Питательный настрой
Как Русфонд в Татарстане помогает детям с синдромом короткой кишки
В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них — обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Когда Ильвине Сиразиевой было три дня от роду, у нее диагностировали омертвение тканей кишечника. После срочной операции девочка лишилась значительной его части и пополнила ряды пациентов с синдромом короткой кишки. Причины возникновения СКК могут быть разными, а итог один: организм не переваривает обычную еду привычным способом. Недостаток питания может привести к задержке физического и умственного развития и даже к смерти. Пациентам с укороченным кишечником необходимо парентеральное питание, которое вводится по 12–19 часов в сутки с помощью специальной капельницы, иначе необходимые организму вещества усвоиться не могут.
Стоимость препаратов внутривенного питания может достигать 100 тыс. руб. в месяц. В стационаре Ильвина получала их бесплатно. Когда девочку отпустили домой, родители стали покупать питание на собственные средства. Препараты для парентерального питания не входят в список лекарств для льготного обеспечения.
Когда Ильвине исполнилось десять месяцев, ее мама по совету медиков ДРКБ отправила просьбу о помощи в Русфонд: семья с расходами не справлялась. Так девочка стала первым ребенком из пятнадцати, которому наши читатели собрали средства на парентеральное питание в домашних условиях. Сейчас Ильвине восемь лет, она ходит в первый класс.
Детям с СКК, которые лечатся в ДРКБ и нуждаются в парентеральном питании дома, Русфонд закупает необходимые препараты на 12 месяцев.
— Часто примерно через год пациенты перестают нуждаться во внутривенном кормлении,— объясняет Гульнара Сагеева, заведующая педиатрическим отделением больницы.— При этом им по-прежнему необходимо лечебное питание, но энтеральное.
Так называют лечебное питание, которое пациент получает через рот либо через зонд в желудке или кишечнике. Энтеральное питание входит в специальные льготные перечни. Кроме того, сейчас оборудование для питания на дому предоставляет семьям паллиативное отделение ДРКБ.
Гульнара Сагеева лечит маленьких пациентов с СКК, общается с родителями. Под ее руководством в больнице работает Центр синдрома короткой кишки, где на учете состоят 25 детей. Здесь собирают и анализируют всю медицинскую информацию о них, наблюдая, конечно, и тех, кто питается внутривенно уже дома.
— Перед выпиской мы учим родителей, как правильно кормить ребенка, пользоваться капельницей для введения, соблюдать правила асептики,— рассказывает Гульнара Сагеева.— Родители держат настоящий экзамен, прежде чем отправиться домой.
Уже из дома родители для корректировки питания и лечения ежедневно сообщают в центр, сколько ребенок съел, прибавил ли в весе, как себя чувствует. Каждые три месяца — госпитализация в ДРКБ, чтобы врачи после необходимых обследований и анализов убедились, что все идет по плану, то есть дефицита в питании нет, человек растет.
В России сейчас, по данным отечественного регистра детей с СКК, около 390 детей с синдромом короткой кишки. Русфонд помог в общей сложности 138 из них. Сюда же входят и 15 ребят из Татарстана. А совсем скоро получит помощь и 16-й ребенок.