«Чем тяжелее ситуация, тем больше от нее страдают незащищенные граждане»
Почему лечить детей в хосписах стало сложнее
Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала «Ъ», как детский хоспис справляется с кризисом и от кого ждет помощи.
Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ
«Мы ожидаем сильное падение пожертвований»
— Многие НКО говорят о проблемах с пожертвованиями и снижении благотворительных бюджетов, сокращении программ помощи подопечным. У «Дома с маяком» тоже есть такие сложности?
— Пока не было случаев, чтобы пострадали наши подопечные дети. Мы пытаемся решать все жизненно важные проблемы, и, хотя решать их стало сложнее, мы пока справляемся. Если говорить про фандрайзинг, то за март нам обычные люди пожертвовали в три раза больше денег, чем во все остальные месяцы.
— Ничего себе. С чем связан такой всплеск благотворительной активности?
— У нас была большая аудитория жертвователей, которые помогали «Дому с маяком» регулярно, они были подписаны на ежемесячные пожертвования. И мы обратились к ним, рассказали, что нам надо сделать запасы лекарств и медтехники на год вперед, пока еще эти лекарства и техника есть на складах. Они сразу перевели нам те суммы, которые планировали пожертвовать в течение года. Так же поступили некоторые наши крупные спонсоры. Они сказали в начале марта: «Мы вам сейчас отдаем больше, чем обычно, чтобы вы успели купить для детей все необходимое, а дальше — ничего обещать не можем, потому что не знаем, сможем ли через пару месяцев платить зарплаты своим сотрудникам».
После такого всплеска мы ожидаем сильное падение пожертвований.
У нас, как и у других НКО, проблем много. Перестали поступать благотворительные платежи через SWIFT от наших жертвователей из-за рубежа. Те россияне, которые до 24 февраля жили в России и были подписаны на помощь «Дому с маяком», а потом эмигрировали, больше не могут это делать: у кого-то нет денег, у кого-то сменились карты и подписки остановлены. Сейчас вообще нет способа принимать пожертвования из-за границы.
У нас были регулярные, ежемесячные подписчики через PayPal, он перестал работать. Были разные международные платформы, где мы вели фандрайзинг среди людей, живущих за границей,— они для нас закрылись. Международные гранты — тоже прекратились.
Раньше, чтобы собрать деньги, мы писали посты в Facebook (объявлен в РФ экстремистской организацией.— “Ъ”) и Instagram (объявлен в РФ экстремистской организацией.— “Ъ”), а теперь там стало гораздо меньше людей, многие не справились с установкой VPN, многие просто боятся пользоваться теперь этими соцсетями. Мы делали ежемесячную рассылку жертвователям — почтовая рассылка это один из основных инструментов коммуникации с донорами. Сервис этой рассылки был зарубежным (Mailchimp), и он остановил взаимодействие с Россией.
Сейчас мы нашли новый сервис, заключаем с ним договор, когда-нибудь он у нас появится, но много времени потеряно. В общем, способов для фандрайзинга стало меньше, источников тоже. У людей в России стало меньше денег из-за курса доллара и евро, и они теперь тратят больше денег на самообеспечение, на продукты и лекарства, и у них меньше денег остается на благотворительность.
Бизнес, который нам помогал, тоже переживает тяжелые времена. А еще все наши счета в долларах и евро заблокированы, потому что банки, в которых у нас были эти счета, оказались под санкциями и SWIFT перестал работать. Сейчас мы пытаемся открыть такие счета в других банках, которые не попали под санкции, изучаем работу с криптовалютой, наверное, появятся какие-то лазейки, но пока их нет. Эти месяцы будут потеряны для фандрайзинга. И дальше мы ожидаем уменьшение объема нашего бюджета.
— Получается, что социальные сети компании Meta (признана в России экстремистской.— “Ъ”) оказались самыми удобными для благотворительного фандрайзинга. В других соцсетях собирать деньги не получается?
