Смесь сквозь слезы

У Алеши Резаева из города Назарово Красноярского края очень странная, почти детективная история болезни. Врачи так и не поняли до конца, что же с ним произошло внутриутробно. Но известен результат: у ребенка синдром короткой кишки — почти половины кишечника просто нет. Когда-то это звучало как приговор. Теперь — нет: дефект можно исправить. Алеша перенес две операции, впереди еще несколько. А прямо сейчас ему необходимы лекарства, смеси и расходные материалы для внутривенного питания — смеси вводят прямо в кровь, минуя систему пищеварения. Это позволит мальчику окрепнуть и продолжить путь к выздоровлению.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Родители все время что-то решают за маленького ребенка. Как ему одеться, в какой детский сад ходить, кого позвать в гости. Вале и Стасу, Алешиным родителям, пришлось принимать страшно тяжелое решение о своем сыне еще до его рождения — на 14-й неделе беременности. На УЗИ у плода обнаружили гастрошизис: в брюшной стенке образовалась щель, через которую наружу вышли петли кишечника. Врачи предложили прервать беременность.

— Они мне говорили, что это порок, несовместимый с жизнью,— вспоминает Валя.— Но я не поверила, что ничего нельзя сделать. Стала читать про гастрошизис в интернете. Нашла другие семьи с этим диагнозом. И узнала, что таких детей оперируют. Заправляют кишочки обратно, и после этого все может быть хорошо.

Станислав с женой от прерывания беременности отказались.

Алеша — третий ребенок в семье. А Вале — хотя это вообще не вяжется ни с грузом навалившихся проблем, ни со сложным решением, которое они с мужем приняли,— всего 21 год. Старшую дочь, Полину, родила после первого курса ветеринарного техникума. Учебу пришлось бросить — она тогда думала, что ненадолго. Но с первым мужем расстались, а у нынешнего, Станислава, тоже ребенок от первого брака — трехлетний Тимофей. Его мать умерла от клещевого энцефалита вскоре после родов. Из осколков двух семей родилась одна новая. А дети стали и друг для друга, и для Вали со Стасом своими, родными.

— Если мы со Стасом вздумаем Тимошу поругать, Полинка всегда на его стороне. Он еще плоховато говорит, а она — уже достаточно, чтобы выступить в его защиту,— рассказывает Валя.

У нее теория: чем раньше родишь, тем больше шансов, что и детей вырастишь, и с внуками успеешь понянчиться. Так что третий, Алеша, был вполне запланированным и долгожданным.

Прошло несколько месяцев после первого УЗИ, и очередное исследование принесло чудо. Валя до сих пор не понимает, как такое могло произойти:

— Мне в больнице сказали: вы до нас к повивальным бабкам ходили, что ли? Никакого гастрошизиса, все нормально!

Нарушений не нашли и на следующих исследованиях, а в конце августа Алеша родился с абсолютно целым животиком. Но Валя даже не успела как следует обрадоваться. Другим мамам приносили детей, а ей — нет. Потом сообщили, что сына срочно отправили в Красноярск на операцию. У Вали прошли только сутки после кесарева, но она подписала отказ от госпитализации и понеслась в Красноярск.

У новорожденного Алеши была кишечная непроходимость, а значительная часть кишечника, как выяснилось, просто отсутствовала. Один из врачей предположил: возможно, гастрошизис сам собой закрылся, часть кишечника осталась при этом снаружи, отрезанная стенкой желудка, и отмерла. Из того, что осталось, хирурги собрали нечто похожее на пищеварительный тракт. Но питаться естественным образом Алеша все равно почти не может. Его кормят в основном внутривенно, минуя пищеварительную систему,— прямо в кровь через капельницу. Что делать дальше, врачи в Красноярске не объяснили. Сказали только: «Будем наблюдать».

Валя продолжала бороться за своего ребенка. Теперь уже в другом сообществе, родителей детей с синдромом короткой кишки, она узнала, что таких малышей успешно оперируют в московской клинике.

Сейчас Валя с сыном в Москве. У хирургов план такой: отправить их через некоторое время домой, ребенок немного окрепнет, и затем ему сделают серию операций по удлинению кишечника и восстановлению его работоспособности. Но кормить Алешу в ближайшие полгода придется внутривенно, для этого необходимы лекарства и специальные смеси. Быстро получить все это через систему ОМС не удастся, а цена питания явно не для молодой семьи с тремя детьми.

А в остальном Алеша отличный беспроблемный малыш. Уже улыбается родителям, гулит и очень любит слушать музыку. Только бы с кишечником разобраться.

Алексей Каменский, Красноярский край