«В это сложное время работает сила объединения»

В России уже больше полугода действует единый Федеральный регистр доноров костного мозга. Общественные организации много лет боролись за его создание в надежде, что он объединит разрозненные регистры отдельных медицинских организаций и упростит поиск доноров для российских пациентов. О том, что уже удалось изменить, какие проблемы не решились, как строится взаимодействие с международными регистрами и как санкции повлияли на помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями, корреспонденту «Ъ» Наталье Костарновой рассказала директор Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«У нас есть регистр — и это очень хорошая новость»

— В Фонд борьбы с лейкемией обращаются в том числе за лекарственной помощью. Изменилось количество таких обращений за последний год?

— Мы помогли более чем тысяче пациентов. Многие из них к нам обращаются неоднократно. Количество обращений мы можем регулировать сами — в зависимости от того, какие возможности есть у фонда на данный момент,— так как 90% обращений поступают от врачей и пациентов федеральных центров. Чаще всего сначала врачи связываются с фондом и уточняют возможность поддержки. Если в данный момент есть возможность взять новых пациентов, то врачи направляют их к нам. Приоритеты нашей помощи — те, кто не может получить помощь в другом месте: пациенты, которым планируется неродственная трансплантация костного мозга (поиск, обследования донора, транспортировка донорского материала), и пациенты со срочными запросами.

Сложности с препаратами, особенно с незарегистрированными, в России были всегда. Они периодически пропадали и до текущей ситуации, поэтому нужно было договариваться с поставщиками, находить дженерики. Собственно, здесь ничего не изменилось: как искали варианты, так и продолжаем искать. Но изменились курсы валют — покупать незарегистрированные в России препараты стало сильно дороже.

При закупке препаратов мы работаем с разными поставщиками: где-то нужно искать варианты, договариваться, где-то привозить в обход, но все равно привозить. Острее всего мы ощущаем поломки логистических цепочек, когда везем донорский материал для трансплантации костного мозга из-за рубежа. Если пациенту в России, например, подбирают донора в международном регистре, то донорский материал нужно доставить в Россию. Раньше это было быстрее и дешевле, потому что были прямые рейсы. Сейчас это целая логистическая схема. Сложная и дорогая.

— Насколько дороже стало?

— Вдвое. По квоте высокотехнологичной медицинской помощи финансируется только сама процедура трансплантации костного мозга, то есть пересадка стволовых клеток. Процедуру забора костного мозга и связанные с ним расходы пациент оплачивает самостоятельно — или обращается к нам в фонд, например.

Пул работ, связанных с поиском и активацией донора, подразумевает определенные расходы. Мало просто найти совместимого донора. Его необходимо выбрать из нескольких совместимых. Во-первых, чтобы определить того, кто наиболее подходит конкретному пациенту; во-вторых, любой потенциальный донор вправе отказаться от процедуры без объяснения причин, поэтому необходимо перестраховываться. Кроме того, есть ряд организационных вопросов: донора нужно привезти из другого города, обеспечить для него проживание и питание, обследовать — все эти процедуры пока не оплачиваются из средств государственного бюджета. После пересадки пациенту необходимо принимать лекарственные препараты, чтобы трансплантат прижился. Большинство этих лекарств также не финансируются за счет государственных средств.

Около €20 тыс. составляют расходы на поиск и активацию донора (установление контакта, исключение противопоказаний, уточняющие анализы, медицинское обследование донора, доставка донорского материала) из зарубежных регистров для россиян. Если донор найден в российском регистре, стоимость его активации обходится примерно в 400 тыс. руб. И в этом случае, если у пациента или у его семьи нет такой суммы, они обращаются в благотворительные фонды.

Соответственно, если фонд берет на себя оплату всех этих расходов, то ввиду цен на перелеты для донора или специалистов, доставляющих донорский материал, курса валют и так далее это обходится в несколько раз дороже.

— А сталкивались ли вы со случаями отказов в том, что касается регистров, донорства или препаратов?

— Ни разу. Тут надо отдать должное нашим партнерам. Мы активно работаем с немецким регистром доноров костного мозга Стефана Морша уже много лет, и коллеги всегда входят в наше положение, максимально стараются помогать, поддерживать, если нужно, готовы работать без предоплаты, ждать, то есть они максимально лояльны. Очень приятно, что на уровне ценностей все правильно совпадает: есть понимание, что мы имеем дело с жизнью человека и здесь не может быть никаких отказов.