— Мы зарегистрировались везде, мы даже в TikTok есть. Но в Instagram и Facebook «Дом с маяком» наращивал аудиторию последние шесть лет, и сейчас у нас там десятки тысяч подписчиков. На новых площадках приходится все начинать с нуля. Вот у меня огромное количество подписчиков в Facebook, около 80 тыс. человек, и я пригласила подписчиков в свой Telegram-канал. Перешли только 5 тыс. человек. Невозможно аудиторию из одной социальной сети целиком перевести в другую. И получается, сейчас всем НКО нужно заново собирать свою аудиторию в новых социальных сетях. Мы теряем много времени, и это отражается на наших подопечных.
Очень повлияло на нашу работу и закрытие в России многих СМИ. Раньше, когда возникала какая-то конфликтная ситуация между органами исполнительной власти и НКО, то СМИ об этом писали, и это был инструмент, с помощью которого мы добивались диалога с чиновниками. А теперь таких инструментов очень мало.
Мне кажется, что уход многих СМИ из России — это очень большой удар по НКО, потому что у нас не остается рычагов для социальных изменений. Чиновник уже не боится, что по «Эхо Москвы» или «Дождю» расскажут о какой-то несправедливости, потому что «Эхо Москвы» и «Дождь» закрыты.
Чиновник не боится, что «Медуза» (объявлена в РФ иностранным агентом.— “Ъ”) что-нибудь напишет, потому что «Медуза» теперь заблокирована в России. А те федеральные СМИ, которые остались, про социальные проблемы почти не пишут.
— Я знаю, что «Дому с маяком» помогала компания IKEA. С ее уходом хоспис много потерял?
— Нам помогало много зарубежных компаний, которые сейчас ушли с рынка. IKEA за несколько недель до того, как они прекратили работать, обставила мебелью центр дневного пребывания для наших детей. Сейчас у нас открывается вторая квартира сопровождаемого проживания, и мы рассчитывали на помощь IKEA в оборудовании этой квартиры, но уже не можем к ним обратиться.
Особенность таких зарубежных компаний, как IKEA, в том, что они — ответственный бизнес, социально ориентированный. Они занимаются трудоустройством людей с инвалидностью, устраивают благотворительные сборы среди своих сотрудников, у них развита корпоративная благотворительность. И наши НКО многое потеряли с уходом этих компаний. Есть всего несколько компаний, которые сказали, что удвоят нам свои пожертвования, потому что пока они и от санкций не пострадали, и из России не ушли. Мелкий бизнес, который нас поддерживал, тоже в сложном положении: кто-то уже закрыл свою кофейню, с дохода от которой раньше каждый месяц делал пожертвования на хоспис, кто-то потерял часть прибыли от кафе и не может больше нам помогать.
— Российские НКО смогут выкарабкаться?
— Мне пока сложно делать прогнозы — все зависит от многих факторов. Во внешней политике — как долго еще продлятся боевые действия на территории Украины, как далеко зайдут санкции. Во внутренней — будет ли какая-то поддержка НКО со стороны государства, как, например, во время ковида, когда для НКО отменили уплату части налогов. Если сейчас государство повторит эту меру поддержки, оно поможет нам платить зарплату сотрудникам.
А если, наоборот, государство будет применять какие-то жесткие карательные санкции к тем, кто не так высказывался, был задержан на митинге, не такой пост в соцсетях написал, если оно будет за высказывание мнений лишать НКО грантов и субсидий, то многие НКО, наверное, не смогут работать.
В последние годы между НКО и органами власти была большая кооперация. Сейчас происходит деление НКО на тех, у кого правильная политическая позиция, и тех, у кого неправильная, и получается, что для вторых уровень взаимодействия с органами власти будет снижаться.
«Поиск лекарств стал нервным и трудозатратным»
— Что происходит с лекарствами? Они есть или их нет?
— Лекарства не попали под санкции — нет такого, что какая-то международная компания решила не продавать русским детям лекарства. Но нарушены все логистические цепочки, поставки лекарств теперь идут с перебоями, про некоторые товары говорят, что, может быть, привезут их через полгода, хотя раньше доставляли бесперебойно. Лекарства стали дорожать — и из-за разницы в курсе валют, и потому что люди в панике стали скупать препараты на месяцы вперед. И мы, хосписы, тоже покупали вперед, потому что непонятно, когда придет следующая партия лекарств.
