«На уровне региона можно сделать гораздо больше»
Нюта Федермессер о том, как в Нижегородской области меняют систему социальной защиты
С 2020 года в Нижегородской области работает Нюта Федермессер — учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы и автор социального проекта Народного фронта «Регион заботы». По ее инициативе и с поддержкой экспертов Народного фронта в регионе реформируют систему соцзащиты. О том, как все начиналось, что удалось сделать за это время и в чем уникальность нижегородского опыта, Нюта Федермессер рассказала в интервью «Стилю».
— Как началось ваше сотрудничество с Нижегородской областью?
— Есть такой курс для действующих и будущих госуправленцев «Лидеры России», в рамках которого я регулярно читаю лекции о социальных инициативах. Одним из его слушателей несколько лет назад был Андрей Бетин, тогда — заместитель губернатора Нижегородской области. Обычно я предпочитаю не называть регионы, на примере которых что-то рассказываю, а тут решила нарушить принцип — показала слайды с фотографиями из одного нижегородского психоневрологического интерната (ПНИ) и назвала регион. Бетин встал и, краснея, заявил, что ему оскорбительно это слушать: мол, в Нижегородской области такого просто не может быть. Здесь надо сказать, что те снимки не были особенными — потом, когда я стала больше ездить по стране, выяснилось, что ситуация везде примерно одинаковая.
И везде, когда я показываю чиновникам фотографии из интернатов, они не верят, что такие унижающие человека условия есть в их регионе.
После курса теории слушатели должны были где-то попрактиковаться, поволонтерить, и Бетин выбрал один из наших московских хосписов. Это сложное учреждение для чиновников, особенно для мужчин. Но, вовлекая чиновника в волонтерство, у нас нет цели поставить человека в неловкое положение, унизить или показать, что он не знает проблемы. Наоборот, надо оптимальным путем максимально быстро погрузить его в тему. Поэтому мы предлагаем проехать по палатам с «тележкой радости». Она наполнена разными приятными мелочами, которых нет в стандартном больничном меню, типа оливок, селедки, маринованных огурчиков, даже пива, и всякой необходимой пациентам ерундой, вроде крема для рук, сигарет, газет с кроссвордами… В общем, теми вещами, которых вечно не хватает в больницах. Все очень ждут эту тележку, а для чиновника это способ завязать разговор, избежать неловкости и пообщаться — все же понимают, что в первую очередь пациентам нужно внимание.
Андрей Бетин тоже взял такую тележку и как-то по-настоящему включился и в итоге, как и многие, был потрясен. А потом, вернувшись в Нижний, рассказал о своем опыте губернатору. И буквально через неделю они приехали в Москву вместе с Глебом Сергеевичем Никитиным. Он целый день провел в хосписе, тоже возил тележку. И как человек неравнодушный и нацеленный на результат, сразу стал расспрашивать, как и что можно улучшить в Нижнем. В результате мы проговорили потом еще часа четыре, и Глеб Сергеевич предложил переехать работать в регион.
Я сначала сразу сказала, что не смогу, очень много работы в Москве. Но мне так не хотелось упускать эту возможность!
На уровне региона можно сделать гораздо больше, чем в столице. Москва — совершенно отдельное государство.
Живя только в Москве, невозможно понять, что такое Россия. И дело не только в том, что есть какие-то культурологические особенности регионов, а именно в бытовых вещах, в уровне жизни, в том, чем и как люди живут. Менять что-то на уровне региона честнее. Но на тот момент я совершенно не понимала, как можно совмещать это с работой в Москве. Я стала консультироваться, и мне подсказали, что это может быть должность советника на общественных началах. Глеба Сергеевича это тоже устроило.
— Вы начали с того, что «поселились» в психоневрологическом интернате в селе Понетаевка Шатковского района. Зачем?
— Мы живем в стране, где положение людей в ПНИ значительно хуже, чем положение заключенных в тюрьмах. У заключенных есть права, они дееспособны, у них есть адвокат, они могут жаловаться. В тюрьмы приходят проверки общественной наблюдательной комиссии, в СМИ о нарушениях прав заключенных пишут чаще. Это при том, что общество допускает, что в тюрьмы попадают невиновные люди. А в ПНИ вообще нет виновных: там оказываются социально одинокие или тяжело инвалидизированные — те, кто, по большому счету, не справился с вызовами, которые перед ними поставила жизнь.
При этом тема душевных заболеваний крайне стигматизирована, интернаты принято не замечать. Люди, работающие там, стыдятся этого. Это ненормально.
