например, говорили: «Приезжайте к нам из своего Петропавловска-Камчатского, мы вам сделаем иммунотерапию оригинальными препаратами по ОМС». Такой иммунотерапии в Петропавловске-Камчатском нет, и люди поехали. Это выгодный тариф по ОМС, он хорошо оплачивается. Но получилось, что вершки частные клиники забрали себе, а корешки оставили госклиникам. И государство на это отреагировало самим понятным для него образом, запретив пациентам перемещаться.

Реформировать надо было саму систему ОМС, она порочная.

И изменить-то в ней надо несколько ключевых ошибок — уже станет всем гораздо проще. Но за это правительство не берется — легче запретить гражданам перемещаться.

— Значит, пациенты теперь смогут лечиться в других регионах только за свой счет?

— Да. Это и вызвало столько возмущения. Вроде бы правительство обещало пересмотреть этот порядок, но пока новостей об этом нет.

Население беднеет, а онкология — очень дорогая отрасль. Многие люди не могут позволить себе лечиться платно.

И, если этот новый порядок не изменят, он ударит именно по самым незащищенным группам наших граждан. Я бы, кстати, на этом фоне очень рекомендовал всем страховаться от рака. Есть такие страховки, они недорогие, стоят примерно 5 тыс. руб. в год, а покрытие у них в случае рака — около 6 млн руб., и этих денег хватает и на препараты, и на лечение.

«Врачу недостаточно только лечить»

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— У фонда «Не напрасно» есть собственная Высшая школа онкологии. Вы создаете какое-то параллельное государственному образование для онкологов?

— Не параллельное, а скорее дополнительное. Это проект для выпускников медицинских вузов, грантовая программа с дополнительным профессиональным образованием. Ежегодно мы проводим конкурс в пять этапов, отбираем лучших. Заявок много, от 25 до 40 человек на место. Участвуют соискатели со всей России и из ближнего зарубежья — Казахстана, Киргизии, Белоруссии. Прошедшие отбор получают от нас грант. Грант включает в себя оплату ординатуры в Москве или Петербурге. Сейчас бесплатных ординатур в России почти не осталось, реализовать свое конституционное право на бесплатное высшее образование в медицине практически невозможно. Есть, конечно, целевые ординатуры, когда врач обязан отработать какой-то срок в конкретном месте после ее окончания, но это ведь, по сути, не бесплатное обучение — это обучение с отработкой.

Бесплатное высшее медицинское образование можно получить в медицинском вузе, но после него по новому закону Минздрава можно работать только в поликлинике, и больше нигде. А если, предположим, ты хотел стать эндокринологом или онкологом, то получить такую специализацию сейчас бесплатно практически невозможно. В Москве ординатура сейчас стоит примерно 300 тыс. руб. в год. А за двухлетнее обучение надо выложить 600 тыс. руб. Кроме этих расходов ординатор должен еще тратить деньги на аренду жилья и на еду, ведь студенты ординатуры не могут работать.

Мы в Высшей школе онкологии не только оплачиваем нашим студентам ординатуру, но также платим им стипендию и обучаем по уникальной дополнительной программе (у нас есть лицензия дополнительного профессионального образования, ДПО). То есть они выполняют все свои обязанности по ординатуре, а в свободное время, в выходные занимаются по программе ДПО — с ними проводят занятия западные онкологи, а также наши выпускники, практикующие врачи. Кроме выпускных экзаменов в ординатуре резиденты сдают еще два экзамена по программе ДПО: один по онкологии, второй — по коммуникации с пациентами. Первый принимает европейское общество онкологов — ESMO (European Society for Medical Oncology.— “Ъ”).

На Западе такие сообщества играют большую роль. У нас тоже есть разные ассоциации врачей, но это скорее политические институты, они практически не занимаются профессиональными вопросами. А там именно такие сообщества решают, плохой ты врач или хороший, можно ли тебя допускать до пациента. Согласитесь, вопрос простой, но важный.

