Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, как на жизнь пациентов со СМА повлияло решение российского суда о признании двух социальных сетей компании Meta экстремистскими и почему фонд ограничил прием заявок от пациентов на адресную помощь.
Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА»
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА»
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
— Подорожали ли лекарства для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) после того, как в отношении России был введены западные санкции?
— Мы больше всего боимся отсутствия лекарств, потому что без лекарств наши пациенты не выживут. Все наши препараты — зарубежного производства и не имеют аналогов. Но в целом лекарственные препараты, медицинские изделия не попадают под санкции.
Поставщики лекарств и для детей, и для взрослых одни и те же, и ни один из них с российского рынка пока не ушел.
В России лекарства для взрослых пациентов со СМА обязаны покупать региональные власти (они их часто не покупают, но так было и раньше), а детей лекарствами обеспечивает федеральный фонд «Круг добра», и там сегодня ситуация более или менее стабильная. Сейчас «Круг добра» организует закупки не только до конца этого года, как планировалось раньше, но и на первое полугодие 2023-го. Конечно, хочется, чтобы это быстрее произошло. Два препарата от СМА — спинраза и рисдиплам — уже внесены в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты.— “Ъ”), то есть на них государство зафиксировало цену, и даже если поставщики решат ее менять, это должно быть согласовано с госорганами через определенные процедуры, так что быстро это не произойдет. Препарата золгенсма пока в перечне ЖНВЛП нет, поэтому цена на него может меняться, но пока таких разговоров со стороны производителя, насколько мне известно, не было.
Мы все время на связи с тремя фармацевтическими компаниями-производителями спинразы, рисдиплама и золгенсма, все они пока говорят, что все нормально и продолжают поставки в плановом режиме, но каждый раз добавляют: «на сегодняшний момент».
Никто не знает, что будет завтра. Никто не говорит про будущее.
— То есть лекарства продолжают доставляться в Россию и сейчас?
— Есть проблемы с логистикой — после закрытия воздушного сообщения между Россией и западными странами уменьшились возможности переправлять сюда лекарства, компании вынуждены искать дополнительные маршруты в облет, в объезд, поэтому сроки доставки и трудозатраты увеличились.
На прошлой неделе была очень нервная поставка: долго с пересадками летел препарат золгенсма, купленный фондом «Круг добра» на шесть детей. Пациенты уже были в больницах, все ждали, звонили, в начале недели препарат прошел таможню и добрался до пациентов. Еще в ближайшее время ждем золгенсма на четырех пациентов — доставка займет больше времени, но путь найден, лекарство привезут. Надеемся, что этот маршрут не закроют, ведь никто не знает, будут ли вводиться новые ограничения.
Большие проблемы у нашего фонда «Семьи СМА» появились в связи с покупкой для детей и взрослых респираторного оборудования и технических средств реабилитации (ТСР), которые не удается получить от государства.
В таких случаях мы сами собираем средства и покупаем необходимое оборудование.
Все, чем пользуются наши пациенты с тяжелой инвалидностью,— зарубежного производства. Откашливатели, которые необходимы нашим пациентам, до 24 февраля стоили около 500 тыс. руб. за штуку, а через неделю — уже 800 тыс. руб. То есть цена выросла более чем на 50%. И это несмотря на то, что для нашего фонда цена ниже, чем в рознице, поставщики всегда идут нам навстречу. И мы пока не знаем, будут ли расти эти цены дальше.
В начале марта компании-поставщики перестали выставлять нам счета в рублях — теперь только в долларах и в евро, и мы полностью зависим от курса валют на момент покупки. Это сильно усложняет проведение адресных сборов.
Получая счет на нужное оборудование, мы открываем сборы на конкретную сумму, но не все поставщики готовы зафиксировать сумму, которая была на момент начала благотворительного сбора. Многие говорят: «Если хотите зафиксировать цену, давайте предоплату». Но из каких средств благотворительный фонд может сделать предоплату, если он только что открыл целевой сбор? А не внеся предоплату, мы сталкиваемся с тем, что цена вырастает и собранных денег уже не хватает. Например, мы собрали 400 тыс. руб. за аппарат неинвазивной вентиляции легких, а к моменту покупки его цена поднялась на 100–200 тыс. руб. Запланировать эти расходы мы не можем, взять эти деньги нам неоткуда. А сбор закрыт, пациент ждет. И хотя адресная помощь не основное направление работы нашего фонда, в этой маленькой программе все процессы тоже сильно усложнились.
Даже найти медицинское оборудование стало сложнее, оно теперь не везде в наличии, часто нужно заказывать его за рубежом, а в нынешней ситуации никто не может гарантировать поставку.
