«Родители написали роддому благодарственное письмо — и это перевернуло сознание врачей»

Во многих странах развита перинатальная паллиативная помощь — для новорожденных с неизлечимыми заболеваниями, а также для беременных женщин, которые узнали о тяжелой патологии плода. В России пока работает только одна такая программа — в Москве, при детском хосписе «Дом с маяком». Ее руководитель Оксана Попова рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, какие решения принимают родители, узнав о неизлечимом заболевании еще не рожденного ребенка, как можно им помочь и почему такая помощь важна для общества в целом.

«Родители чувствовали: у ребенка был свой путь»

— Перинатальная паллиативная программа помощи для России — совершенно новое явление и многим людям непонятное. Почему вы решили ее создать?

— Эта программа помогает семьям, которые еще на этапе беременности узнали о том, что у малыша какой-то тяжелый диагноз, значительно сокращающий продолжительность жизни, с неблагоприятным прогнозом для жизни и здоровья. Но при этом семьи принимают решение не прерывать беременность, а дать ребенку прожить столько, сколько у него получится. Это небольшая группа людей, но они есть всегда, везде, в любой стране, в любое время. Иногда сохранение беременности — это единственный возможный вариант для семьи. Они не могли бы поступить иначе. Мне как-то одна мама сказала: «Я, может быть, и хотела бы прервать, но я не представляю себе, как смогла бы это сделать, как бы на это пошла».

— По религиозным соображениям?

— Не всегда. Скорее по тому, как они относятся к жизни в целом. Вот увидела женщина тест на беременность, и это уже жизнь, и она уже ей не принадлежит. Это ребенок, продолжение двух людей, плод их любви. И она не считает себя вправе остановить эту жизнь. Кто-то говорит: «Мой ребенок просто слишком рано заболел. Мог заболеть в три месяца, в два года, но он заболел сразу». Кто-то говорил: «Я не в состоянии курицу убить, а вы мне предлагаете ребенка». Кто-то говорит: «Я чувствую, как мой малыш двигается,— как я могу это сделать?»

А есть люди, которые прерывают беременность, чтобы ребенок не мучился дальше. Каждая семья нуждается в поддержке. И те и другие будут всегда, независимо от того, есть для них поддержка или нет. Просто до того, как появилась наша программа в Москве и в Московской области, семьи проходили этот тяжелый путь сами, и это было очень тяжело. К нам приходят такие письма — читать больно. Люди рассказывают, через что они прошли. И сейчас многим родителям в регионах приходится проходить эти испытания самостоятельно, хоть мы и бываем на связи со многими из них.

— О чем эти письма?

— Это такие беспросветные, очень тяжелые, трагичные истории. Полные боли, унижений, давления, непонимания со стороны не только медиков, но и вообще всего окружения. Это родители, которые боролись за право родить своего ребенка, за право похоронить его, но часто у них не было возможности даже увидеть его, подержать его на руках. Многие не знали о том, что имеют право забрать малыша, похоронить, и у них не оставалось от него совсем ничего, только память о том, как весь мир запрещал им вынашивать ребенка, как все говорили, что не надо его рожать. Собственно, получая эти письма, мы и задумались о том, что можно попробовать что-то сделать. Тем более что наши зарубежные коллеги уже больше 20 лет практикуют перинатальную паллиативную помощь, там есть перинатальные хосписы.

— Были случаи, когда вам писали о диагнозе, с которым в вашем хосписе «Дом с маяком» уже наблюдаются дети?

— Да, например, нам писали родители, которые ждали малыша с синдромом Эдвардса.

— Если ребенок с синдромом Эдвардса родился и не умер при рождении, он находится под опекой вашего хосписа?

— Да. У нас сейчас есть мальчик в Московской области, его мама пришла в нашу перинатальную программу, а когда он родился, его стали наблюдать врачи хосписа. Была девочка с синдромом Эдвардса, она прожила чуть больше полугода и недавно умерла. Иногда дети с синдромом Эдвардса живут долго. Например, одной нашей пациентке 11 лет при полной форме синдрома. Но это скорее исключение. За время работы нашей перинатальной программы у нас было 26 детей с синдромом Эдвардса, из них большинство погибли в утробе до рождения. Это антенатальная гибель.