В ESMО создали и валидировали специальный экзамен — его может сдать врач практически в любой части света, нужно просто приехать в специальный центр ESMO, там по стандарту установлены камеры, экзамен принимают европейские врачи. Это независимый инструмент оценки знаний специалиста.

— То есть ваши резиденты сдают экзамены в ординатуре и потом отдельно — еще у вас в ВШО?

— Да. В ординатуре свои экзамены, у нас в ВШО — это экзамен ESMO. Важное уточнение — это не наш экзамен, не мы его принимаем. И второй экзамен по коммуникации с пациентом тоже принимаем не мы, а сторонняя организация — школа коммуникации с пациентами «СоОбщение» Анны Сонькиной-Дорман (врач, специалист паллиативной медицины, член Европейской ассоциации по общению в медицине.— “Ъ”). Резидент под камерами общается с живыми пациентами, и комиссия оценивает его подготовку. У нас принцип: если мы учим, то не мы должны принимать экзамен. Я считаю, что система оценки знаний в государственных вузах ущербная: они учат, они же принимают экзамен, они же получают госзадание. Я считаю, что выпускной экзамен врачей должен быть внешним и полностью независимым от того, кто обучал.

— Что дает врачам обучение в вашей школе?

— Компетенции, которых в обычной ординатуре не получить. Например, компетенции по рациональному принятию решения в онкологии, компетенции по коммуникации с пациентами, критическое чтение медицинской литературы — то, что сейчас называется доказательной медициной. Врач — это консультант, профессионал, который оказывает услугу пациенту. Хорошо оказанная услуга — это очень сложная работа, и не каждый врач к ней готов. В нее входит и консультация с экспертным мнением о том, какие варианты возможны для пациента в его ситуации, и уважение к пациенту, и готовность выслушать и принять его мнение.

Врачу недостаточно только лечить — он должен обладать специфическими коммуникационными навыками.

На Западе есть модели, по которым учат общаться с пациентами, сообщать плохие новости, обсуждать риски, и эти модели очень хорошо работают во всех странах. У нас же таким моделям в вузах не учат, и очень многое в медицине зависит от человеческого фактора, личности и настроения врача.

Я считаю, что врачи с хорошими навыками коммуникации нужны всем. Для пациента такой доктор авторитетен и вызывает доверие. Для главврачей это ценный сотрудник, потому что он сам все умеет организовать, к нему на прием хотят попасть пациенты, на него не жалуются.

Когда мой отец заболел раком, я его положил на операцию к своим выпускникам. Потому что отец у меня один, второго не будет, к тому же моя мать умерла от рака, и я не хочу проходить все это снова. И вот я хотел бы задать вопрос ректорам и деканам: а они готовы были бы положить отцов, матерей к своим вчерашним выпускникам на операционный стол? Сдается мне, они стали бы искать более опытных докторов.

— Где работают выпускники Высшей школы онкологии?

— В основном в Москве и Питере. Очень сложно мотивировать выпускников ехать в регионы и поднимать онкологию там. Я вполне могу их понять, но пока не знаю, как решить эту проблему. Надеюсь, с увеличением количества выпускников мы наконец увидим, что они едут в регионы. Мы уже выпустили больше 50 врачей, еще 60 на подходе. Но у школы нет регулярного финансирования, и каждый год я не знаю, сможем ли мы набрать новую группу. Пока школа работает только благодаря разовым пожертвованиям крупных благотворителей. Когда вице-президент «ВТБ-Капитала» Анна Карева умирала от рака, она организовала благотворительный вечер в пользу ВШО и собрала необходимую сумму. Это дало школе финансирование на целый год.

— Раз ВШО выпускает таких хороших врачей, может быть, следует создать клинику, где они бы работали, и часть доходов этой клиники направлять на обучение резидентов школы?

— Мы сейчас готовим именно такой проект. Первая «проба пера» уже состоялась — мы создали маленькую экспериментальную клинику при ВШО, но она коммерческая. Теперь пришел черед создать более крупную некоммерческую благотворительную клинику, в которой все 100% чистой прибыли будет направляться на бесплатное лечение пациентов и обучение новых врачей. Такой проект не выживет без крупного фандрайзинга и без эндаумента — мы сейчас находимся в поиске крупных меценатов, которые готовы с нами вместе создать такую клинику без собственников. Если у нас получится — это будет первый такой прецедент в России.

Кстати сказать, в мире такая форма клиник — превалирующая: крупнейшие и самые известные клиники мира как раз-таки частные и при этом некоммерческие. Они созданы обществом и для общества. И почти все они готовят новых врачей. В России это тоже возможно. Сейчас время пришло, мы все в этом остро нуждаемся. Ресурсов в России для создания такого прецедента точно достаточно. Это может быть резидентская благотворительная мастер-клиника, которая будет выпускать лучших врачей страны, и они разнесут по всей стране лучшие концепции и практики работы с пациентами. Я верю в это и буду работать, чтобы это получилось.

«Хочется добиться роста медицинской грамотности»

— В декабре прошлого года вы запустили портал для пациентов, чтобы рассказывать им о медицине. Вы считаете, что россиянам не хватает медицинской грамотности?

— Ее не хватает людям во всем мире, но в нашей стране я это вижу особенно отчетливо.

Когда Андрей Павленко (петербургский онколог.— “Ъ”) незадолго до смерти написал в соцсетях свой последний пост, десятки тысяч людей давали ему советы, как вылечить рак: не сдаваться, пить смесь каких-то грибов, медитировать и так далее. Таких комментариев были тысячи — я читал и поражался.

Когда нет элементарной грамотности — это еще полбеды, но необразованными людьми можно манипулировать, и пока их много, медицина не будет развиваться, а это уже глобальная угроза.

У большинства пациентов нет представления о том, что с ними происходит в поликлинике или больнице. Им назначают лекарства, они начинают искать информацию в интернете, находят не всегда адекватную, мечутся, нервничают, додумывают. Сейчас, во время пандемии, это стало особенно хорошо заметно: знакомые нам люди, которых мы считали грамотными, начинают объяснять пандемию какими-то теориями мировых заговоров. Именно уровень рассуждений о вакцинации показал, что у нас в стране с медицинским образованием все совсем плохо.

Поэтому мы решили объединить все наши онлайн-сервисы в единый портал, который называется «Все не напрасно», и создать инструмент образования для всех пациентов. Наша задача — обучить реальным возможностям не менее 80% онкологических пациентов в России. Мы хотим, чтобы все они начали задавать грамотные вопросы своим врачам: это сильно изменит онкологию в стране.

— На Западе такие информационные ресурсы есть, российским пациентам они не подходят?

— По лечению рака есть хорошие американские руководства, выпущенные NCCN (National Comprehensive Cancer Network, национальная всеобщая онкологическая сеть, объединяющая 27 ведущих онкологических центров в США.— “Ъ”), они доступны на сайте NCCN, но только на английском языке. Наши коллеги из благотворительного фонда «Живой» и команды Михаила Ласкова (известного онколога.— “Ъ”) подготовили лицензионный перевод некоторых руководств NCCN. Но эти руководства не так легко найти, они лежат в виде PDF-файлов на сайте NCCN — это условие NCCN, и вы должны задать в поиске специальный запрос (например, «NCCN patients guidelines for Russia»), чтобы их найти. Подозреваю, что российские пациенты, болеющие раком, не знают про такой ресурс и запрос в поисковиках задают вовсе не так. К тому же эти рекомендации не совсем подходят для России, потому что у нас нет многих методов или препаратов, которыми лечат в США. Поэтому мы решили разработать с нуля руководства для пациентов, адаптированные для России. У нас уже несколько лет существовал онлайн-сервис, где мы отвечали на вопросы конкретных пациентов. И мы его расширили.

