Собрать осколки

Соня Князева с мамой, папой и братом живет в Перми. У девочки несовершенный остеогенез — тяжелое генетическое заболевание, повышенная ломкость костей. Недавно случился очередной перелом со смещением — и теперь Соне необходима срочная операция, чтобы выправить деформированное плечо и вставить в левую плечевую кость телескопический стержень. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но стоит такая операция очень дорого. Родители Сони вынуждены обратиться за помощью к нам.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Как вы это делаете? Можно помедленнее, я хочу запомнить.

У врача округляются глаза. Она привыкла к страху, слезам, крикам или, наоборот, к мужественному молчанию. Но чтобы ребенок живо интересовался, как делается укол, и старался все в деталях усвоить, она не припоминает.

— А… зачем тебе это?

— Ну как «зачем»? Я же будущая медсестра,— объясняет Соня.— Буду, как и вы, помогать людям. И детям, и взрослым — всем, кто заболел. Таким же, как и я.

Обычно у детей одна мечта о будущей профессии то и дело сменяет другую. Но Соня на протяжении уже многих лет демонстрирует завидное постоянство. И кстати, она уже давно не боится врачей, хотя общение с ними в ее жизни вряд ли можно назвать приятным.

Соня родилась совсем крохотной, с переломами рук, ног и ключицы. После необходимых анализов врачи поставили диагноз: несовершенный остеогенез, патология формирования костей. Детей с таким заболеванием часто называют стеклянными: кости у них настолько хрупкие, что могут ломаться даже в результате неловкого движения.

— Первые дни я почти не могла говорить, все время плакала,— вспоминает Вера, мама Сони.— Позвонила из роддома мужу, рассказываю про ребенка, рыдаю. А он мне говорит: «Не реви. Какая есть, такую и будем любить и растить. Все будет хорошо». И мне стало легче. Поняла, что эмоции надо оставить в стороне, что главное — бороться за ее жизнь и здоровье.

Оставить эмоции в стороне было непросто. Вере сразу сказали, что болезнь эта неизлечимая, питать надежды на выздоровление не стоит и вообще надо готовиться к худшему. И еще рекомендовали поменьше трогать ребенка и не давать его на руки никому — даже отцу. Но тот сразу возразил: «Это что, я свою дочку на руки не возьму? Ну уж нет!»

Борьба за здоровье девочки, на которую сразу настроились родители, идет уже одиннадцать с лишним лет. Поначалу Соня росла очень слабой, запаздывала в развитии, мало двигалась. Но в 2017 году Вера увидела телевизионный сюжет про «стеклянных» детей, узнала, что им успешно помогают в столичной клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic), и повезла Соню на консультацию в Москву. Врачи установили, что форма заболевания тяжелая. Но велели не отчаиваться и немедленно приступать к лечению. Лечение было семье не по средствам, но благодаря помощи читателей Русфонда девочка с тех пор ежегодно проходила регулярные курсы медикаментозной терапии и физической реабилитации. В итоге плотность костной ткани повысилась, переломов стало меньше. Кроме того, Соне укрепили телескопическими стержнями оба бедра и большеберцовые кости. Девочка физически окрепла, научилась ходить вдоль опоры, начала учиться в общеобразовательной школе, а также в школе искусств.

В конце ноября прошлого года Соня неудачно подняла руку вверх и сломала левую плечевую кость. Перелом оказался непростой, со смещением отломков. Кости срослись неправильно, и теперь есть большой риск заново получить перелом в этом месте. К тому же девочка не может полноценно опираться на ходунки при ходьбе и поэтому вынуждена пользоваться инвалидной коляской. Но она стремится к самостоятельности — может умыться, одеться, разогреть себе еду.

Соня — веселая любознательная девочка. Она любит плести из бисера браслеты и бусы, рисовать картины по номерам. Еще ей нравятся уроки истории в школе и пение в хоровом кружке. У нее много друзей, которые часто спрашивают, можно ли ей чем-то помочь.

На самом деле помочь Соне можно. Ей необходимо установить телескопический стержень Fassier-Duval в левую плечевую кость. Операцию готовы провести в той же GMS Clinic. Но стоит она около 2 млн руб., и семье девочки такую сумму никак не собрать. Зато помочь Соне можем мы. И обязательно сделаем это.

Артем Костюковский, Пермский край