Батарейка оптимизма

Артем Несин живет в Москве с родителями и старшей сестрой. У него тяжелое заболевание — несовершенный остеогенез, то есть очень хрупкие кости. Таких детей называют «стеклянными». Благодаря читателям Русфонда с 2016 года Артем лечится в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Он окреп и смог встать на ноги, переломов стало значительно меньше, но они не прекратились. За последний год мальчик трижды ломал руку в плече, кости деформировались, рука почти не разгибается. Артему очень нужна операция с установкой телескопической конструкции, которая будет расти вместе с ним. Но стоит она без малого 2 млн руб., таких денег у семьи нет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Какой же я «стеклянный», если я не прозрачный? — смеется Артем.

Когда у тебя очень хрупкие кости, жить непросто. Еще сложнее, когда при этом у тебя энергии на троих таких мальчишек и она бьет ключом. Немного легче, если ты оптимист, а батарейка внутри никогда не садится.

— Мы так и называем Артема — «наш энерджайзер». А еще мы решили, что не будем гиперопекать его из-за тяжелого диагноза — так и врачи советуют. Он обычный мальчик, просто ему нужно быть более внимательным и осторожным, чем здоровым сверстникам,— говорит Оксана, мама Артема.

Но такое решение далось родителям нелегко. Сначала они были просто в отчаянии. Долгожданный ребенок родился с множественными переломами — врачи их даже сосчитать не смогли. Мальчик был сразу же закован в гипс и провел первые двадцать дней жизни в реанимации Морозовской больницы, так как не мог самостоятельно дышать. Заведующий реанимацией Константин Чусов предположил, что у Артема несовершенный остеогенез.

— Мы узнали, что это сложная, малоизученная болезнь, специалистов по ней мало. И тогда доктор Чусов сам связался с профессором Наталией Беловой, которая занимается лечением несовершенного остеогенеза в Глобал Медикал Систем. Артема пригласили на консилиум. Из Морозовской больницы отпустили под расписку всего на несколько часов, и мы немедленно поехали,— вспоминает Оксана.

Консилиум подтвердил диагноз, при этом выяснилось, что форма заболевания у Артема очень тяжелая и ему необходимо долгое лечение. Тогда мальчика спасли читатели Русфонда, оплатившие 23 курса лечения препаратом памидронат и реабилитации.

Благодаря терапии Артем окреп, начал садиться, освоил ходунки, а в четыре года стал ходить. Вот только кости у него росли очень медленно, а ноги оставались деформированными. В 2020 году мальчику исправили деформации бедер и укрепили кости телескопическими штифтами.

В свои шесть лет Артем очень активный: плавает в бассейне, ходит на ритмику и музыкальные занятия, любит рисовать. Но переломы по-прежнему случаются. За последнее время Артем три раза ломал левую руку. Она стала короче правой, мальчик не может ее выпрямлять в локте и сильно ограничен в движении. Нужно исправить деформацию левой плечевой кости и установить телескопический стержень, который будет расти вместе с Артемом. Но есть проблема: операция с телескопической конструкцией стоит очень дорого. Таких денег у родителей нет.

Артему скоро в школу, он уже умеет читать, писать и считать. И не понимает, почему мама волнуется.

— Из-за болезни Артем растет медленнее, чем другие дети. В шесть лет выглядит на три года. Боюсь, что его будут дразнить,— поясняет Оксана.— Хотя у него очень хороший характер, он веселый и легко находит друзей, так что это, наверное, не главное. Но в школе он должен будет все делать сам: одеваться, раздеваться, подниматься по лестнице. С одной рукой это очень трудно.

Благодаря помощи читателей Русфонда Артем может ходить и даже бегать и танцевать. Он чувствует себя обычным мальчиком, а никаким не «стеклянным». Давайте поможем ему таким и оставаться. Чтобы батарейка оптимизма ни за что не разрядилась.

Оксана Пашина, Москва