Совокупность этих факторов привела к тому, что на рынке сейчас нет очень многих лекарств. Стало трудно найти даже «Нурофен» в сиропе. Может быть, в какой-нибудь аптеке можно отыскать завалявшуюся бутылочку этого препарата, но у нас медицинская организация, мы делаем оптовые закупки и вот уже два месяца не можем найти «Нурофен»в сиропе. Каждый день исчезает то один препарат, то другой. У нас была и остается проблема с противосудорожными препаратами: например, нет «Депакина», лекарства для лечения эпилепсии. Очень много наших пациентов на этом препарате живет, его нет в оптовых аптеках — родители как-то обнаружили, что в интернет-аптеках в определенное время на полчаса появляется несколько пачек, и кто успевает, быстро их выкупает.
Я сама для своих друзей пыталась купить антидепрессанты, потратила несколько дней в хождениях по Москве. Приходишь в одну аптеку, 40 минут простоял в очереди, взял одну пачку; пошел в другую аптеку, 40 минут в очереди, купил еще одну пачку. А раньше достаточно было прийти в одну аптеку и купить там сразу две пачки. Себе я всегда покупаю антигистаминный препарат, он раньше стоил 600–700 рублей, а теперь —1 тыс. рублей, и, чтобы его купить, надо обойти весь район.
С лекарствами для пациентов мы пока выкручиваемся. Например, не нашли «Депакин» в гранулах, но нашли «Депакин» в сиропе, и перевели ребенка с одной формы препарата на другую. Не нашли «Нурофен» в сиропе, купили парацетамол в сиропе. Пока как-то справляемся, но уже видно, что все подорожало, и поиск лекарств стал нервным и трудозатратным.
— Значит, сейчас в хосписе нет детей, которым не хватает лекарств?
— У нас масса трудностей, мы не знаем, на сколько еще дней нам хватит того или иного препарата, сможем ли мы его купить, но дети наши сегодня получают лечение, и еще не было такого, чтобы нам нечем было их лечить.
— А поставщики объясняют вам, почему такие сложности с поставками того же «Нурофена» в сиропе или «Депакина»?
— Они говорят, что никакой конкретной информации ни по одном виду препаратов сейчас нет, а когда будет — не знают. Я думаю, что есть сложности и с логистикой, и с платежами. Не только у нас счета в валюте заблокированы — у поставщиков тоже. И когда они решат эти проблемы, непонятно.
— Технические средства реабилитации (ТСР), медицинская техника под санкции не попали, но их на складах тоже уже нет. Это проблема с логистикой? Как «Дом с маяком» ее решает?
— С ТСР то же самое, что и с лекарствами: под санкции не попали и должны были поставляться в Россию. Расскажу, как мы покупали аппараты для домашней вентиляции легких: обзвонили всех поставщиков, выяснили, что в Москве на складах есть только два аппарата. Мы говорим, что нужно больше, нам отвечают, что не знают, когда и по какой цене будут поставки.
Огромная проблема с расходными материалами к оборудованию — с этим связан наш самый большой страх, потому что все оборудование в хосписе зарубежного производства, и оно не может работать без расходников.
И если поставщики решат, что невыгодно или невозможно ввозить какой-то определенный медицинский прибор, то и расходники к нему они тоже перестанут ввозить, и весь парк этой техники, которую мы с таким трудом собирали, нельзя будет обслуживать. Маленький пример: кислородные концентраторы, ими пользуются разные пациенты, после каждого нужно менять внутренний фильтр, чтобы не передавать инфекцию. Вот эти фильтры подорожали на 56%. Это явно спекулятивная цена, потому что курс не настолько изменился, но их привозит в Россию один конкретный поставщик, и он нам предлагает только такую цену. И не совсем понятно, что с этим делать.