У нас сейчас открыто несколько благотворительных сборов, мы постоянно на связи с поставщиками, чтобы мониторить возможные изменения и по цене, и по возможностям поставок. Это очень нервный процесс, раньше он не был частью нашей рутинной работы. Поставщики не могут держать долго одну цену, ведь многое зависит от курса валюты.
Думаю, сейчас многие благотворительные фонды столкнутся с такой ситуацией, когда объявляешь сбор на 400 тыс. руб., а потом меняешь на большую сумму. Цены меняются иногда прямо на глазах.
К тому же не все иностранные производители ТСР готовы сейчас работать с Россией. У нас с конца осени прошлого года шел сбор на вертикализатор для одного мальчика. Специалисты подобрали под ребенка индивидуальную модель, сбор шел долго. В начале февраля собрали деньги, заплатили поставщику, заказ ушел на изготовление, а в конце февраля поставщик сообщил, что поставки не будет, потому что производитель отказался поставлять в Россию. Нам пришлось экстренно искать физического терапевта, который сумел подобрать для ребенка вертикализатор из тех моделей, что были в наличии у поставщиков, найти к нему разные дополнительные поддерживающие устройства, и мы эту проблему решили. Еще один сбор мы закрыли совсем недавно — а цена на коляску выросла на 25%. Хорошо, что поставщик пошел навстречу — выставил нам цену на 10% выше прежней, при этом сам вышел в убыток. А мы эти 10% взяли из тех средств, что были отложены на другие расходы фонда.
Но постоянно решать такие задачи мы не сможем, это требует вовлечения многих людей, поиска специалистов, которые готовы оперативно реагировать, и дополнительных денег, которые фонду нужно где-то найти.
— Значит, качество жизни детей со СМА, которым требуются технические средства реабилитации, будет падать?
— К сожалению, да, это сегодня уже очевидно. И не только для детей. Для людей с тяжелыми нарушениями ТСР подбираются индивидуально — одному ребенку нужна коляска с электроприводом, потому что он хорошо владеет пальцами, но при этом у него не держится голова, и ему нужен еще подголовник, и дополнительные поддержки, подобранные под особенности его тела; а другому ребенку в коляску нужен специальный механизм для поддержки спины и ног, а сама коляска должна иметь гибкие настройки сиденья и прочее. Все это зависит от конкретного состояния ребенка, такие ТСР нельзя просто по каталогу выбрать и купить. И «на вырост» купить тоже нельзя, потому что если ТСР не соответствует параметрам ребенка, то это приведет к росту вторичных осложнений и деформаций.
Увеличение цен, сроков поставок, возможные сбои этих поставок — все это не на пользу нашим пациентам.
Коляски, вертикализаторы, респираторные аппараты — не вечные. Дети растут, коляски становятся тесными, требуются новые вертикализаторы, а еще оборудование выходит из строя. Боюсь, что, как обычно, страдать будут самые незащищенные наши граждане.
— Есть ли какой-то выход?
— Боюсь, что хорошего выхода нет. Ну что мы можем сделать — пересадить всех на деревянные стульчики или стандартные коляски российского производства, которые не будут отвечать потребностям детей? У меня сейчас ощущение, что все, чем мы занимались последние годы, обесценилось. Можно сколько угодно проводить обучение и рассказывать о современных средствах технической реабилитации, о правильном позиционировании, о том, какие бывают хорошие вертикализаторы, как в них правильно ставить пациентов и как они нужны детям со СМА, но если эти вертикализаторы нельзя будет купить, все это будет бессмысленным. Не будет хороших ТСР — придется пользоваться нашими, российскими вертикализаторами, а это просто доска и резинки, которыми к доске крепят человека.
Именно от этих досок мы пять лет назад стали уходить, рассказывая и показывая специалистам в регионах, что важно следовать потребностям, которые есть у ребенка.
Если у ребенка подвывихи тазобедренных суставов, то ему нужен вертикализатор с функцией разведения ног; если ребенку требуется определенная коляска, то нельзя сажать его в стандартную коляску на пять размеров больше, потому что у него появятся деформации тела, которые потребуют оперативного вмешательства. Сейчас мы наблюдаем, как качественные ТСР потихоньку становятся недоступными по наличию или по цене, и мы возвращаемся на много лет назад. Возникает вопрос: а зачем тогда мы столько лет работали, учили, если теперь все это может стать бессмысленно?
— Пожертвования сокращаются?
— Если говорить о пожертвованиях физических лиц, а это значимая часть нашей программы адресной помощи, то у нас чуть больше 200 человек подписаны на ежемесячные платежи. И сейчас мы видим в этой группе небольшое сокращение. Пока это связано с тем, что у людей не проходят платежи по подпискам.
Возможно, это связано с блокировкой пластиковых карт, возможно, с отсутствием денег на картах.