— Как вы искали семьи, которым нужна помощь?

— Наша программа появилась в 2018 году. Мы тогда не очень понимали, как устроена маршрутизация в Москве, где мы можем встретить такие семьи. Нюта (руководитель проекта ОНФ «Регион заботы» и директор Центра паллиативной помощи в Москве Нюта Федермессер.— “Ъ”) поговорила с мэром Москвы о том, что в городе нет перинатальной паллиативной помощи, и по его распоряжению Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) запустил пилотный проект, а реализовать его должны были два главных внештатных сотрудника ДЗМ: акушер-гинеколог Антон Оленев и врач паллиативной помощи детям Наталья Савва, которая тогда была еще и главврачом в детском хосписе «Дом с маяком». Примерно в то же время к нам обратилась и первая пациентка — она была волонтером в нашем хосписе, переводила для нас тексты с английского. Света узнала на большом сроке беременности — 30 недель — о том, что у ее дочки синдром Эдвардса, и обратилась к нам за помощью. Ее направили на московский перинатальный консилиум, его проводили Антон Сергеевич (Оленев.— “Ъ”) и Наталья Николаевна (Савва.— “Ъ”). В результате мы встретились, с этого и началась наша работа. В 2019 году у Светы на 42-й неделе родилась дочка, это был первый ребенок в нашей программе. Мы все заранее готовились к этим родам, обсуждали, что важно для семьи. Света с мужем изучили очень много литературы по синдрому Эдвардса, мы вместе с ними набирали материалы, которыми пользуемся до сих пор,— и зарубежные статьи о том, как по-разному ребенок может прожить отпущенное ему время, и видео того, как прощаются с детьми. У детей с синдромом Эдвардса часто встречается множество пороков, иногда требующих экстренной коррекции или плановых операций, но еще у них такое состояние, когда болезнь живет в каждой клеточке. То есть полная форма синдрома Эдвардса — это очень тяжелая болезнь, при которой малыш в подавляющем большинстве случаев не научится сам есть, говорить, общаться, очень часто у таких младенцев бывают проблемы с дыханием, они попадают на аппараты искусственной вентиляции легких. Это может быть жизнь больного — с кучей диагнозов, назначений, лекарств, медицинского оборудования, дежурств у кроватки. Родители очень долго обдумывали, как дочка проживет свою маленькую жизнь. Для них это было очень трудное решение, тяжелый моральный выбор. Они дали дочке имя Маруся еще до рождения и решили, что хотят для нее обычную детскую жизнь, если такое будет возможно. Жизнь ребенка, а не пациента. И когда Маруся родилась, она задышала сама. Так бывает далеко не всегда, очень часто малыши сразу после рождения попадают на аппарат искусственной вентиляции. Не факт, что ребенок начнет дышать сам и его отключат от аппарата ИВЛ; не факт, что ребенка можно будет забрать домой, даже если приобрести все необходимое оборудование. Это зависит от очень многих факторов, например от веса: Маруся была очень маленькая. Когда Маруся задышала, мы начали обсуждать с врачами возможность выписки домой. Родители этого очень хотели. Мы стали встречаться с врачами. В роддоме про паллиативную помощь тогда вообще не слышали — это потом мы стали ходить туда с лекциями, рассказывать, объяснять, а в тот момент врачи акушеры-гинекологи прямо с негативом, даже с агрессией, с недовольством говорили нам: «Ну какая связь между акушерством и паллиативной помощью? Зачем мы вообще должны что-то слушать про хосписы? Мы роды принимаем».

— «Мы про жизнь, а не про смерть».