Вместе с Марией Островской, президентом петербургской благотворительной организации «Перспективы», мы делали для нижегородского министерства соцполитики один из первых семинаров об альтернативных формах жизнеустройства и рассказывали о том, как можно по-другому работать с интернатами: выводить людей оттуда на сопровождаемое проживание, интегрировать их в общество, делать все, чтобы ребенок с инвалидностью оставался в семье, заниматься так называемой ранней помощью — работать с родителями и учителями… При этом я сама тогда была озадачена тем, как побыстрее погрузиться в тему жизни людей с психическими заболеваниями — ведь паллиативной помощью я занимаюсь 25 лет, а работой в интернатах совсем недавно. И я попросила нижегородского вице-губернатора Андрея Гнеушева, который курирует соцполитику, разрешить мне пару недель пожить внутри интерната, в отделениях с проживающими. И он разрешил.
— Как часто вы бываете в регионе сейчас? Что думают об этом в Нижнем и в Москве?
— Я работаю в Нижнем по одной неделе в месяц. Думаю, губернатор сам уже этому не рад, но ничего, не бросает. Нижегородская область — один из ведущих регионов в стране по многим показателям, и мне иногда кажется, что я единственный человек, кто приходит к нему рассказать только о проблемах. Но дело в том, что это естественно для любой страны, даже очень социально ориентированной: сфера, которая работает с человеческой болью, не может давать только положительную обратную связь. Она, как правило, всегда недофинансирована.
Когда человек оказывается в беде, не надо ждать от него благодарности.
И денег на заботу не хватает всегда. В любой стране мира. Поэтому, конечно, когда у меня есть выход на человека, принимающего решения, то я иду коротким путем, ногами, а не письмами. Хрустальная ценность губернатора Никитина в том, что он действительно считает: чтобы проблему исправить, про нее нужно знать.
Москве я очень благодарна. Москва терпит мое отсутствие. Нагрузка за неделю в Нижнем такая, что после ее завершения я уже не хочу возвращаться в регион, но потом проходит месяц, и я рвусь обратно, а приехав, хочу остаться, потому что понимаю, что здесь я нужна намного больше. Такой вот круговорот.
— У вас есть команда в регионе?
— Поначалу команды практически не было, и было непонятно, куда трудоустраивать людей на постоянной основе. Открывать в регионе филиал «Региона заботы» было бы несправедливо по отношению к другим субъектам. И постепенно родился совершенно потрясающий и пока единственный в стране проект, который сейчас вырос в самостоятельное и очень эффективно юрлицо — АНО «Служба защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» (Служба защиты прав, СЗП). Эта служба была учреждена в 2021 году правительством Нижегородской области и финансируется она из бюджета региона — в этом ее уникальность и залог результативности. Кроме директора там есть наблюдательный совет из 14 человек: семь — из органов власти, семь — из некоммерческих организаций, работающих в сфере охраны психического здоровья. В штате СЗП — 13 юристов, и есть небольшая команда координаторов, которая привлекает волонтеров, собирает гуманитарную помощь, работает на горячей линии. «Положение о СЗП» позволяет сотрудникам беспрепятственно посещать любое социальное учреждение региона в режиме 24/7.
Залог эффективной работы проекта в том, что служба не подчиняется профильному ведомству, а значит, является независимым контролером: в ней нет людей, которые заинтересованы в том, чтобы выдать какую-то определенную отчетность, скрыть правду.
При этом в СЗП все понимают, что пренебрежение, неуважение, расчеловечивание в ПНИ — это результат усталости персонала, дикой нагрузки из-за нехватки кадров, недофинансирования, общей закрытости системы. И чтобы изменить систему, надо как-то мотивировать персонал на изменения.
— Как оценивается эффективность службы?
— Сначала мы решили, что эффективность будет измеряться востребованностью службы и считали входящие запросы — они поступают как самотеком на горячую линию, так и проактивно, во время визитов в учреждения юристов. Но потом мы поняли, что эффективность не в этом. Каждый запрос нужно отработать, а потом еще изменить ситуацию не только для обратившегося человека, но и системно — для всех не обратившихся...
Например, у большинства тех, кто попал в ПНИ из детского дома-интерната, уже к 18 годам нет зубов. Но зубные протезы, как и слуховые аппараты, в интернатах не встретишь. Оказалось, на то, чтобы одному подопечному организовать лечение зубов под наркозом, уходит до полугода работы нескольких членов команды... А потом нужно где-то найти на это деньги — зубные протезы не идут по полису ОМС, нужны средства благотворителей. У директора интерната просто нет людей, которые могли бы этим заниматься.
Или еще пример: в психиатрических больницах есть пациенты, которые живут там годами просто потому, что у них нет паспорта, чтобы выйти оттуда, получив путевку в интернат. А чтобы сделать паспорт, надо заплатить госпошлину, то есть как минимум иметь пенсию, а пенсии нет, потому что нет паспорта. Замкнутый круг!