— Сколько человек за этот год получили донорский материал из регистра?

— Мы обращаемся в международные регистры, в частности немецкий, от двух до пяти раз в месяц. Поиск и активация донора сейчас направлены в основном на российский регистр, но бывают случаи, когда поиск не дает результатов. Тогда мы обращаемся в международный регистр. Бывают редкие случаи, когда и немецкий не помогает, тогда мы идем дальше. Например, у нас был случай: в фонд обратилась девушка с корейскими корнями, и мы искали донора в азиатских регистрах. Нашли.

— Сколько доноров вы ищете в месяц?

— В месяц мы оплачиваем 10–15 процедур.

— В России заработал свой регистр доноров костного мозга. Стало ли проще искать доноров у нас?

— Да, и это очень хорошая новость. Важно понимать, что сотрудники фондов не ищут доноров в регистре, этим всегда занимаются врачи. Сам поиск довольно несложный: существует единая система, к которой есть доступ у всех врачей и клиник, он активируется по потребности.

По официальным данным, всего зарегистрированных потенциальных доноров в России около 160 тыс. В то время как, например, в Израиле — 1 млн, в Польше — 2 млн, в США — 9 млн, в Германии — 10 млн.

Конечно же, для жителей нашей страны наиболее вероятно найти доноров среди россиян, в том числе в силу многонациональности России, присутствия здесь представителей малых народностей. Это только подчеркивает критическую значимость единого регистра и его расширения.

Привлекать новых потенциальных доноров в регистр критически важная задача. Сейчас этот процесс запустился, но для того, чтобы он эффективно работал, потребуется время.

— А что нужно изменить, чтобы люди охотнее становились потенциальными донорами?

— Формирование единого государственного регистра приведет к ощутимому эффекту, если это мероприятие будет предусматривать масштабные просветительские и информационные программы, рекрутинг потенциальных доноров и максимально доступную процедуру донорства. А также доставку трансплантатов, создание новых лабораторий и центров трансплантации по всей стране, приобретение необходимого оборудования и обучения специалистов.

Вокруг темы донорства костного мозга огромное количество стигм.

Людям кажется, что стать донором — это позволить врачам исколоть себя шприцами, отрезать полпозвоночника или открыть черепную коробку. Нужно объяснять, что собой представляет костный мозг на самом деле, что он находится у нас в костях, никого не исколют, ничего не отрежут, это не страшно и не больно.

Чтобы стать потенциальным донором и попасть в регистр, достаточно просто сдать кровь. Вероятность того, что человеку позвонят после этого, — 1 к 10 тыс.

Человек, который вступает в регистр, должен делать этот выбор осознанно. Для этого необходимо обладать достоверной, понятной информацией, а это требует больших вложений, финансовых в том числе. Для нашего фонда, как я уже сказала, эта тема очень актуальна. В 2022 году мы совместно с разными компаниями проводили донорские акции, которым предшествовали большие просветительские вебинары. Мы вводили людей в курс дела, прежде чем делать акции и вообще предлагать им стать донорами. Для фонда эта тема очень важна, и в 2023 году мы планируем провести различные активности, в том числе в республиках: лекции, объясняющие важность вступления в регистр, для профилактики отказов, акции по привлечению в регистр новых потенциальных доноров.

Олег Тиньков о том, как он собирается спасать от рака крови 5 тыс. человек в год

Однако мало просто привлекать доноров и расширять регистр. Я уже говорила, что у нас до сих пор не решен вопрос с оплатой поиска, активации донора и заготовки донорского материала — сейчас это ложится на плечи пациентов или фондов. Но тут есть и другая головная боль: в течение года наступает время, когда в клиниках заканчиваются квоты на заготовку донорского материала и квоты на трансплантации, то есть возможности провести эту процедуру за счет государства просто нет. Опять все манипуляции по заготовке и даже трансплантация ложатся на плечи пациента. Большинство из них обращаются в фонд.

— Я так понимаю, это большая статья расходов фонда?

— В прошлом году мы потратили на трансплантации 74 млн руб.