Несколько адресных сборов у нас сейчас просто стоят. В неделю динамика — 4–5 тыс. руб. по одному сбору, а там нужно собрать по 400–500 тыс. руб. Мы совершенно не понимаем, что с этим делать. Вот открыт сбор для Саши, который живет в Удмуртии. Это молодой человек со спинально-мышечной атрофией, ему 29 лет, и ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. У Саши серьезная дыхательная недостаточность, получить аппарат от государства пока не получается, а хочется, чтобы Саша выжил и дышал. Поставщик зафиксировал для нас цену на аппарат до конца недели, но пока мы смогли собрать меньше 100 тыс. из 497 тыс. руб. И вряд ли мы соберем эту сумму до конца недели.
Что касается корпоративных спонсоров, то у нас была неплохая поддержка от фармацевтических и других частных компаний, и сейчас мы пока не видим какой-либо динамики. Точнее, мы не можем ее оценить, потому что сами компании не понимают, что будет дальше. Те средства, которые мы уже получили от них на наши образовательные проекты или на работу горячей линии и консультирование пациентов, мы, конечно, используем по назначению. Но эффективность этих проектов тоже будет зависеть от многих факторов — насколько будут меняться цены на авиаперелеты, сильно ли обесценится зарплата специалистов, которые с нами работают, и захотят ли они работать дальше.
Мы пока не понимаем, будут ли корпоративные спонсоры готовы поддерживать нас в будущем. И никто сейчас не может это предсказать, все решают краткосрочные задачи.
Наконец, совсем сложно стало привлекать средства на поддержку адресных сборов для наших подопечных из-за блокировки российскими властями социальных сетей, признанных в России экстремистскими организациями (Facebook и Instagram). У нашего фонда никогда не было сильной фандрайзинговой составляющей (наверное, зря), мы не появлялись со сборами в телевизоре и на радио, и основными каналами для привлечения благотворительных пожертвований были наши социальные сети. Сейчас мы должны подчиняться установленным ограничениям. 21 марта мы прекратили вести наши социальные сети на этих площадках.
У нас остались страницы в соцсетях «ВКонтакте» и «Одноклассники», но они не очень активные. Мы создали новую группу в Telegram, но там пока 300 человек. Мы не понимаем, кого нам сейчас просить поддержать многотысячные сборы. Так что мы определенно ожидаем снижения уровня поддержки по адресным сборам. При этом у нас огромное количество запросов от семей.
Такое ощущение, что все семьи, которые раньше откладывали свои просьбы о помощи, пришли сейчас. У нас уже сформировалась большая очередь, и боюсь, что мы ее не закроем даже за год.
Мы собрали всю команду, обсудили происходящее. Честно говоря, последние недели всем нам было очень тяжело, приходилось буквально отдирать всю команду от заплаканных подушек и собирать по кусочкам. И сейчас нам пришлось принять тяжелое решение — прекратить с 23 марта прием заявок на адресную не жизненно важную помощь — на покупку колясок, вертикализаторов и других ТСР. Будем принимать заявки только на жизненно важное оборудование — на откашливатели, аспираторы, аппараты ИВЛ и НИВЛ, то есть на то, без чего нельзя дышать. Очень хочется всем помочь, но сказать «да» и держать человека в очереди на сбор полгода-год мы просто не имеем права. Будем усиливать работу юристов и пытаться получать ТСР от государства. Но государство-то закупает то же самое и точно там же. Продолжатся ли такие закупки, не знаю, надеюсь, что да. Еще мы решили возобновить проект обмена оборудованием между семьями — в 2015 году наш фонд именно с этого и начинался.
— Возможны ли в нынешних условиях системные изменения, которых ваш фонд добивался последние годы? Я имею в виду перевод пациентов со СМА старше 18 лет на федеральное финансирование.
— У нас была большая надежда, что мы добьемся лечения взрослых со СМА за счет федерального бюджета — как это произошло с детьми.
Сегодня регионы очень плохо выполняют свои обязательства по лечению наших взрослых пациентов — или вообще их не выполняют.
А теперь совсем непонятно, есть ли кому-то в стране дело до российских пациентов с тяжелыми болезнями? Есть ли дело до взрослых со СМА, которые, несмотря ни на что, продолжают медленно гибнуть без лекарств? Боюсь, что системных перемен в ближайшее время ждать не стоит. Горизонт отодвинулся. Я, например, сейчас вообще его не вижу.
Но я продолжаю надеяться, что у нас получится вернуть фокус государства туда, где он должен быть,— на поддержку тех, кто сегодня живет в России и так нуждается в помощи и внимании.
Очень хочется верить, что там, где начали решать проблему детей со СМА, не оставят без помощи и взрослых. Что лечение взрослых пациентов со СМА все же будет взято на особый контроль и будет переведено на федеральное финансирование.
Хочется верить, что люди, которым есть до этого дело, еще остались.