Другой пример — шезлонги для купания лежачих детей. Мы используем такую технику в хосписе, и эти шезлонги подорожали на 65%. Цена тоже спекулятивная, но это редкие товары, их привозили в Россию всего два поставщика, и торговаться не с кем. Нам пришлось приостановить покупку в хоспис почти всех ортопедических изделий, мы больше не покупаем детям вертикализаторы, не покупаем инвалидные коляски — если их нет в данный момент в России. Потому что от нас теперь все время требуют предоплату, а когда эта коляска или вертикализатор приедут в Россию, вообще непонятно.
— То есть подопечные детского хосписа больше не получают коляски?
— Пока мы выдаем то, что хранилось у нас на складах. Выдаем старые коляски, которыми уже пользовались наши пациенты.
Перестали поступать маски для неинвазивной вентиляции легких, мы не можем больше их найти. Недавно к нам приезжал поставщик, привез на пробу корейские маски, будут завозить их. Я надеюсь, рынок перестроится и поставки будут продолжаться — если не из Европы, то из Кореи, Китая. Но нужно время, а его у многих людей просто нет.
«Очень неприятно ставить рамки для тяжелобольных детей и их семей»
— «Дому с маяком» пришлось сокращать программы помощи семьям из-за ожидаемого снижения пожертвований?
— Мы написали для себя план сокращения деятельности. И, к сожалению, уже приступили к первому этапу — он касается минимизации наших внутренних организационных потребностей. Мы отказались от офиса, где сидела детская выездная паллиативная служба — он был рядом с нашим хосписом на Долгоруковской улице. Один благотворитель дал нам у себя в офисе три комнаты, и половина команды выездной службы работает теперь там, а другая половина из дома. Мы отказались от части принтеров, написали сотрудникам инструкцию о строгой экономии новой бумаги, на которой теперь можно печатать только официальные документы.
У нас было много нянь, которые работали на полторы ставки — не 40 часов в неделю, а 50. Это было выгодно для пациентов, потому что им доставалось больше часов. Сейчас мы всех нянь перевели на стандартные ставки, один человек — одна ставка.
Раньше каждый месяц мы говорили семьям: «Либо вы получаете от хосписа нашу штатную няню на 2–3 дня в неделю, либо материальную помощь — 25–30 тыс. рублей в зависимости от тяжести состояния ребенка. На эти деньги родители могли нанять няню. У нас на такую материальную помощь уходило примерно около 4,5 млн рублей в месяц.
С апреля мы прекратили давать нашим семьям деньги на нянь, и 220 наших пациентов лишились такой формы поддержки. Для семей это довольно болезненно — если мама работала, а с ребенком в это время сидела няня, то теперь маме придется уйти с работы, чтобы сидеть с ребенком.
Нагрузка на наших штатных нянь выросла, запросов на них стало больше. Те семьи, которые раньше получали материальную помощь вместо нянь, теперь тоже просят нянь, но в лучшем случае они могут получить няню на один день в неделю.
Мы также сократили расходы на технические средства реабилитации. Раньше мы обеспечивали всех наших детей ортопедией: это корсеты, которые предупреждают сколиоз, туторы на ноги и на руки, которые защищают от контрактур, вертикализаторы, при помощи которых лежачие дети могут стоять (а перемена положения важна для улучшения обмена веществ, особенно обмена кальция), ходунки для детей, которые учатся ходить. Вот это все мы перестали покупать, потому что очень дорого — одна электрическая коляска или один ортопедический комплект могут стоить миллион рублей, в нынешних условиях потратить такую сумму на ТСР для одного пациента мы не можем. Раньше только на ортопедию хоспис тратил около 8 млн рублей в месяц. Мы всегда старались покупать детям по две коляски — одну для дома, одну для улицы. Дома маленькие дверные проемы, нужна камерная легкая, маневренная коляска, а для улицы, наоборот, нужны большие колеса, большая коляска, чтобы она могла преодолевать барьеры и была безопасной.
Теперь мы можем купить ребенку только одну коляску. От этого особенно страдают активные подростки со СМА или дистрофией Дюшенна, которым очень важно ездить в модной коляске, способной ездить по лестницам, преодолевать бордюры. Семьи пытаются сами в соцсетях собирать деньги на эти коляски, но пока еще никто не собрал нужную сумму.
