Даша Ушакова живет с семьей в городе Ленинске-Кузнецком Кемеровской области. У девочки редкое заболевание — аномалия Эбштейна, которая встречается меньше чем у 1% детей с врожденными пороками сердца. Даша перенесла уже несколько операций, в том числе на открытом сердце: сначала врачи заменили трехстворчатый клапан биопротезом, а затем провели репротезирование. Сейчас биопротез снова требуется заменить. И сделать это нужно щадящим способом, через сосуды, с помощью зарубежной системы Melody. Такая операция позволит избежать длительного наркоза и тяжелого восстановительного периода, но стоит больше 4 млн руб.
Уже в четыре года у Даши случился первый приступ — частота сердечных сокращений достигала 300 ударов в минуту
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Даша складывает и вычитает в уме трехзначные числа. В школе говорят, что это нужно делать в столбик, но девочка не понимает зачем. Ведь в уме получается намного быстрее. Ее любимый предмет — математика, потому что числа — это очень красиво, так она объясняет маме.
— Когда мы в первый раз лежали в больнице в Кемерове, с нами работал психолог. Очень трудно принять, что у твоего ребенка тяжелое врожденное заболевание и это на всю жизнь. Тогда психолог сказал, что каждому такому ребенку кроме болезни природа дает какой-то врожденный талант, главное — его заметить и помогать развивать,— говорит Дашина мама Анастасия.
У Даши таких талантов даже два: помимо успехов в математике она еще очень хорошо рисует и готовится поступать в художественную школу. А может быть, это и есть ее единственный, но очень важный дар — умение видеть красоту и в числах, и в линиях, и в красках.
— Даже имя для младшего брата Даша выбрала сама — Артем, потому что оно красивое! — улыбается Анастасия.
Теперь у девочки следующая задача — научить брата считать, пока хотя бы на пальцах.
Единственное, что Даша считать не любит,— это удары собственного сердца. Иногда оно начинает стучать быстро-быстро, и появляется сильная одышка.
Аномалию Эбштейна — редкий порок, при котором неправильно работает трехстворчатый клапан,— у девочки выявили сразу после рождения. Тогда хирургического лечения не требовалось, врачи решили наблюдать за состоянием Даши.
А уже в четыре года у нее случился первый приступ.
— Дочку затошнило, очень сильно билось сердце. Я вызвала скорую, и Дашу увезли в больницу,— вспоминает Анастасия.— Частота сердечных сокращений достигала 300 ударов в минуту — это очень много!
Из кемеровской больницы Дашу направили в Томск, в НИИ кардиологии. Там в 2017 году поврежденный сердечный клапан заменили биопротезом за госсчет. Но вскоре после операции у девочки случилась полная блокада сердца, и нужно было срочно установить электрокардиостимулятор. Тогда на помощь пришли читатели Русфонда.
К сожалению, срок службы биопротезов ограничен, поэтому через два года Даше пришлось сделать вторую операцию на открытом сердце — биопротез заменили на новый.
— Дочка стала активной и жизнерадостной, научилась кататься на скейтборде и коньках, бегала практически наравне со здоровыми детьми. Правда, на морозе иногда синели губы, а об операциях напоминали шрамы на груди,— рассказывает Анастасия.
Время идет, Даша растет, и сейчас ей снова нужно заменить биопротез сердечного клапана. Но проводить еще одну операцию на открытом сердце слишком рискованно, поэтому врачи рекомендуют заменить биопротез щадящим способом — эндоваскулярно, то есть через сосуды. Для этого будет использована передовая система Melody, которая производится в США.
Вот только стоит такая операция очень дорого. Это семизначное число — больше 4 млн руб. Подобными числами Даша оперировать еще не умеет, а ее родители просто не представляют, где взять деньги, чтобы вылечить дочь. Поэтому они снова умоляют о помощи читателей Русфонда.
Гармония чисел существует не только в математике. И это значит, что любая сумма, отправленная в помощь Даше, может спасти ее жизнь.
Для спасения Даши Ушаковой не хватает 778 962 руб.
Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Даши редкий и тяжелый врожденный порок сердца — аномалия Эбштейна, нарушены анатомия и функция трехстворчатого клапана. В четыре года девочку прооперировали: поврежденный клапан заменили биопротезом. Срок службы биопротезов ограничен, поэтому через два года Даше провели вторую операцию на открытом сердце — репротезирование трехстворчатого клапана. Сейчас вновь отмечается нарушение работы протеза. Риск еще одной операции на открытом сердце очень высок, поэтому девочке требуется эндоваскулярная имплантация клапана Melody. Это позволит нормализовать гемодинамику, избежать тяжелого послеоперационного периода, состояние Даши улучшится».
Стоимость операции 4 330 322 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1,7 млн руб. Участники программы «Миллион призов» — 331 750 руб. Из средств, собранных для подопечных Русфонда Андрея Зуева и Арсения Суродеева, перечислено 1 498 610 руб. Телезрители ГТРК «Кузбасс» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 778 962 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дашу Ушакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Даши — Анастасии Вячеславовны Якуниной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 18,812 млрд руб. В 2023 году (на 2 марта) собрано 230 725 819 руб., помощь получили 157 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре — грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ. В январе 2023 года — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00