Ешь как все!

Вот вам жизнь Матвея Кудрявцева в нескольких цифрах. Родился восемь месяцев назад. С тех пор прожил дома два дня — остальное время в больницах. Перенес пять операций на кишечнике. В результате тонкая кишка у него вдвое короче, чем нужно. Сейчас Матвей готовится к шестой, заключительной, очень сложной операции, благодаря которой со временем сможет есть как самый обычный ребенок. Сразу после операции ему будут нужны лекарства и парентеральное питание — растворы для введения через вену. Быстро получить их от государства почти невозможно, а ждать нельзя.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Известно, что психологическое состояние пациента влияет на исход лечения. У Матвея, кажется, с этим проблем нет.

— Он у нас такой жизнерадостный, всегда всем улыбается,— говорит Марина, мама Матвея.— И что удивительно, совсем не боится врачей. В маске человек заходит, без маски, молодой, старый — со всеми хочет дружить.

Скучать в больнице Матвею пока некогда. Надо и с мамой и медсестрами поиграть, и мультики посмотреть, и узнать, что там нового на улице: самостоятельно встать он пока не может, но, если чуть-чуть помочь, хватается за прутья кроватки и замирает, любуясь пейзажем за окном.

Матвей родился и провел первые полгода жизни в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова. Марине там делали кесарево сечение — самостоятельные роды в случае Матвея могли привести к очень нехорошим последствиям. Дело в том, что у него еще до рождения выявили гастрошизис — расщелину в передней брюшной стенке, через которую во внутриутробном состоянии выходят наружу петли кишечника.

Ничто не предвещало беды. На пятом месяце беременности Марина с мужем пришли на УЗИ узнать, мальчик у них или девочка:

— Все было так хорошо! Я лежу на кушетке, врач улыбается, рядом Володя, у нас мальчик, как мы и мечтали… И вдруг врач говорит: «У мальчика вашего гастрошизис, что делать будем? Оставлять ребенка не советую». Вскоре на консилиуме в Областной детской больнице в Липецке нам подтвердили и диагноз, и совет: не стоит рожать, все равно не выживет.

Марине было всего 20, многие считают, что заводить детей в таком возрасте рановато. Но для нее с мужем это был желанный, запланированный, уже любимый сын. Две недели она проплакала, а потом взялась за интернет и, к счастью, нашла группу мам детей с гастрошизисом. Все оказалось не так ужасно. У некоторых дети были уже взрослые. Без ментальных и каких-то других особенностей. Вполне самостоятельные хорошие дети. Какое уж тут прерывание беременности! Марина добилась направления в НМИЦ имени Кулакова и отправилась рожать в Москву.

Общий прогноз при гастрошизисе чаще всего благоприятный. Но тут все пошло хуже, чем можно было ожидать: кишечник ребенка сильно пострадал. Врачи пытались все починить, но каждый раз открывались новые и новые проблемы, и требовалась еще одна операция. Почти сразу после рождения Матвею вывели колостому, сделали пластику брюшной стенки, удалили часть тонкой кишки. Потом выяснилось, что пораженных участков больше: последовала еще одна операция. Потом образовались спайки, приведшие к кишечной непроходимости. К концу осени все как будто привели в норму, убрали стому, выписали Матвея домой.

Уже на следующий день у мальчика началась рвота, и его на реанимобиле доставили в Москву, теперь в другую больницу. Марина до сих пор с ужасом вспоминает ту поездку: крошечный ребенок, подключенный к датчикам, аппараты пищат, непонятно, что это значит, дороги ужасные, за окном темнота — вдруг не успеем? Но обошлось.

Сейчас Матвей относительно неплохо себя чувствует, а хирурги готовятся к решающему штурму — большой и сложной реконструктивной операции на кишечнике. У мальчика синдром короткой кишки, но пищеварительному тракту еще предстоит расти, и, если все пройдет хорошо, со временем длина станет достаточной для обычного питания и полноценной жизни.

Операцию сделают по ОМС. Проблема в другом: когда худшее будет позади и Матвея выпишут домой, понадобится специальное парентеральное питание и лекарства. Предоставить их должно будет Управление здравоохранения Липецкой области, но опыт показывает, что на решение бюрократических вопросов при этом уходит по крайней мере полгода. Конечно, ребенок не сможет столько ждать. А у родителей нет таких денег. Поможем?

Алексей Каменский, Липецкая область