Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло в Госдуму РФ законопроект об изменении федерального закона 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья в РФ». Соответствующий документ опубликован на сайте нижней палаты российского парламента.
Депутаты петербургского Заксобрания предлагают финансировать лечение взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) из федерального бюджета. Сейчас покупка дорогостоящих лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, к которым относится СМА, осуществляется за счет бюджетных средств каждого субъекта страны. Пациентов до 19 лет лекарствами обеспечивает госфонд «Круг добра».
Правительство РФ инициативу не поддержало. В заключении сказано, что «предлагаемые законопроектом изменения не являются достаточно проработанными». В отзыве кабмина отмечается, что эффективность лечения препаратами нусинерсен и рисдиплам (об этих препаратах идет речь в петербургской инициативе — «Ъ-СПб») взрослых больных СМА «незначительная или отсутствует». Помимо этого, указывается, что авторы инициативы не учли, что фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами граждан до 19 лет. Также законопроект не содержит норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств.
Один из авторов законопроекта, председатель комиссии ЗакСа по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков на отрицательное заключение кабмина ответил так: «Законопроект нужно доработать. Доработаем вместе и дальше будем инициировать эту тему». По мнению парламентария, затраты на покупку лекарств колоссальные и ни один субъект Федерации не может себе этого позволить. «Люди часто вынуждены обращаться в суд, чтобы добиться положенных препаратов. Это ненормально и неправильно»,— прокомментировал «Ъ-СПб» господин Ржаненков. Депутат убежден, что рано или поздно федеральные власти примут положительное решение по этому закону. «Нужно спасать людей. Хорошо, до 19 лет они имеют возможность получать лекарства. А дальше что? Дальше нужно продолжать лечение. Будем дорабатывать законопроект — вместе находить компромиссные решения. То, что закон нужно принимать сейчас или позже — это однозначно. Этим людям никто не поможет, кроме государства. Я думаю, что для этого есть возможность найти средства в бюджете»,— заключил Александр Ржаненков.
В декабре 2022 года президент РФ Владимир Путин подписал указ об увеличении возраста пациентов, которые могут получить финансовую помощью от фонда «Круг добра», с 18 до 19 лет.
Подробнее о том, что предлагают петербургские депутаты, в материале «Ъ-СПб».
