31 марта полуторагодовалый Вова Сологуб из Краснодара с диагнозом спирально-мышечная атрофия получил укол Zolgensma. Об этом сообщили родители ребенка в Telegram-канале.
«Наконец-то, пройдя через тернии, муки, слезы, боль и отчаяние, Вова получил "Золгенсма". Спасибо огромное всем вам — наша группа поддержки! Спасибо за то, что всегда были рядом!» — написали родители ребенка.
3 февраля консилиум врачей отказал ребенку в назначении препарата «Золгенсма». Решение было мотивировано тем, что мальчик питается через зонд. К тому времени родители ребенка уже год собирали средства на укол собственными силами, поскольку государственный фонд «Круг добра» за счет своих средств закупает препарат для детей, не достигших возраста 6 месяцев.
13 февраля адвокат Алексей Аванесян вызвался помочь семье ребенка. Он отмечал, что заключения консилиумов врачей являются обычными и бессовестными отписками, подлежащими отмене. Тогда он пообещал подать жалобу в Генпрокуратуру и иск в суд.
Читайте нас в Telegram 