К началу 2023 года в службу поступило более 4,8 тыс. обращений, из них почти у 2,8 тыс. статус «завершено». Это значит, что медпомощь, которая требовалась, оказана в полном объеме, возвращено личное имущество, подопечный в соответствии со своим правом и желанием переведен в другой интернат и др. За полтора года работы СЗП 21 человек выведен на сопровождаемое проживание, то есть самостоятельно живет за пределами интерната с помощью и поддержкой социальных работников региона. У нас есть даже прецедентные для страны случаи возврата дееспособности через суд — за 2022 дееспособность вернули 7 подопечным. У людей после этого появляется возможность наладить жизнь, устроиться на работу, создать семью.
— Сколько учреждений охватила своим вниманием служба? Как реагировало их руководство?
— Мы начали со взрослых ПНИ, потом присоединили к проекту детские дома-интернаты (ДДИ), частные взрослые, затем коррекционные школы, психиатрические больницы. Руководители ПНИ в самом начале работы Службы были закрыты к взаимодействию и воспринимали СЗП как контрольно-надзорный орган, которому нужно предоставить идеальную картинку, как и другим проверяющим, чтобы поскорее отвязались, потому что привыкли к такой схеме взаимодействия. Но отличие СЗП в том, что она смотрит не на то, как работает система, а на то, как относятся в этой системе к человеку.
В целом система такова, что директор интерната, как правило, не заинтересован в выявлении проблемы, потому что это несет увеличение объема его же собственной работы.
Органы опеки ему не помогают — они и так перегружены. При такой расстановке сил директору удобно и спокойно, когда все за одним забором: и медпомощь, и проживание, и обучение, и даже трудоустройство подопечных — если кого-то можно взять разнорабочим, мойщиком посуды, уборщиком. При этом контроль практически нулевой: это не система здравоохранения, поэтому нет плановых проверок и обучения медиков, и это не система образования, поэтому никто не проверяет, как кого и чему учат. Формально подопечный сам может инициировать проверку, если пожалуется, но недееспособные люди часто не умеют ни читать, ни писать, а их опекун — директор — не будет жаловаться сам на себя. Этот конфликт интересов и есть главный источник зла в сегодняшней системе ПНИ.
Опыт Нижегородской области, где удалось начать работу СЗП, — первый и пока единственный в стране. Благодаря личной заинтересованности губернатора, у нас получилось наладить сотрудничество с большинством социальных учреждений области. Где-то уже поменялось руководство — например, Арзамасский ДДИ возглавила Евгения Габова, которая раньше руководила социально-правовым отделом детского хосписа «Дом с маяком» в Москве. За ней пришли новые психологи, другие профильные специалисты… И начались перемены. Дети, которых считали «лежаками», начали рисовать. Или, например, впервые за все время работы интерната с младшими детьми вышли гулять старшие. Начали развивать внутреннее наставничество. У ребят с тяжелым ДЦП, с умственной отсталостью, все равно есть потребность заботиться о ком-то, быть добрыми, самостоятельными, ответственными. И знаете, как они шли с колясками и катили малышей — это надо видеть! В результате, если обычно, чтобы вывести всех погулять, на каждого маленького нужно было по сотруднику, то, если совместить их со старшей группой, оказалось достаточно пары сотрудников на всех.
Но не везде готовы меняться. Например, есть Автозаводский детский дом-интернат, где директор никого не пускает к себе на территорию, игнорируя распоряжения правительства региона. Формально в интернате чисто, документы в порядке, но при этом он совершенно не соответствует той идеологии и принципам, которые премьер Михаил Мишустин заложил в проект «Государство для людей». Это очень опасно, когда руководитель государственного социального учреждения начинает считать его своей собственностью.
— Обращаются ли к вам из других регионов, чтобы перенять нижегородский опыт?
— На примере Понетаевского ПНИ мы провели независимое исследование, которое показало, что более 50% людей, проживающих в интернате, не нуждаются в круглосуточном пребывании в ПНИ. Сопровождаемое проживание подходит вообще для всех, если для этого будут разработаны подходящие нормы и финансирование.
В долгосрочной перспективе для государства это даже дешевле: в малых группах люди помогают друг другу, а для их сопровождения нужно меньше сотрудников, и нет расходов на инфраструктуру — прачечная, пищеблок, баня, отдел закупок.
Когда с этими результатами согласился Минтруд РФ, когда о них доложили на Госсовете при президенте, конечно, желающих поменять систему прибавилось. Но это огромная работа, которая займет не одно десятилетие. Каждый регион должен изучить свою существующую инфраструктуру, оценить ситуацию в каждом интернате, подготовить новые кадры, переучить старые, внести изменения в региональное законодательство, в систему финансирования социальных услуг.
