Департамент здравоохранения Орловской области отказывается обеспечивать дорогостоящим лечением (более 3 млн руб. в месяц) 18-летнего жителя Орла Данила Сизова. До достижения совершеннолетия пациент с редким генетическим заболеванием — болезнью Помпе — получал терапию за счет средств государственного фонда «Круг добра», а 31 августа перешел во взрослую сеть. По закону взрослые с болезнью Помпе могут рассчитывать на льготное лечение, только будучи инвалидами второй группы. Фонд «Круга добра» обеспечивал пациента препаратами для поддержания здоровья, обращает внимание руководитель центра экспертной помощи «Геном» Елена Хвостикова, а для того чтобы продолжить бесплатное лечение, он должен стать инвалидом. По данным фонда «Круг добра», в 2022 году 18 лет исполнилось или исполнится еще 121 подопечному.
Фото: Влад Некрасов, Коммерсантъ
Фото: Влад Некрасов, Коммерсантъ
Данил Сизов — один из 25 россиян, живущих с болезнью Помпе, генетическим заболеванием, связанным с повреждением мышечных и нервных клеток. 31 августа Данилу исполнилось 18 лет — он вышел из-под опеки фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». По словам его мамы Екатерины Сизовой, в детской больнице даже остался запас препарата алглюкозидаза альфа, купленного «Кругом добра». Однако применять его по достижении пациентом совершеннолетия врачи не имеют права. Дальше обеспечивать дорогостоящей терапией Данила Сизова должен родной регион.
Как следует из писем, представленных «Ъ» госпожой Сизовой, орловский департамент здравоохранения еще в апреле просил фонд продолжить покупать для Данила лекарства. Но пока это невозможно: согласно уставу, «Круг добра» может обеспечивать препаратами пациентов исключительно до 18 лет. В июле 2022 года Минздрав РФ в соответствии с поручением Владимира Путина подготовил проект постановления о помощи «Круга добра» подопечным до 19 лет. В ведомстве «Ъ» сообщили, что документ «проходит регламентные процедуры и будет внесен в правительство».
«По нашим подсчетам, в месяц на лечение нужно около 3 млн руб.,— отмечает Екатерина Сизова.— Для нашей многодетной семьи достать такие деньги нереально». Депздрав в сентябре сообщил Екатерине Сизовой, что потребность в финансовых средствах для приобретения препарата на 2023 год будет учтена при формировании бюджета на 2023 год и плановый период 2024 и 2025 годов. «Однако окончательно вопрос возможности приобретения препарата для вашего сына за счет средств бюджета Орловской области может быть рассмотрен после предоставления … документов, подтверждающих право на льготное лекобеспечение после достижения 18 лет»,— говорится в письме орловского депздрава.
Руководитель центра экспертной помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова объясняет, что документы, о которых идет речь,— справка об инвалидности II группы (согласно постановлению правительства РФ №890).
«То есть теперь Данил с тяжелейшим жизнеугрожающим заболеванием, в которого все предыдущие годы вкладывал деньги госбюджет, в последний год обеспечивал препаратом фонд "Круга добра" — именно для того, чтобы сохранить здоровье,— должен инвалидизироваться»,— говорит Елена Хвостикова.
По ее словам, Данилу поставили диагноз в 12 лет, он получал лечение и вырос «абсолютно здоровым человеком»: «Спортсмен, занимается карате, призер и победитель многочисленных турниров, молодой, сильный, перспективный парень. В этом году окончил с отличием школу и поступил в Московский авиационный институт. Он готов выполнять свой долг, служить Родине, но для того чтобы остаться сохранным, необходима пожизненная лекарственная терапия».
19 сентября члены комиссии медико-социальной экспертизы отказали Данилу Сизову в предоставлении инвалидности.
Екатерина Сизова отмечает, что в неофициальном разговоре чиновники предложили еще один способ получить лечение: прописать сына «в чернобыльской зоне».
Последняя инфузия лекарства, по словам госпожи Сизовой, прошла 28 августа. Препарат не имеет накопительного эффекта — как только пациент перестает его получать, состояние здоровья ухудшается и наступает регресс. «Поддержка "Круга добра" была для того, чтобы сохранить ребенку жизнь, а теперь мы будем ее ломать только потому, что регион отказывается выполнять свои обязательства»,— рассуждает эксперт.
Согласно данным, предоставленным «Ъ» пресс-службой фонда, в 2022 году 121 подопечному «Круга добра» исполнилось либо исполнится 18 лет. «С первого года работы фонда стало понятно, что наши подопечные столкнутся с проблемой преемственности в лечении»,— комментирует глава правления фонда Александр Ткаченко. Он отмечает, что для «расширения мандата фонда на пациентов 18+» нужно решить ряд задач: «Например, если препарат уже поставлен в детскую клинику, нужно ли его передать во взрослую? Детская или взрослая клиника должны подготовить документы для новой заявки? Какая клиника должна выступить получателем препарата? И так далее. Эти вопросы кажутся не очень важными, но без их решения дорогостоящие препараты, которыми фонд обеспечивает детей, могут просто не дойти до пациентов».
«Мы понимаем, что решения, которых сейчас все ждут (продлить помощь фонда подопечным до 19 лет.— “Ъ”), не решат проблему обеспечения всех орфанных пациентов на всю жизнь. Но даже частичное расширение мандата дает дополнительное время для обсуждения, поиска решений насчет обеспечения препаратами не только детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, но и "редких" взрослых».
«Ъ» направил запрос в департамент здравоохранения Орловской области, однако на момент публикации ответ не получил. В Минздраве РФ напомнили, что «Круг добра» — «дополнительный источник обеспечения детей дорогостоящими лекарствами». В соответствии с законодательством, основная обязанность по лечению возложена на субъекты.