Повторный медицинский консилиум одобрил Володе Сологубу, ребенку, страдающему спинально-мышечной атрофией, применение препарата «Золгенсма». Об этом родители малыша сообщили в Instagram.
О решении консилиума семья Сологуб узнала 14 февраля.
«Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»). Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс»,— говорится в сообщении.
Первое решение консилиума от 3 февраля отменяло применение «Золгенсма» по медицинским показаниям. Юрист pro bono проекта «Право 45» Алексей Аванесян, который представляет интересы семьи ребенка, назвал это заключение «отпиской» и сообщил о намерении обратиться в генпрокуратуру и в суд.
Сбор средств на препарат семья Сологуб вела своими силами, поскольку благотворительный фонд «Круг Добра» не закупает такие лекарства для детей старше полугода.
Повторный консилиум в отношении еще одного малыша с СМА — Марка Угрехелидзе, по словам экс-губернатора Екатеринбурга Евгения Ройзмана, возможно, пройдет 16 февраля.
Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале 