Самой обсуждаемой новостью этой недели стало решение медицинского консилиума отказать родителям трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, страдающего спинально-мышечной атрофией, в лечении швейцарским препаратом «Золгенсма». Наиболее исчерпывающе эта история описана в материале «Ъ-Кубань» «Замкнутый круг добра». Сейчас мы публикуем полный комментарий краснодарского адвоката, эксперта в области медицинского права Сергея Броницкого, объяснившего изданию, почему мальчику могли отказать в лечении, и рассказавшего, что его родителям стоит делать дальше.
Краснодарский адвокат, эксперт в области медицинского права Сергей Броницкий
Фото: «Ъ-Кубань»
Краснодарский адвокат, эксперт в области медицинского права Сергей Броницкий
Фото: «Ъ-Кубань»
«Заключение врачебной комиссии показало, что в данный период времени лекарство "Золгенсма" мальчику не положено, поэтому не с моральной, а с юридической точки зрения отказ правомерен. Однако очень много пробелов, чтобы объективно это прокомментировать. Например, мне непонятно, почему не допустили представителя семьи с медицинским образованием (речь идет о независимом неврологе Александре Курмышкине), который вел этого мальчика.
Вообще достаточно просто устной просьбы, что он смог участвовать в консилиуме, дискутировать, выражать мнение. При этом отца мальчика допустили, хотя у него нет ни медицинского образования, ни глубинных познаний в этой сфере, поэтому он вряд ли мог апеллировать.
Второй момент, который мне непонятен. По итогам любой комиссии или консилиума выдается протокол. Его обязаны были дать родителям, и я думаю, что они не были бы против опубликовать документ, чтобы сторонние эксперты могли профессионально подключиться к этой дискуссии и оценить, действительно ли мальчику не положен препарат сейчас или его можно дать, но попозже — из-за каких-нибудь противопоказаний.
Строить предположения о том, что здесь завязаны чьи-то интересы, я бы не стал. Я не большой сторонник теории заговора, чтобы допускать, что государство или министерство здравоохранения заинтересованы не дать мальчику необходимое ему лекарство — тем более что деньги за него уже даже были собраны. Причем это ведь даже не бюджетные деньги, чтобы здесь был какой-то финансовый интерес.
Я не могу дать точных цифр, насколько часто пациенты со СМА получают отказ в назначении "Золгенсмы". Сейчас более 1 тыс. детей, у которых поставлен этот диагноз, и сам препарат сейчас — это единственное лекарство, которое не просто оказывает поддерживающую терапию, а реально излечивает болезнь. Другой момент — "Золгенсма" не так давно появилась на рынке, и каких-то многолетних исследований по его эффективности сейчас еще нет.
Отказы в назначении действительно случаются, и чаще, чем этого хотелось бы. Это не обязательно касается СМА, но нередки случаи, когда региональные комиссии опровергают заключения, выданные федеральными специалистами в отношении тех или иных препаратов. С такими вещами я сталкиваюсь гораздо чаще. Соответственно, людям приходится оспаривать в суде заключение таких комиссий.
Я думаю, сейчас родителям мальчика нужно оспаривать решение текущей комиссии — это можно сделать в течение 10 дней. Нужно ставить вопрос о том, положен ли ребенку препарат сейчас или нет. Нужно привлекать других специалистов, проверить, чтобы они были независимые, чтобы не работали в тех же центрах, что и эксперты из состава первичной комиссии.
Если вторая комиссия подтвердит выводы первой, тогда шансы на получение "Золгенсмы" будут достаточно малы. Даже если обратиться в суд, то он вряд ли найдет таких специалистов, которые смогут отменить решение двух первых федеральных комиссий. Скорее всего, придется обращаться к международным специалистам, задействовать в том числе Европейский суд по правам человека.
Но шансы на то, что решения первой комиссии будут пересмотрены, есть. Как я понимаю исходя из позиции представителя семьи, у ребенка действительно есть медицинские основания, чтобы этот препарат был назначен. И это позиция не последнего человека в медицинском сообществе, судя по его регалиям,— это не обычный участковый врач. Значит, есть шанс, что найдутся специалисты, которые встанут на сторону ребенка.
Безусловно, остается вариант, чтобы поехать заграницу и провести там врачебный консилиум на коммерческой основе. С одной стороны, это более простой вариант, чем воевать с российской системой здравоохранения, с другой — это существенно дороже. И здесь тоже есть свои сложности. Например, связанные с антиковидными ограничениями при выезде. В принципе достаточно непросто организовать поездку в другую страну для ребенка-инвалида: это не мы с вами — сели в самолет и полетели. Нужно собрать и оплатить услуги врачей, которые примут решение о назначении,— и это тоже должны быть специалисты с определенным статусом, врачебным опытом. Получение инъекции — это, пожалуй, самое простое в этой схеме».
Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале 