Жизнь 15-летней Сони из Белгорода разделилась на две половины. Первая прошла под знаком опухоли. Ее удаляли, а она вырастала снова. Девочка перенесла множество операций, к шести годам с опухолью удалось справиться окончательно. К счастью, она была доброкачественная. Тут-то к Соне и пришла вторая болезнь — сколиоз, еще более упорный, чем опухоль. Корсеты, гимнастика — ничего не помогало. Сейчас позвоночник изогнулся почти на 45 градусов, исправить дело может только операция. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова ее готовы сделать по щадящей технологии — чтобы не лишить позвоночник гибкости. И у Сони может начаться новая жизнь. Только государство такие операции не оплачивает.
Радоваться жизни Соне все труднее: дышать тяжело, она все быстрее устает, сильно болит спина
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Сонины проблемы начались, когда самой Сони еще не было на свете. На одном из УЗИ маме Татьяне сообщили, что у дочки — будущей дочки — тератома, большая опухоль в районе копчика. Для Татьяны это даже не было шоком — она просто не понимала, что происходит, не слышала, не верила.
— Спасибо девушке, которая делала УЗИ. Она сама поехала со мной к генетику, чтобы проверить, правильно ли диагностировала эту очень редкую опухоль,— рассказывает Татьяна.— А генетик у нас одна на весь Белгород. Достала справочник и стала мне читать. Я никак не могу сосредоточиться, а она все читает, что есть тератомы четырех типов, один из них ведет к полной потере способности двигаться…
Соня родилась 22 апреля. Вскоре у нее началась желтуха. Пустяк на общем фоне, но из-за нее до операции дело дошло только к середине мая. В областной больнице Белгорода девочке опухоль удалили. Гистология показала, что она доброкачественная.
Кажется, все? Но передышка была краткой.
В восемь месяцев опухоль появилась на том же месте снова.
Опять больница, анализы, наркоз, операция. И так происходило почти ежегодно.
— Я в конце концов подумала: сколько же можно? Долго еще моему ребенку страдать? — говорит Татьяна.
Она посоветовалась с местными врачами и отправила документы в немецкую клинику Асклепиос в городке Санкт-Августин, неподалеку от Бонна. Сначала была заочная консультация, за которую семья заплатила сама, а деньги на операцию собрали благотворители. В Германии тоже все было непросто: одной операцией не обошлось, были осложнения. Но в итоге тератому в очередной раз удалили — уже окончательно. Специалисты нашли и ликвидировали точку в кости, откуда она каждый раз возрождалась.
Теперь уже все? После последней операции в Германии прошел всего месяц. Татьяна, уже в Белгороде, повела Соню на осмотр, и один из врачей, гастроэнтеролог, ее огорошил: «По моей части все в порядке, но вы знаете, что у вашей дочки сколиоз?» У Татьяны было ощущение, как будто ничего и не заканчивалось. Опять врачи, опять борьба с болезнью, и опять безрезультатная. Лечебная гимнастика не помогала, сколиоз прогрессировал — особенно когда лет в одиннадцать Соня за несколько месяцев выросла сразу на 10 см. Не хочу сгущать краски, болезнь — не вся Сонина жизнь. Она веселая активная девочка. Недавно на день рождения упросила маму повезти ее с подружкой кататься на картах.
— Это за городом, грязь несусветная, но так даже веселее. А после картинга девчонки побежали на дискотеку,— рассказывает Татьяна.
Но радоваться жизни Соне все труднее, дышать тяжело, она все быстрее устает. Дело идет к операции.
О щадящем способе исправления сколиоза, который продвигает в России хирург Сергей Колесов, Татьяна узнала кружным путем. Местные врачи посоветовали ей частную клинику в Москве, специализирующуюся на консервативном лечении сколиоза. Но там ей честно сказали, что 4-ю стадию так не вылечишь,— и назвали хирурга Колесова в НМИЦ имени Приорова.
Способ же — мы не раз об этом писали — состоит в том, что дугу на позвоночнике выправляют не с помощью конструкции, намертво скрепляющей позвонки, а специальным эластичным кордом.
Такая операция пока не входит в стандарты ОМС. Как быть? Основной доход Татьяны с дочкой — выплаты по инвалидности. Отец Сони умер несколько лет назад. Из родственников остались сестра и брат Татьяны. Они Соню всячески поддерживают — но только не деньгами. Потому что у самих нет. «Мы все трое не богатые, мы — обыкновенные»,— объясняет Татьяна.
Так что без благотворителей тут никак не обойтись.
Для спасения Сони Бугаевой не хватает 779 559 руб.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Сони грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Без хирургического вмешательства деформация позвоночника будет нарастать, на этом фоне возможно нарушение функций внутренних органов, развитие сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит не только устранить искривление, но и сохранить подвижность позвоночника. В результате спина максимально выпрямится, расправится грудная клетка, восстановится полноценное дыхание, уйдет болевой синдром. Соня сможет вести активную жизнь без особых ограничений».
Стоимость операции 1 380 838 руб. Компания «Металлоинвест» внесла 460 279 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 120 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 779 559 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Бугаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сониной мамы — Татьяны Владимировны Бугаевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,262 млрд руб. В 2023 году (на 22 июня) собрано 680 745 115 руб., помощь получили 562 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00