— Именно так. И тогда, я помню, Наталья Николаевна Савва с нашим неонатологом Натальей Викторовной Степновой приехали в роддом, их первая встреча с врачами длилась около четырех часов. Они рассказывали, что такое хоспис, что мы там кормим детей, а не морим их голодом, чтобы они побыстрее умерли, даем им лекарства, и что у нас работают настоящие врачи. Первая встреча закончилась, можно сказать, ничем. Но после второй встречи что-то изменилось, а потом стало появляться какое-то доверие к нашим врачам, и начался диалог о выписке Маруси домой. На девятые сутки врачи роддома согласились выписать Марусю, и на нашем реанимобиле мы отвезли ее домой. При этом одновременно мы готовили под Марусю ее дом, ее районную поликлинику. Мы предупредили их о том, что в районе будет такой ребенок, привезли домой оборудование, медикаменты, аптечку на самые разные случаи жизни, так что семья была готова. Марусю очень ждали домой двое старших братьев и сестра. Мама заранее им сказала, что Маруся будет ангелом, но, может быть, она побудет немножко с ними дома, а может быть, сразу полетит на небо. Первые дни Маруся была на зондовом питании, и маме все говорили: «Ну вы что, с синдромом Эдвардса дети сами не едят», но Маруся взяла грудь и стала есть сама. Она купалась в ванной, гуляла в коляске, пила мамино молоко, тусовалась со своими братьями и сестрой. Она была почти постоянно на руках у Светы, и та ловила каждую минуту с дочерью, очень ценила это время и просто вся была в Марусе. Маруся прожила три месяца.

— Ее состояние ухудшилось перед смертью?

— Развились неврологические симптомы, судороги. Но семья была все время на связи с врачом, они давали Марусе необходимые препараты, чтобы облегчать ее состояние и чтобы ей не было больно. Она все время была на руках у мамы, Света пела ей колыбельную — так она и умерла.

Они вызвали скорую помощь, и папе самому разрешили отнести Марусю в машину, а дальше были отпевание, похороны, и семья до сих пор остается с нами на связи. Прошло уже пять лет.

— Как они пережили потерю Маруси?

— Семья переживала очень тяжело. Для мамы, для детей это была очень большая потеря; сестричка Маруси, я помню, очень плакала и горевала. Они сделали дома уголок памяти о Марусе, дети принесли туда всякие игрушки, сушки и подарки. Раз в год на день рождения Маруси они задувают свечки. Они посадили дерево в память о ней. Она для них очень важный человек. И для нашей программы тоже.

— Наверное, кто-то, читающий ваше интервью, спросит: «Может быть, для семьи было бы все-таки лучше, если бы Маруся не родилась? Тогда они так не страдали бы».

— Может быть, для кого-то так было бы проще. Но именно эти родители не могли поступить по-другому. Мы не всегда выбираем путь, который легче. Иногда нам приходится проходить очень тяжелые испытания, например, со своими родителями, которые тяжело болеют, иногда со своими детьми, которые заболевают в каком-то возрасте…

— Но одно дело, когда человек не выбирает, а другое дело, когда есть выбор.

— У них его не было. Они его не ощущали.

— Они не жалели потом о своем выборе?

— Нет, это тоже особенность тех людей, которые попадают в нашу программу. Мы много общаемся с родителями после смерти детей, и ни разу никто из них не сказал, что они пожалели о своем выборе. О том, что дали жизнь малышу, что с ним встретились, что с ним попрощались.

— То есть это близкий человек, который остался в истории семьи, а если бы он не родился, то его бы просто не было.

— Да, это важный человек, жизнь которого — даже такая короткая — имеет для них большой смысл. Иногда этот смысл они ищут, а иногда прямо сразу видят. Наши родители говорят, что они чувствовали: у ребенка был свой путь, они могли хотеть одно, но ребенок выбрал другое. Часто говорят: «Он выбрал уйти до рождения» или «Он захотел побыть с нами 19 дней».

— Вряд ли крошечный ребенок мог что-то такое захотеть...

