Московские врачи отказались проводить консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА
Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) в Екатеринбурге. Портал Е1.ru сообщил, что специалисты федеральных центров, которые должны были участвовать по видеосвязи, заявили, что не станут обсуждать здоровье ребенка при журналистах и следователях.
«Эксперты Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева сразу отключились от связи. А представители исследовательского университета имени Пирогова и Российской детской клинической больницы выслушали родителей и их представителей, но сказали, что им необходимо согласовать присутствие журналистов и следователей свердловского СК с Министерством здравоохранения России»,— отмечает издание.
Напомним, Миша Бахтин из Екатеринбурга страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Этой осенью его отец Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади. После подобной акции около здания Минздрава РФ было принято решение провести консилиум по лечению мальчика. Специалисты должны были решить, необходимо ли ребенку дальше принимать препарат «Рисдиплам», который он год принимает по рекомендации частного врача.
Сейчас родители мальчика ждут официальный протокол «сорванной консультации», чтобы обратиться по этому поводу в Минздрав.
Напомним, ситуация вокруг лечения ребенка из Екатеринбурга, больного СМА, получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма». Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на то, что отсутствуют клинические испытания совместимости «Спинразы» и «Золгенсма».
В июле этого года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Однако, как сообщают СМИ, лекарство так и не предоставили.
