Помогите Даше!

Даше Леглер два года. У нее сложный врожденный порок мочеполовой системы. В животе у Даши проделаны маленькие дырочки-стомы, которые ее мама Оксана прикрывает памперсами. О таком не принято говорить вслух. Но если не говорить о Дашиной беде вслух, девочка останется в памперсах на всю жизнь.

Даша протягивает мне бутылочку с компотом и улыбается во все свои молочные зубы. Она пока мало что говорит, но слово "пожалуйста" произносит четко. Когда Даша пьет компот залпом, мама и папа тоже улыбаются. Это значит, что девочка чувствует себя хорошо и у нее нет воспалений и высокой температуры.

— Я ее при помощи этого компота научил ходить,— Дашин папа Кирилл берет дочку на руки.— Мама ей всегда один и тот же компот варит, из кураги, потому что она его очень любит. Так я компотом выманивал ее из кроватки. Покажешь бутылочку — и Даша к тебе прямо летит.

В день Даше нужно выпивать не меньше пяти таких бутылочек компота. А потом, как многие дети в ее возрасте, Даша писает в памперсы. Только писает она все время — в отличие от здоровых детей у нее не работает мышца, отвечающая за порционное мочеиспускание. Одновременно на Даше не меньше трех памперсов — ими опоясан Дашин живот. И памперсы скрывают отверстия в животе.

Когда Даше было шесть дней, ей сделали первую операцию. Врачи говорили, что Дашин случай крайне редок. Во время маминой беременности произошла неправильная закладка органов, они не функционировали как положено, потому что мешали друг другу. И вот девочка родилась с недоразвитыми мочевым пузырем и левой почкой. Мочеточники проходили через матку, вызывая нагноения, и чтобы девочка выжила, их просто обрезали и кончики вывели в брюшную полость. Даше проделали в животе дырочки-стомы и вставили в них катетеры. Так с трубками и выписали домой.

Через неделю после выписки Даша во сне выдернула одну из трубок. Поднялась температура, и Дашу опять увезли в больницу. Дашин дедушка, когда его дочь Оксана плачет, успокаивает так: "Дети разные бывают, а Даша очень красивая". Катетеры с привязанными полиэтиленовыми пакетами Оксана и Кирилл скрывали под комбинезонами. Хорошо, что маленькие девочки ходят в комбинезонах чаще, чем в платьях.

Оксана еще рассказывает, что катетер, с помощью которого памперс все время заполняется, требовал постоянной чистки — как минимум дважды в неделю трубки нужно было вынимать и вставлять обратно. Это очень больно — менять катетер маленьким детям. Девочка кричит и брыкается, отверстие в животе поймать очень сложно, так же сложно, как сделать ребенку укол в вену.

В мае Оксана и Кирилл узнали, что таких девочек, как Даша, в одной из клиник Мюнхена избавляют от катетеров хирургическим путем, расширяя мочеточники (в России на это не решались, ожидая, пока Даша подрастет и можно будет ее органы реконструировать). Родители связались с Мюнхеном и, узнав, что там готовы оперировать Дашу, тут же стали собирать €14 тыс. Столько стоила та операция.

— Собирали деньги всем миром, по знакомым и родным, а еще в кредит под высокие проценты,— рассказывает Кирилл, которому неловко, что его зарплаты не хватает на немецкую операцию.

— В немецкой больнице было очень хорошо,— говорит Оксана.— Осматривая ребенка, врачи там показывают ему мультфильмы, телепузиков разных. А два раза в неделю к детям приходит клоун. Даша с клоуном очень подружилась, все пела ему какую-то одну и ту же песенку. Она у нас голосистая. Когда кричала от боли за больничной стенкой, я всегда слышала, что это моя Даша.

Теперь у Даши нет трубок-катетеров, и ей предстоит следующая реконструктивная операция, которую опять готовы сделать немецкие врачи. Оксана говорит: "В России нам ничего не гарантируют. А немцы уверены, что можно восстановить и мочевой пузырь, и даже нормальное мочеиспускание. Они говорят, что можно искусственно увеличить мочевой пузырь и подшить к нему даже короткие мочеточники". Но родители Даши в больших долгах еще за первую операцию и вовсе не знают, где найти денег на вторую. Поэтому они и обратились в Российский фонд помощи.

Если эту новую операцию не сделать и порочные органы не восстановить, то Дашу придется опять вернуть к катетерам, а мочеиспускание ее навсегда останется непрерывным.

Оксана рассказывает:

— Мне кажется, она и сейчас уже понимает, что не похожа на других детей, и стесняется. Когда меняешь ей памперсы, она машет рукой и успокоится, лишь когда прикроешь дверь. До года мы даже друзьям не говорили о том, что с Дашей. Знаете, каково это? Вот совсем недавно дочка друзей, увидев, как я закрылась с Дашей, чтобы сменить памперс, стала стучать в дверь и спрашивать, что это мы там скрываем.