— Может, это не он захотел. Может, так захотел Бог. Порой родители говорят: «Мы поняли, что не надо искать причину, почему так произошло, и стали пытаться ответить на вопрос, для чего это случилось». Одна мама сказала: «Я теперь знаю, что такое материнство. У меня нет других детей, но у меня была Даша (имя изменено.— “Ъ”), и я знаю, что такое быть беременной, что такое рожать, и я рада, что в своей жизни я через это прошла. И за это я очень благодарна Даше». Была мама, которая родила Диму (имя изменено.— “Ъ”); он прожил меньше месяца, но после этого она родила еще одного ребенка, и она говорит: «Дима подготовил меня ко второму ребенку, вторые роды были легче, я уже знала, как это проходит, мой сын позаботился обо мне и своей сестре». Часто родители, имеющие старших детей, говорят, что для этих детей было важно узнать такую часть жизни, как болезнь, смерть, понять, что есть те, кто всегда слабее. И многие родители делятся своим личным открытием — они поняли, что жизнь ценна и важна, даже если человек не стал ни космонавтом, ни дворником, и что ребенок научил их понимать ценность человеческой жизни. Эти люди прошли очень большой духовный путь, они стали другими. Наша первая подопечная, Света, тяжело переживала смерть Маруси, но она очень светло вспоминает о дочери. И другие родители тоже так: плачут, горюют, но всегда с улыбкой говорят о ребенке, иногда даже о том, что все хорошее, происходящее сейчас вокруг них — это привет от их ребенка. Они говорят: «Я чувствую, что мой малыш рядом, что он нас поддерживает». Для них было важно увидеть его, достойно встретить и достойно с ним попрощаться. Не забыть о нем, не сказать, что он — ошибка, не сказать, что он бракованный, а принять его как продолжение их самих, их семьи. Одна семья сказала: «Мы так долго молились о том, чтобы нам послали ребенка, и, когда нам его послали, мы говорим: “Нет, знаете, этот нам не подходит, нам лучше здоровенького, с карими глазками”. Но к нам пришел такой. Мы с ним будем столько, сколько у него хватит сил, и он всегда останется в нашей памяти и в нашей истории».

«Уже понятно, что папа никуда не уйдет, они пройдут этот путь вместе»

— Сколько детей, у которых до рождения стоял смертельный диагноз, выжили?

— Примерно 20% малышей сняты с учета после рождения. Это значит, что они родились, мы вместе с семьей наблюдали какое-то время, что будет с ними дальше, а потом становилось ясно, что ребенок не нуждается в паллиативной помощи.

— Оказывалось, что дети здоровы?

— Нет, таких случаев у нас нет. Но был в нашей практике парадоксальный случай из разряда «перепутали пробирки». У пациентки взяли кусочек плаценты, именно в этом кусочке плаценты была мутация, а больше нигде ее не было. Ребенку поставили диагноз «патология девятой хромосомы», это смертельный диагноз. Говорят, генетика не ошибается, но вот такая была ошибка. Когда этот малыш родился, там, к сожалению, все равно были проблемы, потому что он родился недоношенным, но проблемы были связаны именно с недоношенностью, а не с хромосомой. Он жив, у него есть небольшие нарушения развития.

Были у нас дети с разными пороками, много — с пороками сердца, это сложная группа, потому что у них до рождения один набор пороков, а после рождения организм перестраивается, меняются круги кровообращения, кардиохирурги с каждым годом все лучше и лучше в этом разбираются, разрабатывают новые технологии и, бывает, очень успешно проводят даже самые сложные виды операций. Бывает, малыши сначала нуждаются в контроле уровня кислорода, мы их на какое-то время берем на учет, после операции наша помощь становится ненужной, и мы их с учета снимаем. У нас в программе были две девочки с пороками почек, на консилиуме ставили неблагоприятный прогноз для жизни и здоровья, но мамы сохранили беременность, дети сейчас живут, полноценно развиваются. Некоторые проблемы у них есть, но они полностью адаптированы к жизни.

— Сколько детей родилось в вашей программе помощи с 2019 года?

— 102 ребенка.

— То есть у 20 из них прогнозы врачей не подтвердились, и они не умерли.

