Маша и облако
17-летней девочке из Иркутска нужна срочная операция на позвоночнике
Болезни преследуют семью Маши Кибалиной. У старшего брата астма. У среднего еще в детском саду обнаружили сахарный диабет. Отец, сотрудник МЧС, получил тяжелую травму на пожаре, пришлось уйти на пенсию. А у самой Маши уже семь лет сколиоз. За это время легкая сутулость превратилась в искривление 4-й степени. У девочки почти постоянные боли, одышка, из-за перекоса таза Маша начала хромать. Операция по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering) позволит распрямить позвоночник, сохранив при этом его гибкость и подвижность. Маша сможет вернуться к обычной жизни и исполнить все свои планы — а их у нее предостаточно.
Главная Машина любовь с раннего детства — театр. А еще у нее хорошо получается учить других. Но сколиоз 4-й степени превращает все планы в пустой звук
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Машина семья живет в километре от Ангары. Иркутская ГЭС — почти рядом.
— У нас волшебство,— говорит Инна, мама Маши,— иней на кустах, замерзшая гладь, плотина с ночными огнями. И воздух сейчас, в минус 30, какой-то особый. А летом мы всей семьей ездили на Байкал, до него 70 километров. Ночуем у моей подруги, а с утра — на пляж. Мы даже в Крым ездили на машине — за восемь дней добирались. Это намного дешевле, чем на самолете.
Теперь по-другому. В машине для Маши приходится раскладывать сиденье, ехать ей надо лежа. А когда летом Инна с дочкой летали в Москву на консультацию, это было настоящее мучение:
— Спина у Маши так болела, что мне прямо хотелось ее на пол уложить между рядов. Но кто же разрешит. Я села боком и спиной ее на себя положила, создала из своего тела ровную поверхность. Но все равно ей было очень плохо.
В Москве Машу консультировал руководитель Центра патологии позвоночника Клинического госпиталя на Яузе Андрей Бакланов. Без операции, по его мнению, не обойтись, но ее можно сделать по особой, щадящей технологии — позвоночник выпрямится, но сохранит подвижность.
О возможности такой операции Инна узнала случайно. Хотя к тому времени уже очень хорошо познакомилась с российской медициной. Началось с астмы у старшего сына, Виктора. Первые приступы кашля с удушьем, скорая помощь, ингалятор — было очень страшно. Но с возрастом прошло. Сын уже взрослый, живет в Питере, недавно, к ужасу матери, взял бездомного кота — а кашля и спазмов нет. Но отдохнуть Инне не пришлось: когда среднему, Ивану — он на два года старше Маши,— было шесть лет, Инна стала замечать, что он «какой-то скучный, вяленький». Муж отвез сына в поликлинику на анализ — и позвонил в панике: все плохо, высокий сахар. В областной детской больнице Инне объяснили, что диабет — это неизлечимо. Навсегда.
— Я просто сидела и все время плакала,— говорит она.— Даже Ваня меня утешал: «Мама, не плачь, со мной все хорошо». Он молодец, уже в младших классах сам делал себе уколы в животик.
А затем муж, сотрудник МЧС, на тушении пожара провалился через дыру в перекрытии и раздробил локоть. Сустав собрали из осколков, рука стала немного сгибаться, Александр собрался снова на работу, но Инна поставила ультиматум: «Мало тебе проблем? Или я, или МЧС». И тут как раз подоспел Машин сколиоз. Инна делала все, что советовали врачи: лечебная физкультура, массаж, бассейн, корсет, даже занятия в местном Центре Бубновского…
В 14 лет Маша вдруг выросла, искривление резко увеличилось, и стало понятно, что нужна операция. Местный ортопед ничего конкретного не советовал, но в Клиническом госпитале на Яузе лечилась дочка знакомых — так и узнали про возможность операции по новой технологии VBT. Вместо обычной металлоконструкции, превращающей позвоночник в районе искривления в монолит, здесь используются специальные корды. Они тоже распрямляют дугу, но позвонки не теряют подвижность. Нечего объяснять, как это важно для 17-летней девочки.
Главная Машина любовь — театр. Она играла в детской студии, в школе, в кружке при Иркутском театре драмы, в студии Иркутского политеха — резюме как у настоящей актрисы.
— Я больше всего люблю ее роль маленькой девочки в спектакле по рассказу «Лоскутик и облако»,— говорит Инна.— Так мило и нежно у нее все это выходило!
Но ничуть не хуже у тихой и скромной за пределами сцены Маши получается кого-нибудь учить. Такая внимательная, спокойная и добрая учительница.
Однако со сколиозом 4-й степени все эти планы — пустой звук. Операция необходима, технологию VBT государство не оплачивает, а у самих Кибалиных денег на операцию просто нет.
Для спасения Маши Кибалиной не хватает 779 687 руб.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Маши прогрессирующая форма правостороннего грудопоясничного сколиоза 4-й степени. В связи с быстрым увеличением деформации позвоночника, нарастающей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью, выраженным болевым синдромом девочке необходимо срочное хирургическое лечение по новой технологии VBT. Операция с использованием этого метода позволит полностью устранить деформацию позвоночника, сохранив его подвижность. После периода восстановления Маша сможет вернуться к обычному образу жизни без особых ограничений».
Стоимость операции 1 913 687 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1,1 млн руб. Телезрители ГТРК «Иркутск» соберут 34 тыс. руб. Не хватает 779 687 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Кибалину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши — Инны Викторовны Кибалиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,040 млрд руб. В 2023 году (на 21 декабря) собрано 1 458 631 479 руб., помощь получили 1847 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00