Раньше мы говорили, что к нам в стационар можно госпитализировать ребенка со всей семьей — мама, папа, братья, сестры — они могли жить в одной комнате с ребенком, а мы всех кормили. Потому что и для семьи, и для ребенка очень важна эта возможность побыть вместе. Теперь мы говорим, что семья по-прежнему может приехать в любом составе и разместиться в комнате у ребенка, но кормить мы будем только больного ребенка и одного взрослого. Конечно, нам очень неприятно ставить такие рамки для тяжелобольных детей и их семей. Но пока другого выхода нет.
— А что хоспис сохраняет за счет такой экономии?
— Возможность покупать лекарства и медицинскую технику первой необходимости, без которых дети не смогут жить (например, аппараты искусственной вентиляции легких). И возможность для наших врачей и медсестер продолжать выезжать к детям.
Но даже те семьи, где сейчас не будет нянь, мы не бросаем одних с проблемами, ищем способы им помочь. У хосписа 400 волонтеров, и мы будем развивать это направление, привлекать новых волонтеров к уходу за детьми в семьях.
Да, у людей меньше денег, кто-то теряет работу, но сами люди остаются, не все же уехали из России, и эти люди могли бы помогать как волонтеры, могли бы делать даже больше, чем делали раньше. Мы не допускали волонтеров к уходу за больными детьми, потому что в таком уходе много всяких особенностей, но у нас была возможность нанимать нянь. Теперь, когда услуг нянь стало меньше, мы говорим родителям, что можем поискать для их ребенка волонтера. И если они не против, то ищем.
Сейчас мы в хосписе начинаем большую программу по привлечению волонтеров, которые будут помогать семьям ухаживать за детьми вместо оплачиваемых нянь. Например, человек может раз в неделю навещать семью и проводить там несколько часов, присматривать за ребенком, кормить, гулять, купать. Это может звучать пугающе, но ведь сами родители как-то учились все это делать, не будучи медиками. И волонтеров можно научить. Мы уже ввели в семьи 10 таких волонтеров-нянь, и это огромная помощь и поддержка семьям. Я думаю, что в ближайшие месяцы и годы мы могли бы развиваться в сторону профессиональной волонтерской работы. Меня сейчас это очень вдохновляет.
— Но на волонтера нельзя положиться — он все-таки не профессионал и не несет ответственности за свою работу в той мере, в какой несут профессионалы.
— Минусы у такой работы есть, но чем сидеть и сожалеть, лучше что-то делать. Раз у хосписа нет больше денег на дополнительных нянь, можно попытаться их заменить. Это будет не так надежно, но зато будут приходить новые люди, которые хотят помогать.
Те волонтеры, кого мы подготовили, уже приходят в семьи, купают детей, кормят, гуляют с ними, а потом говорят: «Спасибо большое, что вы нам доверили такое дело». То есть это важно и для семей, и для волонтеров.
Сейчас многие чувствуют, что жизнь лишилась смысла, и мне кажется, что волонтерство могло бы им помочь. Это помощь в обе стороны.
«Главное, чего бы я хотела,— чтобы нам не мешали»
— У «Дома с маяком» была одна квартира сопровождаемого проживания для молодых людей, которых сотрудники хосписа забрали из интернатов. Сейчас открылась вторая. Кто там будет жить?
— Одну квартиру нам оставила по завещанию москвичка Нинель Моисеевна Мишурис, и там живут три молодых человека из московских ДДИ, а вторую, четырехкомнатную, передал московский департамент социальной защиты — в середине мая мы планируем заселить туда пять ребят из ДДИ.
— Сколько в такую квартиру нужно нянь для сопровождения пяти человек с тяжелой инвалидностью?
— Один ухаживающий на одного подопечного. Иначе никто из сотрудников не сможет выйти из дома даже на прогулку с подопечным.
— То есть в смене в этой квартире должны работать пять штатных сотрудников.
— Да. А они ведь еще дежурят ночью, уходят в отпуск, так что в итоге получается 17 ставок.
