Переломная ситуация
Шестилетнего Рената из Тулы спасет операция
У Рената Рагимова несовершенный остеогенез — тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого.
За шесть лет жизни Ренат перенес около 50 переломов. Кости у него настолько хрупкие, что могут ломаться от легкого ушиба или даже от неосторожного движения
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Родители Рената на вопрос, сколько у сына случалось переломов, точную цифру назвать затрудняются, но предполагают, что около 50. По статистике, один человек в среднем ломает кости один-два раза в жизни. Получается, что количества переломов, перенесенных шестилетним Ренатом, хватило бы на 25 человек.
Мальчику было семь месяцев, когда его госпитализировали с желтухой. В машине скорой помощи Ренат сидел на руках у мамы. Когда машину тряхнуло на ухабе, мама случайно нажала на ногу ребенка — и вдруг он закричал, заплакал. В больнице малыша обследовали и обнаружили перелом левой голени. Врачи были сильно удивлены, но списали все на случайность. Никаких подозрений на что-то серьезное тогда еще не возникло.
Через месяц произошел новый перелом: папа мальчика взял его на руки и вдруг услышал хруст, а затем крик и плач. На этот раз сломалась уже правая голень. Врачи наложили гипс, а встревоженным родителям сказали: «Не беспокойтесь, такое случается». Но еще через пару месяцев, когда без видимой причины Ренат в третий раз сломал правую ножку, причем в том же месте, где и прежде, родители не стали уже слушать утешительные объяснения местных врачей и забили тревогу.
— Мы наконец поняли, что никакие это не случайности и со здоровьем Рената что-то не так, и обратились к генетику,— вспоминает Гияс, папа мальчика.— Но все равно надеялись, что после генетического анализа врачи скажут: ничего страшного, это обычные переломы.
Но надежда не оправдалась: результат показал, что у Рената несовершенный остеогенез — врожденная патология формирования костной ткани. Детей с таким заболеванием часто называют «хрустальными»: кости у них такие хрупкие, что могут ломаться даже в результате неловкого движения или незначительного ушиба. Вдобавок ко всем прочим бедам у Рената оказался особенно редкий и тяжелый тип заболевания.
Мальчику назначили капельницы с препаратом, который укрепляет кости. Но курс лечения приходилось прерывать, так как переломы случались снова и снова, Рената гипсовали, приходилось ждать, пока снимут гипс. Особенно страдали бедра и голени — стоять без опоры мальчик научился только в четыре года, а ходить мог только на небольшие расстояния и только с поддержкой за руку.
Тем временем его родители искали в интернете информацию о заболевании, о том, как живут и лечатся «хрустальные» дети. В интернете они и узнали о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), повезли сына туда на консультацию. В ноябре 2022 года в ходе консилиума специалисты клиники разработали комплексный план лечения. После двух курсов переломы стали случаться значительно реже. Но год назад мальчик упал и вновь сломал правую ногу, перелом оказался сложным, со смещением, потребовалось срочно «собрать осколки» и укрепить кость специальным телескопическим штифтом. После операции лечение и реабилитация возобновились, и Ренат смог уже увереннее стоять и передвигаться у опоры.
Но из-за увеличившейся нагрузки на ноги усиливается деформация левой голени и возрастает риск нового перелома. Мальчику требуется операция, чтобы исправить деформацию и установить внутрикостный растущий стержень уже в левую ногу.
Ренату с первых месяцев жизни досталось много боли и страданий, но, несмотря на все это, он растет веселым и любознательным, любит мультики и чтение сказок со старшим братом. А еще он ловко собирает не по возрасту сложные пазлы. Сейчас самая большая его мечта — возможность самостоятельно ходить и бегать, не опасаясь переломов.
Исполнить эту мечту вполне реально, нужно только собрать деньги на операцию, но сумма, необходимая для ее оплаты — около двух миллионов рублей,— для скромной семьи с двумя детьми совершенно неподъемная. Рагимовым без нашей помощи никак не обойтись. И мы ведь поможем Ренату, верно?
Для спасения Рената Рагимова не хватает 780 440 руб.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Рената несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей, приведшая к выраженным деформациям нижних конечностей. В феврале 2023 года ребенку была выполнена операция по коррекции деформации правого бедра с установкой телескопического стержня Fassier-Duval. Теперь Ренату требуется аналогичная операция на левой голени — после неоднократных переломов она сильно деформирована, это препятствует нормальной ходьбе, при малейшей вертикальной нагрузке искривление увеличивается, и кость может не выдержать нагрузки. Надеюсь, после хирургического лечения, проведенного специалистами нашей клиники, мальчик будет самостоятельно ходить».
Стоимость операции 1 903 440 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. Телезрители ГТРК «Тула» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 780 440 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рената Рагимова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Рената — Гияса Чингиза оглы Рагимова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 138 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,497 млрд руб. В 2024 году (на 14 марта) собрано 379 785 636 руб., помощь получили 217 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00