Папина дочка
Семилетнюю девочку спасет операция по реконструкции черепа
Настя Давыдова живет в Улан-Удэ с родителями, двумя сестрами и братом. У девочки — синдром Апера, врожденная деформация костей, в том числе черепа. Все черепные швы у Насти срослись раньше времени, это вызывает сильные головные боли. Кроме того, тесная черепная коробка не дает расти мозгу. Это может привести к задержке умственного развития, слепоте и глухоте. Чтобы исправить положение, Насте необходимо этапное хирургическое лечение — две-три операции в течение ближайших лет. Первый этап — реконструкция затылочной области с помощью дистракционных аппаратов. Лечить Настю будут в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в Москве. Но квоты на этот год в клинике закончились, однако операция девочке требуется как можно скорее, поэтому нужна наша помощь, чтобы оплатить хирургическое лечение и аппараты. Только их стоимость — полтора миллиона рублей — для семьи Давыдовых непосильная.
Говорить Настя пока не умеет, приходится управляться с помощью звуков и жестов. Но родные ее понимают без слов
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Говорить Настя пока не умеет, приходится управляться с помощью звуков и жестов. Но родные ее понимают без слов
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Настя — первоклассница, и она очень любит учиться. Встречает учителя как самого дорогого гостя, старается хорошо выполнить все его задания: пишет буквы в тетрадь, считает. Ей, правда, не хватает общения со сверстниками, веселой возни на переменах — в общем, школьной жизни. Настя учится дома.
У девочки своеобразная внешность, отличающая детей с синдромом Апера. У них обычно широко посаженные глаза, вытянутая вверх голова, нередко от рождения сросшиеся пальцы рук. Настя появилась на свет еще и с расщелиной нёба, которую устранили лишь год назад — до этого дефект мешал говорить и даже есть: пища попадала в нос. Девочке и дышать было непросто.
— Операцию на нёбе врачи почему-то откладывали,— объясняет Анатолий, папа Насти.— Советовали сначала пальчики разделить.
Девочка перенесла четыре операции по разделению пальцев на руках, и сейчас она уже может сама держать ложку, ручку, карандаш. И даже довольно быстро собирает пазлы — недавно вот сложила картинку из 200 кусочков. Минут пятнадцать понадобилось. Ну хорошо, не целиком собрала, но большую часть — сюжет сказочный, детали мелкие… Еще Настя обожает мастерить роботов из конструктора. Каждый раз у нее получается робот, не похожий на предыдущего,— фантазия работает.
А говорить Настя пока не умеет, и это тоже последствие ее болезни. Точнее, она пытается что-то сказать, но слова не даются — приходится управляться с помощью звуков и жестов. Как объясняет Анатолий, он и жена научились понимать дочку, это несложно: скажем, Настя хочет пить — она тяжело дышит, словно ей жарко, и показывает на рот.
— Дочка приветливая у нас, добрая. Тянется к людям, даже малознакомым,— с такой радостью каждого встречает! — рассказывает папа.
Иногда Насте бывает очень-очень плохо. Это когда болит голова. А она болит от перемены погоды, по ночам. Случается, что мама и папа сменяют друг друга возле постели дочки, которую тошнит от головной боли.
— Года два-три назад это началось,— вспоминает Настин папа.— Тогда приступы бывали раз в полгода. А теперь раз или два в месяц. Очень непросто всегда и для нас с женой, а уж для самой Насти — и подавно. Но помочь мы можем лишь своим присутствием, а врачи говорят, что улучшение наступит только после операции и делать ее нужно как можно скорее.
Получается, что не такая уж Настя Давыдова и домоседка. Чаще, чем брат и сестры, и даже чаще, чем многие взрослые из ее города, бывает в Москве и Петербурге. Летает на самолете — восемь часов в одну сторону. Не одна, конечно, а с папой: он всегда рядом. Но поездки эти вынужденные, для лечения. Папа водит Настю по врачам, провожает на операции и ждет в коридоре, когда все закончится.
— Окружающие удивляются, увидев с дочкой в больницах меня, а не маму,— чуть улыбаясь, признается Анатолий.— Но мама занята другими детьми, у нас же их четверо. А с Настей всегда я. Всех своих детей я очень люблю, но ближе мне именно Настя. Я ее чувствую и знаю, когда ей хорошо, а когда — плохо.
Папа будет рядом и когда девочка полетит в Москву на операцию по реконструкции черепа. Это будет трудное путешествие, непростое лечение, но потом, надеются Давыдовы, Насте станет полегче. Нужно только дождаться помощи.
Для спасения Насти Давыдовой не хватает 719 880 руб.
Нейрохирург детского отделения НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Насти деформация черепа, синдром Апера. Преждевременно сросшиеся кости черепа сдавливают мозг, поэтому у девочки сильные головные боли, тошнота, рвота, отставание в психомоторном развитии. Поможет только этапное хирургическое лечение по реконструкции костей черепа для увеличения его объема и восстановления формы. На первом этапе мы планируем провести реконструкцию затылочной части с применением компрессионно-дистракционных аппаратов. Лечение позволит снизить внутричерепное давление, что облегчит состояние Насти — будет меньше болеть голова, девочка станет лучше развиваться».
Стоимость операции и аппаратов 1 540 880 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 800 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Бурятия» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 719 880 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Давыдову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Насти — Анатолия Викторовича Давыдова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,894 млрд руб. В 2023 году (на 7 декабря) собрано 1 313 263 546 руб., помощь получили 1297 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00