Телескопический подарок

5 мая Ангелине из деревни Голубое Московской области исполняется шесть лет. У девочки несовершенный остеогенез — слишком ломкие кости. Первые переломы бедер, плеча, ключицы, голени случились с ней еще до рождения, в утробе матери. После рождения переломов случилось еще десять, и они преследовали бы Ангелину постоянно, если бы она не попала в клинику Глобал Медикал Систем в Москве, где ей проводили курсовое лечение для укрепления костей и специальную реабилитацию. Затем потребовались операции: в обе бедренные кости и в левую голень девочке установили специальные, «растущие» вместе с костями телескопические штифты. Лечение помогали оплатить читатели Русфонда. Теперь остается вставить штифт в правую голень — и переломов больше не будет. Почти не будет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Ангелинина мама Наталия не задумывалась, что подарить дочке на день рождения, кого пригласить на праздник, какой заказать торт и как украсить детскую воздушными шариками. Не потому, что Наталия незаботливая, и не потому, что слишком загружена проблемами матери ребенка с инвалидностью. А потому, что наверняка знает: подарок может быть какой угодно, пригласить можно кого угодно, торт можно просто купить самый простой в ближайшей кондитерской, а шарика достаточно одного — вот уже и будет праздник.

Это какая-то удивительная психологическая особенность детей с несовершенным остеогенезом: во всяком случае, до наступления подросткового возраста они радуются всему, каждой мелочи — куколке, книжке, раскраске, паре фломастеров. Они симпатизируют всем людям и способны одной улыбкой расположить к себе любого человека. Вероятно, это своего рода подсознательная защита: очень хрупкому человеку, чтобы выжить в очень жестком мире, надо всем нравиться, все принимать и не допускать вокруг себя никаких конфликтов. Дети с несовершенным остеогенезом владеют техникой смягчения мира виртуозно.

До последнего перелома левой голени, после которого ноги стали разной длины, Ангелина тоже жила в бесконечно добром, бесконечно расположенном к ней мире. Посещала детский сад — немедленно сделалась там всеобщей любимицей, подружилась со всеми детьми и всеми воспитателями.

Ходила в секцию скалолазания. Казалось бы, как может заниматься скалолазанием ребенок с хрупкими костями? Но нет, ни тренеру, ни товарищам по секции даже и в голову не пришло усомниться в способностях девочки. Помогали, страховали, поддерживали — и лазание по тренировочной скалолазной стенке прошло без единой травмы.

Занималась танцами. Разве может заниматься танцами девочка, у которой деформированы голени, а в бедра вставлены железяки? Но Ангелина прекрасно занималась. Другие дети счастливы были танцевать с ней, потому что она очень обаятельная.

Ногу в последний раз Ангелина сломала от неловкого движения — споткнулась и упала на ровном месте. В сломанную кость вставили штифт, нога хорошо зажила и стала ровной, но именно это и не позволило девочке продолжить занятия, которые так ей нравились.

Прежде Ангелина и лазала по скалам, и танцевала. Теперь, когда левая нога ровная, а правая все еще искривлена, девочка сильно хромает, начал искривляться позвоночник, риск переломов усилился, а занятия танцами и спортом невозможны.

Нужно прооперировать правую ногу. Вставить в нее штифт, чтобы обе ноги были ровные. Ангелина, конечно, побаивается. Знает по предыдущему опыту, что после операции приходится месяц лежать в постели, а потом учиться заново ходить маленькими шагами вдоль стенки. Зато у Ангелины есть план. Если сделать операцию в июне, то июль уйдет на восстановление. Сначала будет больно. Потом будет просто неудобно. Потом придется делать много упражнений, чтобы разработать суставы и подкачать мышцы. Потом наступит август, и Ангелина поедет на море.

Каждый год для детей с несовершенным остеогенезом устраивается летний лагерь. Ангелина была там однажды, и это самое счастливое воспоминание в ее жизни. В море, в воде удобнее всего заново обучаться ходить, потому что тело ничего не весит. На море ребенок с несовершенным остеогенезом преображается. С моря, если все пойдет по плану, Ангелина вернется практически здоровой. Переломов ног можно будет не бояться. Ангелина вернется в секцию скалолазания и в танцевальную студию. Пойдет в подготовишку, а через год в школу.

И все будет хорошо. Надо только успеть. У Ангелины сегодня день рождения. Сделайте ей подарок.

Инна Кравченко, Московская область