— Что здесь можно изменить?

— Было бы неплохо иметь больше квот. Прекрасно, что появился единый регистр, появилась кнопочка на «Госуслугах» (на «Госуслугах» можно подать заявку в регистр доноров костного мозга.— «Ъ»), как-то сдвинулся процесс. Однако все те проблемы, которые я описала выше, остаются. И их нужно решать.

Также важно думать и о самой процедуре донации, делать ее более доступной и комфортной. Донорство безвозмездно во всем мире: человек, решившийся на это, взамен не получает ничего. Он может отказаться в любой момент.

Чем лучше будут условия для доноров — проживание, перелеты, питание, обследования, уход, тем меньше у них будет страхов, а значит, меньше причин отказаться.

— Как раз в прошлом году законодательно закрепили оплату дороги донора до места трансплантации.

— Оплачивают, но не больше 9 тыс. руб.

— А как вам кажется, кроме недостатка стимулирующих мер и просвещения, может ли быть причина в общенациональной психологии? Может, мы просто народ такой?

— Психологию всегда можно поменять. Здесь, скорее, социальная история. Глобально донорство — это тоже волонтерство, это безвозмездно во всем мире. Но вот если мы возьмем небольшой отдаленный городок в нашей стране, где человек живет с зарплатой 30–50 тыс. руб., с ипотекой, тут не то что не до донорства — вряд ли этому человеку будет интересно волонтерство в принципе. Любая добровольческая деятельность связана с социальными и внешними факторами. Человек пробует такую деятельность, чтобы по той же пирамиде Маслоу закрыть свои определенные потребности. Но он не будет этого делать, пока не закрыты базовые потребности.

— Как часто врачи не находят доноров в наших или зарубежных регистрах? Правильно понимаю, если донор не нашелся, человек умрет?

— В основном, к сожалению, это так. Сейчас доноры довольно часто находятся в российском регистре, и мы прибегаем в первую очередь к нему. Когда те два-пять случаев в российском не находятся, мы обращаемся в международный. Однако сейчас существуют еще и передовые методики, которые позволяют работать с собственными клетками пациента. Они же позволяют работать с частично совпадающими родственными донорами.

И, кстати, возвращаясь к вопросу о том, как текущая ситуация повлияла на доступность лечения: не все высокотехнологические манипуляции доступны российским пациентам. Были приостановлены исследования в области CAR-T-терапии из-за ухода из страны поставщика этой технологии. Но ученые продолжают работать в этом направлении, ищут новых поставщиков, настраивают технологию.

«Мне бы хотелось, чтобы мы были помогающей функцией государству»

— Какую помощь вы оказываете своим подопечным?

— Наша главная программа — адресная помощь пациентам. Поддержка пациента на всех этапах борьбы с заболеванием. Это обследования, анализы. Например, сдача крови на типирование, чтобы узнать, какой донор может подойти. Это делается, если пациенту показана трансплантация костного мозга. Параллельно типируются еще четыре-пять человек из его семьи, для того чтобы выявить сходство. Типирование стоит от 30 тыс. до 50 тыс. руб. Если нужно протипировать несколько человек в одной семье, это уже довольно большая сумма. Следующий этап — терапия, таргетная химия, лучевая. Дальше — трансплантация и все, с ней связанное, если она показана. Потом посттрансплантационная терапия. Как правило, тут не бывает мелких лекарств, это действительно серьезное дорогостоящее лечение.

Кроме перечисленного нашим подопечным часто нужна и другая, не медицинская поддержка, выделенная в отдельную программу социальной помощи. Сюда входят психологическая поддержка пациентов и их родственников, врачей; направление равного консультирования (это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной и/или ранее незнакомой ситуации, оказывает человек, имеющий опыт проживания в схожей жизненной ситуации). Кроме того, в рамках социальной программы фонд снимает для пациентов квартиры в непосредственной близости от клиник, где они проходят амбулаторное лечение.

В Фонде борьбы с лейкемией также работает программа поддержки клиник. Здесь запросы могут быть разными: расходники, небольшое медицинское оборудование. Были случаи, когда к нам обращались из региональных клиник, для того чтобы оснастить медицинской мебелью палаты или специальные кабинеты. Бывают запросы от лабораторий партнерских учреждений.