— Да. Они живут сейчас дома с родителями.

— Семья может изменить свое решение в процессе сопровождения?

— Они могут передумать десять раз, но при решении прервать беременность паллиативная помощь не оказывается. В таком случае семья может обратиться за поддержкой в другие фонды, к психологу.

Я помню двух пап, которые прочитали книжку Анны Старобинец «Посмотри на него». Она как раз про то, как семья выбрала прерывание беременности. Но они очень достойно попрощались с малышом. Они увидели его, сохранили память о нем. И нашим папам стало понятно, что так тоже можно. Они с большим пониманием стали относиться к происходящему, дали возможность решать своим женам. А еще был у нас недавно папа, который сказал жене: «Если ты родишь, то я уйду, не буду воспитывать ребенка-инвалида». А жена сказала: «Да полечат, и все будет хорошо». И на самом деле малыш родился, его лечат, он очень красивый, папа счастлив. Да, у ребенка, скорее всего, со временем будут проблемы, но уже понятно, что папа никуда не уйдет, они пройдут этот путь вместе.

— В вашей практике были такие случаи, когда семья сначала решила родить ребенка, а потом передумала и пошла на прерывание беременности?

— У нас — нет. Были те, кто сомневались, брали наши контакты, были с нами на связи, но потом писали, что нет, не готовы. Но это было до встречи с нами. Все-таки на встречу идут, когда решение уже более или менее принято. Недавно написала семья: «Мы еще не приняли решение, но мы хотели бы с вами встретиться». Когда мы их увидели, стали разговаривать, то поняли, что решение-то у них уже было, просто они его не произносили вслух. Они решили родить ребенка.

— А если у отца и матери разные решения?

— Такие семьи у нас были. Обычно мама за сохранение беременности, а папа категорически против. Этот внутренний семейный конфликт разрешить непросто. Но в основном спустя какое-то время папы меняли свое решение. И не потому, что «жена сказала, так и быть». Они именно пересматривали свое отношение к происходящему. Но это благодаря большой работе мамы, которая что-то могла изменить. Очень важны, конечно, семейные отношения, умение общаться внутри семьи. В наших семьях часто очень уважительные, доверительные, зрелые отношения между родителями, когда мама может донести до папы какую-то мысль, и он ее услышит.

— То есть можно сказать, что к вам на сопровождение попадают крепкие семьи.

— Мне кажется, что да. Есть, наверное, у них и такая черта характера, когда ты идешь против системы, веря в свою правоту.

У нас сейчас поменялось законодательство и запрещено рекомендовать прерывание беременности. Но в отношении наших семей ничего не изменилось. Только что ко мне приходила семья, они узнали о тяжелом диагнозе ребенка, и врач в женской консультации просто начал выписывать анализы на прерывание беременности.

Многим мамам так сообщают диагноз, что им кажется, будто вариантов вообще нет. У нас были семьи, которые ни за что и никогда не сделали бы аборт именно по религиозным соображениям, но они вышли от врача с полной уверенностью, что придется прерывать, выбора у них нет. Потом они приходят домой и думают: а почему? То есть это люди, которые способны критически мыслить. Они проходят трудный путь, на котором их обижают, говорят неприятные вещи, а они все равно по нему идут. Наверное, в этих семьях есть какая-то особенная система ценностей.

— Что дает таким семьям паллиативная помощь, поддержка?

— Один папа спросил: «Вот вы говорите мне купить одеяло для малыша, а что я потом с этим одеялом буду делать? Мне не будет еще хуже от его вида?» А потом он купил самое красивое одеяло, с большими розовыми оборками, и завернул в него свою мертвую дочку. Через какое-то время он рассказал: «Мне было плохо от всего: солнышко светит — мне плохо, дети на площадке играют — мне больно, а когда я это одеяло в руках держу, то понимаю, что я — папа, я могу поплакать, и мне становится легче». Когда родители проживают это горе, они знают, что они на это горе имеют право. Им не говорят: «Переверни страницу, живи дальше». Им не говорят: «Родишь другого, здорового». Им не говорят: «Забудь». Им говорят: «Мы тебе очень сочувствуем, ты потерял своего ребенка». Они горюют, проживают это горе, и они могут жить дальше.