Кадровые ресурсы Высшей школы онкологии позволили нам создать на базе ВШО редакцию, где сейчас больше 50 человек работает над этими руководствами. Сначала авторы-медики создают тексты, потом их адаптируют литературные редакторы, проверяют кроссчекеры (другие онкологи из ВШО), потом эти материалы проверяют научные редакторы, корректоры, и, наконец, они поступают в верстку на портал. Иллюстраторов мы тоже учим основам медицины, чтобы они рисовали правильно. Это довольно большая работа, но процесс уже налажен, каждый месяц мы выпускаем на портале материалы по одному виду рака. Уже опубликованы материалы по раку простаты, раку молочной железы, раку легкого, скоро выпустим про меланому и рак кожи, и так далее. В перспективе сервис будет не только для рака. Я считаю, что людям надо дать знания по психиатрии, инфекционным болезням, педиатрии, эндокринологии — в частности, по ожирению, это огромная проблема в нашей стране. Очень хочется добиться роста медицинской грамотности. На портале мы, кстати, будем еще ее измерять — люди смогут пройти тестирование до и после получения информации.

— Наверное, учить медицинской грамотности следует с начальной школы.

— Я мечтаю о разных проектах в этой сфере. Например, весной начинаю вести в одной из частных школ Петербурга базовый курс о медицине — буду учить старшеклассников принципам принятия решений в отношении собственного здоровья. Мне кажется, если в школах появятся такие уроки, это в целом очень хорошо повлияет на информированность людей и развитие медицины.

«У нас нет задачи создать врачам дополнительные проблемы»

— Что пациентам дадут все эти знания?

— Если у человека есть элементарные знания о болезни, он сможет задавать врачам вопросы. Это главная идея нашего портала. И поэтому важно, чтобы как можно больше людей в стране узнали об этом портале. Ведь если придут два-три пациента и научатся задавать вопросы врачам, это в целом не повлияет ни на что. Но когда по 20–25 пациентов в день будут задавать одному врачу в онкодиспансере одни и те же вопросы, это уже будет гигантское давление, и врачу придется и самому меняться, и с пациентами говорить иначе, и, может быть, куда-то пойти поучиться. Только когда пациенты начнут оказывать давление на медицину, медицина начнет меняться, развиваться.

— А что нужно менять в онкологии?

— Одна из главных проблем онкологии в России — низкое качество патоморфологии. Патоморфологи — это люди, которые ставят диагноз, определяют, какой конкретно у человека рак. И от точности этого диагноза зависит точность подобранного лечения. У современных патоморфологов есть масса инструментов, чтобы сделать все это максимально точно. Но далеко не во всех онкодиспансерах в России точно диагностируют рак. Часто пациентам просто говорят: «Это рак молочной железы». А у рака молочной железы 50 подвидов с радикально разным лечением и прогнозом. И если где-то при раке молочной железы уже начали делать биопсию сигнальных лимфоузлов, то во многих клиниках об этом даже не знают — а такая биопсия сильно влияет на качество жизни после операции. В подавляющем числе диспансеров в РФ такую биопсию не делают. Если один пациент придет и спросит: «Доктор, а вы сделаете мне биопсию сигнальных лимфоузлов?» — это ничего не изменит. Но если об этом начнут спрашивать каждый день, врач пойдет к главврачу и скажет: «Нам надо что-то делать».

— Но в государственной системе бесплатной медицины врачи вообще не любят разговаривать с пациентами. И лишние вопросы будут их только раздражать. Вам не кажется, что надо сначала учить врачей этичному поведению с пациентами?

— Учить, несомненно, надо. Мы это делаем давно. Но я уверен, что от пациентов зависит очень многое. Врачей, которые злостно не хотят разговаривать с пациентами, очень мало. В основном так ведут себя врачи, которые считают, что от их беседы с пациентом ничего не изменится и что эти беседы просто отнимают время. Но если каждый новый пациент будет задавать врачу одни и те же вопросы, врач поймет, что быстрее и легче — говорить, а не молчать.

