Если человек болен и хочет получить инвалидность, необходимо, чтобы бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) зафиксировало не менее 40% стойких нарушений здоровья, влияющих на жизнедеятельность. Но у пациентов с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) может быть иначе: до совершеннолетия нарушения фиксируются, а после — нет. Почему так происходит и что с этим делать?
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
21-летняя Юлия Иванова из Санкт-Петербурга несколько месяцев добивалась пересмотра отказа в инвалидности, который ей выдало местное бюро МСЭ в январе 2023 года. Девушка с двух лет болеет сахарным диабетом 1-го типа, который дал уже несколько осложнений: у Юлии снижено зрение, страдают почки, суставы, ухудшилась память. Кроме того, у девушки низкая чувствительность к состоянию гипогликемии, которое может привести к коме и летальному исходу. С Юлией рядом всегда должен быть кто-то знающий о проблеме, чтобы принять необходимые меры: при критически низком уровне сахара пациент может не успеть сориентироваться вовремя и получить быстрые углеводы, которые поднимут уровень глюкозы. Из-за этого у девушки развилось тревожно-депрессивное расстройство, оно диагностировано.
Совершеннолетия Юлия достигла в 2019 году, в августе. В бюро МСЭ в Орске Оренбургской области, где Юлия тогда жила, ей была установлена третья группа инвалидности сроком на год. Позже девушка вместе с родителями переехала на постоянное место жительства в Петербург — поступила здесь в вуз. Во время пандемии коронавируса Юлии продляли инвалидность автоматически по временному порядку, который начал действовать весной 2020 года и перестал работать летом 2022-го. В январе 2023-го девушке сняли инвалидность: эксперты медико-социальной комиссии посчитали, что ее состояние компенсировано, а прогнозы на будущее благоприятны, стойкие нарушения функций организма оценили в 20%.
Почему Юлии было отказано в инвалидности, несмотря на то что состояние ее здоровья не улучшилось за три с половиной года?
После того как ей исполнилось 18 лет и она получила третью группу, изменились критерии инвалидности: приказ Минтруда РФ от 17 декабря 2015 года №1024н сменился приказом от 27 августа 2019 года №585н. В прежнем приказе для пациентов с СД 1 учитывались состояние гипогликемии, ее влияние на здоровье, ограничения жизнедеятельности — в новом об этом нет ни слова. Более того, все стойкие нарушения объединены в новом приказе и для инсулинозависимого (1-го типа), и для инсулинонезависимого диабета (2-го типа), несмотря на то что заболевания эти разные — как по своей природе, так и по тяжести течения.
— Это в корне неверно и требует пересмотра,— считает Юлия Панкова, федеральный куратор Всероссийской организации родителей детей-инвалидов по направлению «Здравоохранение».— Мы будем настаивать на изменениях критериев инвалидности в пользу совершеннолетних пациентов с СД 1, выделении их в отдельную категорию. Готовим обращение в Минтруд и надеемся, что к нам прислушаются.
В марте 2023 года Минтруд опубликовал письмо, в котором выразил обеспокоенность большим количеством обращений от диабетиков: «По представленным данным, в 2021 году вследствие сахарного диабета не признано инвалидами по достижении 18-летнего возраста 5%, в 2022 году — 16%, при этом по отдельным главным бюро по субъектам Российской Федерации… этот показатель значительно выше, что вызывает рост социальной напряженности среди сообществ больных сахарным диабетом». Ведомство просит региональные МСЭ разобраться со всеми спорными случаями, усилить контроль экспертизы на местах со стороны Федерального бюро.
Повлияло письмо или нет, но Юлия Иванова все-таки добилась пересмотра отказа в инвалидности, написав обращения во все профильные ведомства, кроме Генеральной прокуратуры,— о ее деле знает даже Следственный комитет. 27 апреля девушка дождалась вердикта от Федерального бюро МСЭ, пройдя дополнительные медицинские обследования. Ей установлена третья группа бессрочно.
Юлия учится на юридическом факультете, и кроме стойких проблем со здоровьем у нее есть стойкое желание пойти работать в правоохранительные органы — защищать нарушенные права пациентов, в том числе с сахарным диабетом 1-го типа.
весь сюжет