Медицинский консилиум с участием специалистов четырех федеральных центров Минздрава России сегодня, 28 февраля, одобрил назначение препарата «Золгенсма» четырехлетнему пациенту из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА) II типа, сообщили «Ъ» в пресс-службе Российской детской клинической больницы. Речь о Марке Угрехелидзе, которому ранее врачебный консилиум отказал во введении «Золгенсма» после того, как фонд Евгения Ройзмана собрал более 120 млн руб. на закупку лекарства.
В РДКБ уточнили, что после подачи официальной заявки региона на закупку препарата вопрос будет рассмотрен экспертным советом президентского фонда «Круг добра».
Как ранее рассказывал «Ъ», в декабре 2021 года перед регистрацией препарата «Золгенсма» в России врачебное сообщество уточнило критерии его применения. После этого несколько семей, уже получающих дорогостоящее лечение по линии фонда «Круг добра», обратились с просьбой сменить терапию на «Золгенсма». В соответствии с критериями, такая смена при определенных условиях возможна только с одобрения федерального консилиума с участием представителей трех медицинских центров, поскольку при необоснованной замене это может повлечь ухудшение состояния пациента. Консилиумы одобрили смену терапии на «Золгенсма» уже для четырех детей, которые ранее получали терапию другими препаратами, назначаемыми при СМА.
Подробнее — в материале «Дети со СМА не попали в оборот».