Если не сделать эту новую операцию, Даша обречена на жизнь в памперсах. Вот почему я решилась опубликовать эту историю. Тогда у Даши будет шанс. €10 тыс., которые просят за операцию немцы, конечно, большие деньги. Но не очень-то это приятно взрослой девушке вечно носить памперсы и все время что-то скрывать, правда?

Экспертная группа Российского фонда помощи:

Врач-ординатор отделения недоношенных новорожденных детей Измайловской клинической больницы Татьяна Соболева (Москва) вспоминает: "При поступлении к нам Даша Леглер была просто на грани гибели, и в тот момент даже думать о серьезной реконструктивной операции было нельзя — стоял вопрос о жизни и смерти". Сейчас Даша мочится через отверстия в брюшной полости, "но так не может продолжаться всегда — девочка растет, и хорошо, что сейчас она в памперсах и что мало чего понимает".

Как сообщил редакции хирург клиники Мюнхенского университета профессор Ханс Дитц, вторая операция для Даши Леглер "потребует пребывания в больничном стационаре в течение шести недель, из которых одну неделю девочка проведет в отделении интенсивной терапии детской хирургии". Стоимость такого пребывания клиника оценивает в €10 тыс., "при условии отсутствия осложнений".

Реквизиты мюнхенской клиники есть в фонде. Поскольку сумма солидна и Мюнхен настаивает на одномоментной предварительной оплате, мы открыли рублевый счет маме Даши Оксане Леглер в Тверском отделении Сбербанка Москвы. Помощь для Даши можно отправить сюда в любом размере, и она будет с благодарностью принята. Если же это помощь от юридического лица, то разумнее все-таки деньги перевести на счет фонда: в этом случае в соответствии с законодательством не придется платить 13-процентный налог с пожертвований за Оксану Леглер. Желающим пожертвовать доллары для Даши фонд также готов предложить свой валютный счет.

Из свежей почты

Ирина Осинцева, 15 лет, прогрессирующий сколиоз 4-й степени, спасет срочная операция в Новосибирском НИИТО. 173 060 руб.

Ирочка до восьмого класса была здоровой. И вдруг резкое искривление позвоночника. Ее забрали в больницу, а оттуда уж в интернат для детей со сколиозом. Но Ира такая домашняя, не смогла вдали от нас жить. Год она провела в корсете, но он не помог. Нам сказали, надо срочно оперировать. Да я и сама вижу, что дело плохо, растет горб. Но где взять денег на операцию? Живем в селе, дом совхозный, держим корову и кур. За счет этого хозяйства и живем. Муж шоферит в совхозе за 1600 руб., я работаю в доме культуры за 720 руб. Ира у нас рукодельница, очень красиво шьет и вышивает. Хочет стать учительницей труда. Но она быстро устает, и спина болит. В родне ни у кого ничего такого нет. Даже не знаю, отчего нам напасть такая? Помогите, пожалуйста! Татьяна Осинцева, Новосибирская область

Михаил Михайловский, заведующий отделением Новосибирского НИИТО: "У Ирины тяжелый грудной сколиоз с коническим реберным горбом. Деформация прогрессирует стремительно, консервативное лечение не спасет. Сейчас лучшее время для операции. Ожидаю хороший результат".

Ксения Шадрина, 12 лет, врожденный порок сердца, спасет срочная эндоваскулярная операция. 133 600 руб.

Весной к нам приезжали томские кардиологи. Они говорят, что у Ксюши смешивается легочная и артериальная кровь, повышено давление в легочной артерии, а это приведет к астме и гипертонии. И еще она не сможет рожать, даже если доживет до такого возраста. Я в шоке, я же ничего не знала! В три года у дочки обнаружили открытый артериальный проток. Прописали таблетки — и все. Ксюша худенькая и бледная, с синяками под глазами, задыхается при нагрузках. Нам рекомендуют щадящую операцию без вскрытия груди и тяжелой реабилитации. Заплатку на сердце наложат через сосуды. И девочка будет здорова. Но это обойдется очень дорого. А у нас на двоих 1380 руб. (я бухгалтер в пекарне). Живем в "хрущевке" без огорода. Соцзащита помогает одеждой, а на операцию там денег нет. Умоляю, спасите мою девочку! Елена Шадрина, Алтайский край

Евгений Кривощеков (Томск), хирург НИИ кардиологии НЦ СО РАМН: "У Ксении открытый артериальный проток — окно между легочным кругом и системой кровообращения. Прогноз тяжелый. Но после операции девочка будет нормально жить".

Если вы решите помочь авторам этих писем, за реквизитами обращайтесь в Российский фонд помощи: (095) 943-91-35, 158-69-04; e-mail: rfp@kommersant.ru.