Третий год голода

Мише два с половиной года, он живет в Златоусте Челябинской области. Чем мальчик болен, сказать трудно, проще сказать, чем не болен. Ему оперировали диафрагмальную грыжу, потому что органы брюшной полости, кишечник и печень оказались в грудной полости, мешали работать сердцу и легким. Оперировали сердце, которое не могло нормально развиваться, будучи сдавлено кишечником. Несколько раз оперировали заворот самого кишечника, удалив его часть. Диагностировали детский церебральный паралич, не зная, как еще описать тот факт, что ребенок патологически расслаблен. Изрядную часть жизни Миша провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Но причина всех бед — голод. Тот самый заворот кишок, с которым малыш родился и из-за которого не может нормально питаться.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Это замкнутый круг. С одной стороны, мальчик плохо растет и плохо развивается, потому что не может нормально питаться. С другой стороны, кишечник нельзя хирургически привести в порядок и питание нельзя наладить, потому что малыш плохо развивается и плохо растет.

У Миши установлена гастростома, то есть теоретически можно было бы кормить ребенка через дырку в животе, но на деле получается не очень. Проблема — ниже желудка: питание, поставляемое напрямую в желудок, не успевает всасываться, потому что кишечник практически перекрыт. У мальчика установлена илеостома, то есть кишка выведена через брюшную стенку наружу и кал попадает во внешний калоприемник. Это решает проблему новых воспалений и новых заворотов, но проблему питания не решает — кишка слишком короткая.

Непонятно вообще, как ребенок, который два с половиной года только и делал, что голодал, мог хоть немного развиться и расти.

Тем не менее Миша научился сидеть. Научился вставать и даже ходить вдоль стен, немного за них придерживаясь. Говорить не научился, но научился повторять отдельные слоги, в которых родители расслышивают попытки сказать «мама» и «папа». Научился складывать пирамидку и строить башню из кубиков. И главное, научился различать людей.

Про старшего брата, 13-летнего Диму, Миша знает, что тот его любит. Что можно посидеть у брата на руках, но сидение это не будет особенно интересным или умиротворяющим. Брат берет Мишу на руки, обхватывает и как будто бы тщится защитить от всех на свете бед. Хорошо еще, что Миша не умеет читать и не видит эсэмэсок, которые старший брат пишет маме всякий раз, когда она с Мишей оказывается в больнице. Дима пишет: «Ты же говорила, все будет хорошо. Нет! Ничего не будет хорошо!» Миша не может прочесть, в каком брат отчаянии, но чувствует это отчаяние, когда брат обнимает его.

Про маму Анастасию Миша знает, что не очень-то с ней поиграешь в интересные игры, не очень-то построишь пирамидку и порассматриваешь зверей в книге. Мама все время занята уходом за Мишей. Прочищает гастростому, прочищает илеостому, теперь вот еще появился катетер для внутривенного питания, за ним тоже нужен уход. Мама готовит питательные смеси и скармливает Мише в час по чайной ложке. Мама встречает реабилитолога, который укладывает Мишу в довольно неприятные позы, предполагаемые войта-терапией. Одним словом, с мамой — сплошная работа.

С папой Евгением — сплошной праздник. Едва только заслышав, как папа поворачивает ключ в замке, Миша уже ковыляет вдоль стен — встречать. Нетерпеливо ждет, пока отец помоет руки и переоденется, и сразу забирается к нему на колени. Вот тут тебе и складывание пирамидок, и рассматривание зверей, и главное, любимое развлечение — окно.

Папа подносит Мишу к окну и ставит на подоконник. А за стеклом — весна. Почки набухают на ветках, потому что деревья оттаяли и питание пошло по стволам и ветвям. Смешные дрозды дерутся, отнимают друг у друга червяков, потому что дроздам нужно питание для птенцов. Солнце питает весь мир энергией.

В сущности, то, что сейчас должно произойти в организме у Миши,— это весна. Через специальный катетер в вене Миша должен получать питание прямо в кровь. Благодаря этому питанию Миша вырастет, окрепнет, его кишечник станет пригодным для хирургического вмешательства, которое должно поставить кишечник более или менее на место. Беда только в том, что этого питания нет, пока мы его для Миши не купим. Но мы же купим?

Валерий Панюшкин, Челябинская область