— С какими самыми серьезными проблемами сталкиваются ваши подопечные?

— Лечение лейкемии не только очень дорогостоящее, но и довольно продолжительное, может занять до трех лет. Конечно, в это время человек выпадает из социума и часто, возвращаясь уже к более привычной жизни, понимает, что изменился: либо не хочет заниматься тем, чем раньше, либо это уже невозможно делать по различным причинам. Поэтому мы запустили проект «Самое время жить. Карьера», в рамках которого помогаем людям в состоянии устойчивой ремиссии или с хроническими заболеваниями вернуться в социум. В конце прошлого года мы запустили проект трудоустройства наших пациентов совместно с компанией BIOCAD. Надеемся, конечно, что пул компаний—партнеров работодателей увеличится.

— Вообще как компании реагируют на такие проекты?

— По данным проводимых нами опросов, 70% или больше работодателей вообще даже не в курсе, что значит термин «невидимая инвалидность». Они и не задумываются, что людям с такой инвалидностью тоже нужно создавать какую-то среду для того, чтобы они специализировались, работали и приносили пользу работодателю, себе и обществу. Конечно, многие работодатели имеют программы корпоративной социальной ответственности, в рамках которых реализуют какие-то общие проекты для сотрудников. Но если говорить о готовности создавать условия — это 2–3% компаний.

— Какие особые условия нужны людям с невидимой инвалидностью?

— Наши подопечные получают статус инвалидности, но ее нельзя увидеть по каким-то физическим признакам. Эти люди внешне выглядят совершенно активными, бодрыми, здоровыми, но при этом имеют в связи со своим диагнозом ряд ограничений. Часто бывает так, что после трансплантации человек сталкивается с осложнениями — на глаза, например, на кожу, на слизистую. Из-за этого ему нельзя выполнять определенные вещи и нужно менять карьерный трек. Некоторым нашим подопечным нужен не восьмичасовой рабочий день, а сниженная нагрузка или гибридный формат работы — офлайн и онлайн, кому-то подходит только полностью удаленный формат. Все индивидуально, зависит от того, какие у человека есть потребности. Но здесь есть и другая сторона вопроса. По разным причинам довольно часто пациенты предпочитают не говорить работодателю о своем диагнозе или своих ограничениях.

— Получается, вы в последнее время не заметили каких-то изменений в этих запросах, например, у клиник?

— Я бы не сказала, что что-то глобально изменилось. С точки зрения препаратов и процедур они как были дорогостоящими, так и остаются. Возвращаясь к каким-то более простым запросам: например, многие молодые пациенты перед трансплантацией делают такую манипуляцию, как криоконсервация (заморозка половых клеток.— «Ъ»). Стоит она 30–50 тыс. руб. Кто-то может сам это покрыть, а для кого-то это значимая сумма, и они обращаются с этим в фонд.

— Не подменяете ли вы в этом смысле государство?

— Финансирования здравоохранению, конечно, не хватает. Не все необходимые исследования, а в нашем случае они часто очень дорогостоящие, входят в ОМС, и не все манипуляции, тоже довольно дорогостоящие, покрываются квотами. И далеко не каждый регион нашей страны может себе позволить обеспечивать всех пациентов таргетными препаратами, дорогостоящими процедурами и исследованиями.

Что касается фондов, то мне бы хотелось, чтобы мы были помогающей функцией государству и работали бы в связке, в команде. Было бы здорово прийти именно к такому формату взаимодействия.

— То есть к нему надо еще идти, а пока вы на какой стадии взаимодействия с государством?

— Мы на стадии общения.

— И тем не менее, насколько я поняла, если речь про адресную помощь, вы покупаете, например, инновационный препарат лишь на несколько раз, а дальше этого пациента должен подхватить регион. Всегда ли эта схема так работает, как вообще субъекты относятся к исполнению своих обязательств в этой области?