Например, в Нижегородской области людей, выведенных на сопровождающее проживание, селят в квартирах спецжилфонда, а в Псковской области есть целая деревня, в которой живут ребята с ментальными нарушениями и за ними присматривают жители деревни. В другом регионе наверняка появится какой-то свой вариант — нужен человек, неравнодушный, горячий, который сможет этот вариант продвинуть.
Год назад у нас в Нижнем появилась идея еще одного офигенного проекта, который придумал Андрей Бетин. Институт советников по социальным изменениям.
Ведь проблемы во всех регионах однотипны, и не хватает кадров, чтобы их решать. Двигателей для изменений недостаточно.
И вот, в апреле 2023 года стартовал второй поток обучения. В прошлом году учились представители профильных органов власти, учреждений, некоммерческого сектора, бизнеса из 23 регионов. Есть крутые примеры, когда после обучения люди ушли с чиновничьих должностей руководить социальными учреждениями, а есть и наоборот — несколько руководителей НКО перешли на госслужбу: в результате учебы они стали больше понимать работу госсистемы и увидели, что там тоже есть возможности что-то менять. Но в целом мы учили всех работать в команде, а когда студенты вернулись к себе в регион, то снова, по сути, оказались один на один с проблемой, без соратников.
Поэтому с новым потоком мы пошли другим путем. Выбрали регионы, из которых в прошлом году были лучшие студенты, попросили губернаторов определить важную для региона социальную тему и сформировать команду из чиновника, представителя регионального СМИ, социально ответственного бизнеса и НКО. Проблематика у всех примерно одинаковая: всем актуальна экспертиза по работе с ПТСР у военных, профилактике социального сиротства, ранней помощи в трудной жизненной ситуации, реформе ПНИ. Основные обучающие модули будут проходить в каждом отобранном регионе — по три дня в месяц в течение года. Модуль по работе с ПТСР у ветеранов пройдет в Москве, а заключительный — в декабре в Нижнем.
А в октябре в Нижнем пройдет выставка, над которой сейчас в Автозаводском ПНИ работает известный на весь мир фотограф Юрий Козырев. Она будет о том, как мы представляем себе подопечных интернатов и как они могли бы выглядеть, если бы не были так стигматизированы. Мы привыкли видеть их немощными, в одинаковых байковых пижамах, бритых налысо, беззубых, шаркающих по коридору в тапках на несколько размеров больше… Отсюда и представление о них как о социально неадаптированных. А на портретах Юры они другие: им предложили самим выбрать одежду, привезенную благотворителями, образ и место для съемки — оказалось, они превратились в совершенно привычных нам людей, дурачащихся, смеющихся, задумчивых, серьезных.
— Вы неоднократно говорили, что ключевые для качества жизни подопечных в ПНИ изменения последуют за принятием законов: о распределенной опеке — на федеральном уровне, о возмездной опеке и родственном уходе — на региональном. Почему это важно? На каком этапе эта работа сейчас?
— Если мама ребенка-инвалида постарела и не может за ним больше ухаживать, она вынуждена передавать его в интернат и, как правило, в этом случае лишается родительских прав — опекуном становится интернат. Случаев, когда человек живет в интернате, а его опекуном выступает близкий родственник, на всю страну единицы — и это результат невероятной борьбы правозащитных организаций или самих родителей, которые хотят сохранить за собой право оставаться в жизни своих детей. А если появится федеральный закон о распределенной опеке, то у руководителя интерната не будет безграничных прав на владение человеком — закон позволит привлекать опекуна со стороны. Появится возможность лучше защищать недееспособных людей.
Параллельно мы работаем в Нижнем над законопроектами регионального уровня — о возмездной опеке и о родственном уходе. Я надеюсь, они будут приняты в этом году. Первый позволяет опекуну недееспособного взрослого человека получать вознаграждение за то, что он ухаживает за подопечным. Сейчас такой финансовой поддержки нет, и поэтому рано или поздно многие люди с инвалидностью попадают в интернаты. А закон о родственном уходе направлен на поддержку родственников людей дееспособных, но нуждающихся в уходе.
Пока получается, что практика идет впереди законодательства.
Сопровождаемое проживание уже есть, есть НКО, которые получают на это гранты, но законодательно такая модель помощи пока не закреплена. То есть формально всех, кого удалось вывести из интернатов, могут туда вернуть, например, если человек, который руководит таким проектом и отстаивает права ребят, заболеет или умрет. Но ситуация постепенно меняется. Например, в этом году появилась концепция, принятая Минтрудом РФ, в которой появилось понятие сопровождаемого проживания. Благодаря этому документу, два пилотных региона — Нижегородская и Воронежская области — могут внедрять такие модели жизнеустройства инвалидов. И то, что Нижегородская область в этом коротком списке, снова говорит о том, что у региона очень адекватное, смелое и эмпатичное руководство.