Если человек не прожил горе, если он его задавил внутри себя, то эта жуткая чернота остается в нем навсегда. Она запрещена внешним миром, она им не признана.

У нас есть правило — мы пишем письма родителям умерших детей, сначала раз в месяц после смерти ребенка, потом раз в год, в день рождения, иногда в день смерти. Мы просто пишем, что помним их малыша, обнимаем их, всегда готовы их принять, поговорить. Для родителей это бывает очень важно.

Я считаю, что такие программы перинатальной помощи нужны еще и с точки зрения решения демографических проблем. Мы же боремся за каждую жизнь и за каждую семью, чтобы она реализовала свою репродуктивную функцию. И все равно бывают случаи, когда ребенок болен. Но как это в дальнейшем отразится на его семье, захочет ли она иметь других детей, очень зависит от того, как семья пройдет именно эту трудную историю. Всегда будут семьи, которые не пойдут на прерывание. Мы можем считать это правильным или неправильным, но эти семьи будут. А что будет с ними после того, как ребенок погибнет? Многие семьи, которые пережили смерть своего новорожденного ребенка в одиночку, без поддержки, были настолько травмированы, что они не только в роддом, а вообще к врачам не хотели больше обращаться. Для них медицинское учреждение было местом боли и горя. Но если семья проходит эту историю с поддержкой, с уважением, с пониманием со стороны персонала, она по-другому смотрит на свое будущее. У нас в программе за 5 лет родилось 23 здоровых ребенка после перинатальной потери. Это семьи, получавшие поддержку, медики относились с уважением и к жизни, и к смерти их ребенка. Мало того что они рожают следующего ребенка, они возвращаются в тот же роддом, где родился первый. Они очень часто зовут нашу сопровождающую, которая была с ними на первых родах. У нас на сопровождении была семья, они родили Полину-Марию, девочка погибла антенатально (до рождения) на большом сроке, почти перед родами. На родах была наша сопровождающая Таня. Семья была готова к тому, что их ждет. Бабушка сшила для Полины-Марии платье, и они одели ее в это платье, держали ее на руках. Мы всегда помогаем родителям побыть с ребенком, когда он умер. Обычно у родителей есть силы примерно на 30 минут, потом они говорят: «Все, больше не можем». Эта семья два часа была со своей дочкой, они попросили сделать фотографии с ней, Таня помогла сделать слепки ладошек, стоп. А потом, спустя два года, у них родился Паша, и на родах тоже была Таня. Первые роды были тихие — так называют роды, когда рождается мертвый ребенок. А когда родился Паша, он кричал так громко, что все вокруг рыдали — и наша сотрудница Таня, и мама, и папа. Когда Паша подрастет, ему расскажут, что у него была старшая сестра. Это история семьи.

«Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал»

— Вы сказали о работающих с семьей сопровождающих. Что это за специалисты?

— Мы не называем их доулами, хотя это они и есть, но слово в нашей стране новое, к нему еще не привыкли. Мы называем их именно «сопровождающая на родах». Руководитель службы сопровождения по образованию педиатр и клинический психолог, она работает в перинатальном центре психологом. У второй сопровождающей среднее медицинское образование, у другой образование, не связанное с медициной, но она обладает эмпатией и с самого начала была готова проходить с родителями этот путь.

— Это очень тяжелая работа. Специалисты от вас не убегают?

— Нет, потому что это еще и очень благодарная работа, очень осмысленная. Ты видишь результат, чувствуешь, ради чего работаешь. Видишь пап, которые говорили: «Мне неважно, что там будет с ребенком, главное, чтобы жена была жива». А потом они берут своих детей на руки и плачут, и это для них важно. Мы с ними потом на связи, они делятся с нами своими переживаниями, они нас благодарят. Но слова благодарности даже не нужны, тут все чувствуешь без слов. Одной маме я сказала: «Я вам очень сочувствую», а она мне ответила: «Мне не нужно сочувствовать, и я, и вы сделали все, что было нужно, и все, что от нас зависело». Это важнее, чем благодарность.