— Я бы разобрала этот кейс на примере конкретного заболевания. Есть такой очень редкий вид лимфомы — диффузная В-крупноклеточная лимфома. Это очень быстро развивающееся и очень агрессивное заболевание. Чтобы максимально продлить продолжительность жизни пациента, необходимо применять инновационные препараты. Особенно этот вопрос остро стоит для двух категорий пациентов. Первая — те, которым выявили этот диагноз, они находятся в начальной стадии. Этим пациентам нужно сразу активное, прогрессивное лечение. Вторая категория — те, у кого случился рецидив. Таких пациентов в России на сегодняшний день около 900 человек, возможности проведения стандартных химиотерапий для них ограничены. Соответственно, половина из них в течение шести месяцев могут погибнуть. А нужный им инновационный препарат не входит в список ЖНВЛП и, следовательно, не может закупаться регионом по стандартной процедуре. Мы вынуждены часто отказывать обратившимся к нам в его покупке, потому что если у региона нет возможности обеспечить человеку дальше курс лечения, то начинать его нет смысла. Именно поэтому фонд всегда выступает за равные возможности для всех пациентов независимо от места их проживания.

— А готовность регионов выполнять свои обязательства и обеспечивать лечением всегда связана с их финансовым состоянием или это еще и желание чиновников на местах?

— В первую очередь это связано с возможностью иметь в наличии те или иные препараты, следующее, это, конечно, финансовая возможность. И то, что в данном регионе обеспечивается полисом ОМС.

— У вас есть топ регионов, которые всегда лечат своих пациентов?

Уход за паллиативными пациентами из соседнего региона больше не будут оплачивать за счет бюджета Москвы

— Тоже расскажу на примере одного из наших пациентов. Он проходил лечение в Москве, в НМИЦ гематологии, а потом был направлен в свой регион. Для того чтобы выйти в ремиссию и дойти до трансплантации, ему нужно было еще провести курс терапии с применением препарата, которого не было ни в регионе, ни в стране. Мы тоже подключались, смотрели, искали, мониторили. Ну вот не было. Пациент уже вернулся в НМИЦ гематологии, чтобы ему подобрали замену, но потом чудесным образом у него в регионе препарат появился, и его сразу взяли на терапию. Врачи на местах тоже понимают срочность вопроса. Не так, что здесь молодцы, а там нет, тут топ, а там не топ. Я бы не стала использовать такие формулировки, потому что сложности примерно одинаковые везде.

«Не просто сохраниться, а усилиться»

— Фонд, насколько мне известно, занимается еще и расширением доступности терапии, в том числе за счет регистрации в России новых инновационных препаратов. Расскажите подробнее об этом.

— Мы не участвуем в клинических исследованиях или регистрации препаратов. Как благотворительный фонд можем лишь оплачивать закупку лекарственных препаратов — для клиник или подопечных. Однако, работая с пациентами и общаясь с ними очень близко, мы видим, насколько важны максимально быстрая регистрация новых препаратов, введение в практику инновационных схем терапии, расширение государственных программ, увеличение финансирования региональных программ и клиник. Это необходимо для того, чтобы у всех пациентов, независимо от места проживания, была возможность лечиться максимально эффективными и безопасными средствами, жить долго, наслаждаться и радовать своих близких.

— Как изменились возможности фонда? Как санкции и в целом политическая ситуация повлияли на вашу работу?

— У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг год назад мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях. Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров, стали уходить компании-партнеры, с кем мы работали, а другие просто заморозили бюджеты.

Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент. В ответ мы стали придумывать различные альтернативные решения, как с точки зрения IT-инструментов, так и с точки зрения кампаний, мероприятий, которые мы проводим. В результате во второй половине прошлого года мы сумели выровнять ситуацию, и надо сказать, что по итогам всего года по отношению к предыдущему мы приросли на 17%.

— Стало больше жертвователей среди российских компаний?

— Во-первых, мы довольно оперативно перестроили все системы, начиная от того, каким образом будет работать рассылка, каким образом будут работать определенные IT-решения, таргетное продвижение фонда. Во-вторых, стали делать интересные широкой аудитории и бизнесу мероприятия. В-третьих, пересмотрели работу с теми компаниями, которые остались, и стали активнее привлекать российский бизнес, которому эта тема была бы актуальна.

У нас ведь есть еще одна сложность: мы работаем со взрослыми, а этой категории, в отличие от детей, не все хотят помогать. Я вообще верю, что сейчас, в это очень сложное время, работает сила объединения, коллабораций и нетривиальных идей и решений.

— И все-таки откуда взялись деньги?

— В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный,— сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.