Коля Самойленко хочет ходить

Коле Самойленко 16 лет. Когда Коля сидит, он кажется вполне здоровым юношей. Но передвигается он с трудом, потому что его ноги из-за неправильного движения лимфы по сосудам отекают с катастрофической скоростью. У Коли врожденный порок этих сосудов, и если мальчика не вылечить, совсем скоро его ноги станут называться слоновьими и он не сможет ходить вовсе.

Колина мама Тамара Авдеева не может сказать точно, виноваты ли они с отцом в болезни мальчика. Она только вспоминает, как сбежала с полуторагодовалым сыном от первого мужа — из Запорожья в поселок Вахтан под Нижним Новгородом, к сестре. Сбежала оттого, что муж был пьяницей и буяном. Еще Тамара говорит, что муж работал в Запорожье на вредном производстве — на химзаводе с ядохимикатами — и она теперь думает, что это как-то могло отразиться на здоровье Коли.

При выписке из роддома врачи, обратившие внимание на отекшую ножку мальчика, предупредили маму, что у Коли, судя по всему, проблемы с сосудами. "Врачи, правда, не говорили, что это так серьезно,— вспоминает Тамара.— Говорили, что раз в полгода мы должны осматриваться у специалиста. Мы так и поступили. Запорожский врач через полгода развернул Колины пеленки, посмотрел на него и отпустил". Мама решила, что отекшая ножка со временем похудеет.

В 11 месяцев Коля пошел, и отек на ноге увеличился. "Не сильно,— как будто оправдывается Тамара.— Коля не жаловался, развивался нормально, прыгал, как остальные дети". А уже в Вахтане нога так раздулась, что коленка стала похожа на шляпку гриба. В Нижегородском диагностическом центре, куда испуганная мама привезла сына, диагноз наконец уточнили. У Коли оказался врожденный порок лимфатической системы: движение лимфы по сосудам было нарушено, она не оттекала из конечностей, таза и мошонки, из-за чего и возникала отечность.

"Денег на приличное лечение никогда не было,— разводит руками Тамара.— Я тогда уборщицей работала. Нам предлагали ехать в Москву, но на что?" Деньги появились после второго замужества — Тамарин муж зарабатывал на лесозаготовках, а сама она устроилась на деревообрабатывающую фабрику. Добрые люди рассказали о реабилитационном центре "Детство" в Подмосковье. Оттуда мальчика направили на операцию в Бакулевку — попытались наладить отток лимфы и остановить отечность. Операция не помогла — когда мальчик поднялся на ноги, они снова начали опухать. Центр принял его обратно — врачи начали изнурительные процедуры.

"Я уже устал от этих бесконечных процедур,— рассказывает мне пациент реабилитационного центра 'Детство' Коля Самойленко, сидя на больничной кровати.— То лазер мне к телу приставляют, то магнитом обрабатывают, то наденут на ногу сапог и надувают его специальным насосом так, чтобы нога сильно сжималась. Врачи говорят, что насос не помогает. У меня теперь не только нога болит, но и поясница".

Коля проводит в центре "Детство" как минимум месяц в году. Здесь под надзором воспитателей мальчику разрешают прогуливаться по территории. В Вахтане он почти всегда сидит дома. Гулять по улицам и на дискотеки, рассказывает Коля, родители не отпускают — боятся, что он не сможет вернуться самостоятельно. Поэтому Коля слушает музыку дома. Он любит группу "Король и шут" и включает ее громко: "Я когда врубаю 'Короля', соседки под окнами крестятся".

В школу уже не ходит — часа на два в день учителя приходят к Коле сами. "До школы в Вахтане полтора километра,— оценивает мальчик дистанцию.— Быстрым шагом минут 15, но с моей ногой все полчаса получались, а то и больше. Тяжело было по лестницам ходить — когда математика на четвертом, а русский на первом, приходилось весь день бегать. Мальчишки дразнились, калекой обзывали. Дети ведь злые. Я все больше сам был — ни в футбол не мог с ними играть, ни даже школьные указки и ручки для лопат строгать на уроках труда. Строгают ведь стоя, так что мне для школы освобождение выписали — от труда и физкультуры". Освобождение от физкультуры спасло юношу не только от боли, но и от лишних насмешек. Стараясь не встречаться со мной взглядом, 16-летний Коля признается, что ему до сих пор приходится ходить в колготках: в них нога отекает меньше — даже узкие джинсы не спасают.

Врачи из центра реабилитации "Детство" уверены, что Коле, поскольку операции, сделанные в России, не помогли, необходимо пройти курс лечения в Германии. В специализированной клинике Фельди во Фрайбурге врачи обещают подобрать мальчику диету и снять отеки по специальной методике. Но российские врачи понимают, что нижегородской зарплаты Колиной мамы и отчима на это не хватит. А Коля рассказывает, что, сидя дома, стал зарабатывать: "Я увлекся электроникой. Сначала со своим магнитофоном экспериментировал, книжки научные читал, а потом соседи узнали, что я в этом понимаю, и стали приносить свои магнитофоны. Починю колонки — и 200 рублей в кармане. Не лишние".

Российские врачи объясняют, что если мальчик не пройдет немецкий курс, явление лимфостаза (иными словами, слоновости ног) не прекратится — отек раздует бедра и гениталии до безобразия. Коля не сможет не только иметь детей, но и ходить. Напоследок Коля рассказывает мне, что в Германии производят специальные лечебные шорты для мальчиков: "Ну чтобы не ходить, как девчонка, в колготках".

Экспертная группа Российского фонда помощи

Мнения наших докторов по поводу спасения Коли Самойленко разошлись. Некоторые сосудистые хирурги полагают, что мальчика спасет только оперативное вмешательство, но такую операцию им делать запрещают ввиду непредсказуемости результатов. Другие врачи уверены, что хирургического вмешательства не требуется. Заведующая отделением лимфофлебопатологии Российского реабилитационного центра "Детство" Вера Макарова (Москва) убеждена, что Колю нужно срочно отправить в клинику Фельди, для того чтобы подобрать правильное питание. Она давно наблюдает Колю Самойленко и считает, что его случай очень напоминает случай Алеши Лобанова с аналогичным заболеванием (см. Ъ от 25 марта). Читатели Ъ собрали для Алеши 980 тыс. руб., и успешное лечение этого малыша в Германии наши доктора признают образцовым.

Если ежедневный рацион Николая будет составлен на основе специального питания, то это приведет к значительному снижению отечности. К сожалению, в России такое питание не выпускают. Да и специализированных лимфологических клиник у нас нет. Чтобы подобрать ребенку спецпитание, ему нужно будет провести в германской клинике не менее четырех недель.

Госпожа Макарова также рассчитывает, что "немцы подберут оригинальный вариант противоотечной терапии для Самойленко". Председатель Лимфологического общества ФРГ доктор медицины фрау Фельди вместе с мужем 25 лет назад создала клинику, где от таких заболеваний избавляют комплексной противоотечной терапией. Их метод во всем мире называют золотым стандартом лечения. Стоимость Колиного четырехнедельного лечения в клинике Фельди (мальчик будет там находиться вместе с мамой) — €8383. В стоимость входит оплата пребывания и ухода, а также терапии и "послестационарного медицинского компрессионного обеспечения".

Администрация Фельди-клиник любезно согласилась принимать дробные пожертвования для Коли. Любую помощь в рублях можно перечислить на московскую сберкнижку его мамы Тамары Михайловны Авдеевой, и эта помощь будет с благодарностью принята. Банковские реквизиты есть в фонде.