— В прошлом году НКО, которые стали развивать сопровождаемое проживание для молодых людей с инвалидностью, опасались забирать своих подопечных из интернатов — потому что сегодня у НКО есть государственный грант, а завтра его не будет, и людей придется возвращать в интернат, а это страшно. Сейчас, похоже, то, чего они боялись, произошло.
— Тогда это был страх перед гипотетической угрозой, а сейчас эта угроза реальная. Мы сейчас, как и многие НКО, не можем планировать, брать на себя долгосрочные обязательства. А такие проекты, как сопровождаемое проживание, предполагают как раз долгосрочные обязательства. Я думаю, многие некоммерческие проекты будут заморожены, потому что невозможно в таких условиях за них браться.
— Государственная поддержка НКО могла бы спасти сектор от разрушения?
— Главное, чего бы я очень хотела,— чтобы нам не мешали. Мне бы не хотелось, чтобы из-за политической позиции сотрудников или руководителей, или попечителей организации, из-за того, что они какое-то письмо подписали или не подписали, с каким-то плакатом на улицу вышли или не вышли,— страдали пациенты или подопечные этих НКО.
Главное, что объединяет НКО и государство,— это социальная помощь. Я бы попросила государство дать нам возможность продолжать заниматься социальной помощью, а не начинать сейчас искать врагов среди НКО, лишать их поддержки, потому что они не тех политических взглядов или недостаточно поддерживают власть. Ведь это сразу ударит по пациентам, которые, кстати, могут быть вполне «правильных» политических взглядов.
И, конечно, хотелось бы освобождения НКО от части налогов, как это было в начале пандемии. Мы тогда были освобождены от уплаты НДФЛ и всех страховых взносов, а в этом году хотелось бы более серьезных мер — освобождения от налогов не на несколько месяцев, а до конца 2022 года и, может быть, рассмотреть не только освобождение от 30% НДФЛ, но еще и от 13-процентного подоходного налога. Наши жертвователи зарабатывают деньги, платят с них налоги, переводят часть своих денег на благотворительные цели в хоспис, и хоспис снова платит с этих денег налоги — то есть получается уже двойное налогообложение. Хоспис платит с каждой зарплаты сотрудника 43% налогов, это очень большая сумма. Если бы нас освободили от этого процента, мы бы с большой вероятностью осилили зарплаты в этом году.
Ну и было бы неплохо поддержать НКО в виде дополнительных госгрантов и субсидий. Я читала, что мэр Собянин планирует увеличить размер бюджета на гранты и субсидии для третьего сектора, надеюсь, на такую поддержку смогут рассчитывать все НКО независимо от того, какие посты их сотрудники пишут в соцсетях.
— Ты опасаешься, что НКО, чьи сотрудники критикуют власть в соцсетях, могут остаться без грантов?
— Да, очень опасаюсь. И не только без грантов. Опасаюсь, что на такие НКО повесят ярлыки иноагентов и запретят им работать.
— За последние два месяца часть твоих коллег из НКО покинули Россию. У тебя не было мысли уехать?
— Я очень много думала про эмиграцию в прошлом году, когда с каждым месяцем становилось все труднее дышать, объявляли новых иноагентов, закрыли «Мемориал» (признан в России иностранным агентом.— “Ъ”). Каждый раз, когда что-то такое случалось, я думала, ну все, это уже за чертой, надо уезжать. К концу прошлого года я решила, что не буду никуда уезжать, я нашла для себя смысл, чтобы остаться здесь. И, когда в марте люди стали массово уезжать, передо мной такой вопрос уже не стоял.
Мне кажется, что, чем тяжелее ситуация, тем больше от нее страдают незащищенные граждане, тем больше им нужна помощь. И если я в относительно мирное и стабильное время собиралась заниматься помощью им, то довольно странно будет сейчас уехать, когда они вдвойне нуждаются в помощи. Это про социальный смысл. Но есть еще и мой личный смысл. Сейчас наступило такое время, которое заставляет нас о многом думать, задавать себе вопросы, искать на них ответы. Я думаю, что, если уеду, интенсивность такой важной моей внутренней работы снизится.