Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов заявил, что препарат «Спинраза» для маленького Миши Бахтина со СМА по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке, но поставить его пока не могут. Напомним, родители Миши Бахтина требуют, чтобы их ребенку сделали инъекцию лекарственного препарата «Спинраза».
Семья Бахтиных
Фото: Владислав Лоншаков, Коммерсантъ
Семья Бахтиных
Фото: Владислав Лоншаков, Коммерсантъ
«В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Необходимо решение федерального консилиума»,— цитирует департамент информационной политики региона господина Карлова. Сегодня родители мальчика устроили одиночный пикет у зданию правительства Свердловской области.
По данным областного министра, ребенок не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. «Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками»,— заявил Андрей Карлов.
Отмечается, что на прошлой неделе правительство получило письмо от главного свердловского следователя Анатолия Надбитова с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении мальчика препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам». Господин Карлов отметил, что министерство готово это сделать. «Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ»,— резюмировал министр.
Напомним, ситуация вокруг лечения ребенка, больного спинально-мышечной атрофией (СМА), получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. Сбором средств занялся «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма».
Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось.