Мы очень хотим, чтобы у российских пациентов появилась так называемая переговорная сила. Сейчас все, что касается болезни, для многих людей находится в зоне неизвестного. Они даже не знают, о чем они не знают.

Если человек пришел на прием подготовленным, со списком вопросов по своей клинической ситуации, он будет спокойнее, а это важно для лечения болезни. И врачам это тоже удобно — если у них нет времени на то, чтобы объяснять, они могут просто отправить человека на наш портал прочитать информацию. Информация поможет и врачам, и пациентам. Так что у нас нет задачи создать врачам дополнительные проблемы.

— Это бесплатный ресурс?

— Совершенно бесплатный для всех. Это благотворительный проект, мы рассчитываем на обычные пожертвования от физических лиц, крупных индустриальных доноров.

— Люди хотят жить и готовы на многое, чтобы найти лекарство и лечение. Вы не боитесь, что ваш портал даст неизлечимо больным людям надежду на выздоровление?

— Мы как раз не намерены давать ложные надежды. Да это и невозможно, если использовать только доказанную информацию. Медицина не всесильна. И пациентам надо показать, в частности, границы, за которыми медицина уже не может ничего. Человеку надо дать представление о реальном течении его болезни, о прогнозе, чтобы он мог планировать свое время, свои финансы. Рак — это заболевание, которое позволяет что-то спланировать, в отличие от, допустим, инфаркта или тромбоэмболии легочной артерии, при которых все происходит мгновенно. Рак дает время и возможность что-то спланировать. Но у людей нет информации о сроках, многие находятся в неведении о том, что их ждет. Часто врачи вообще не говорят о реальном прогнозе. А человеку необходимо знать правду.

— Но ведь на сайте люди тоже не узнают свои реальные прогнозы. Есть опасность ошибки, неправильного расчета. В любом случае пациенту недостаточно одного сайта, ему нужен еще и врач.

— У нас на портале есть информация о прогнозах, и мы подумываем сделать еще и калькулятор. На портале рассказывается о том, сколько живут люди с тем или другим видом рака, течением болезни. Разумеется, там сообщается, что информация носит общий характер. И конечно, пациент должен обсудить с врачом ту информацию, которую он получил у нас на сайте.

— А врач скажет, что все это ерунда и «не читайте интернет».

— Мне кажется, что мы в любом случае должны дать человеку возможность получить информацию о болезни. Просто потому, что он имеет на это право. И врачи — разные. Кто-то, может, скажет, что ерунда, а большинство — прислушается к пациенту.

Мы сейчас разрабатываем навигацию по клиническим ситуациям. Это довольно интересный инструмент. Человек же думает не в категориях классификаций диагноза, а в категориях личных ситуаций. Вот сейчас у этой женщины рак молочной железы, ей сделали биопсию, она не понимает, что ей делать дальше, какой у нее прогноз. Это уже определенная клиническая ситуация. Мы на портале дадим ей список клинических ситуаций, и она сможет выбрать свою и получить информацию о том, чего ждать, что делать, какие доктора в ее регионе могут помочь именно в этой ситуации. Мы очень хотим, чтобы появилась социальная сеть пациентов, которые находят друг друга по схожим признакам: город, лечащий доктор, клиническая ситуация, редкий препарат, который надо найти. И они смогут друг другу помогать. Я надеюсь, к концу этого года на нашем портале появится такая возможность.

Но все зависит от наших финансовых возможностей — рынок программистов и вообще ИТ-специалистов сейчас очень перегрет, хороших айтишников «пылесосят» не только крупные отечественные банки, но и иностранные компании — здесь же специалисты дешевле, чем там. В итоге любая разработка с более или менее качественной командой обходится в миллионы. Но я уверен: мы этот портал сделаем.