— В роддома пускают сопровождающих семью специалистов фонда?

— В Москве да. В Подмосковье пока нет — точнее, вот недавно разрешили пройти только одному человеку, и женщина выбрала свою подругу, а не нашего сотрудника. Но в целом сейчас партнерские роды разрешены во всех роддомах, то есть без контракта в родильный зал пускают одного партнера. Мы всегда за то, чтобы папа был — если не на родах, то хотя бы рядом, чтобы успел увидеть ребенка, познакомиться с ним. В Москве есть несколько перинатальных центров, где наших сопровождающих по просьбам родителей пускают на сложные роды с патологиями плода. Это должны быть стационары третьего уровня, то есть с усиленной реанимацией, где врачи готовы к оказанию помощи ребенку с тяжелой патологией. Наш сопровождающий — это очень большая помощь персоналу. На одну акушерку приходится несколько боксов одновременно. Кроме того, не всякая акушерка готова одевать мертвого ребенка, передавать его родителям и быть рядом с семьей в такой момент.

— Я знаю, что во многих роддомах умершего новорожденного уносят сразу после родов, даже не показывая его матери.

— Да-да, именно так и бывает. Мало того, что уносят — его кладут при маме в пакет и в этом пакете уносят. У нас в инструкции прямо написано: не дать маме увидеть, как ребенка кладут в пакет.

— Что делает сопровождающая, если мать не хочет видеть ребенка? Или если она не уверена, хочет или нет.

— У нас в инструкции это тоже написано — как должна действовать наша сопровождающая в случае, если рождается мертвый ребенок и мама не уверена, хочет ли она его увидеть. Сопровождающая должна описать, как он выглядит. Она может предложить завернуть ребенка в пеленку и оставить снаружи только ручку или ножку. Она может предложить завернуть его полностью и просто дать на руки маме завернутым, чтобы мама его подержала. Может предложить сфотографировать его, но не показывать маме, а спустя какое-то время, если мама захочет, показать ей фотографию. Помимо того что у нас это записано, мы проговариваем с семьей во время беременности все наши действия. Я считаю, это очень важная подготовка к родам, которую не делает больше никто. Нам акушеры-гинекологи часто говорят: «Вот родится ребенок, тогда и будете своей паллиативной помощью заниматься, а сейчас не надо». Но все это надо делать заранее. Не всякий медик готов говорить о смерти с пациентом, наш сопровождающий готов не только говорить, но и слушать, что думает мама и что она чувствует. В паллиативной помощи это называется умением вести трудный разговор, этому наших специалистов учат. На этапе беременности семью готовят к тому, что будет, и выясняют, какой путь семья выберет, если ребенок умрет до рождения. Увидеть — не увидеть, подержать — не подержать, показать папе или старшему брату фотографию — не показать, сделать слепки с ладошек или не делать, сохранить прядь волос или нет, как одеть, как похоронить. Для семьи не всегда очевидно, что можно ребенка похоронить.

— С чего начинается сопровождение, что важно сказать семье в этот момент?

— Работа с семьей начинается на этапе беременности, мы всегда стараемся фокус семьи сместить с того, что будет, на то, что есть сейчас. Потому что на самом деле никто не знает, что именно будет потом. Мы готовимся встретить ребенка, но он уже есть. Мы всегда говорим: «Малыш еще не родился, но он нас всех тут собрал». Мы называем его по имени. Предлагаем сохранить память об этой первой встрече: во время проведения УЗИ сделать фото или записать видео. Предлагаем сделать фотосессию семьи. Иногда решаем какие-то конфликтные ситуации в женской консультации, проводим там встречи с персоналом. Все это решает координатор. Есть у нас и психолог, который консультирует по запросу родителей. Есть в программе и врач-неонатолог. Она отвечает на вопросы родителей — что значит диагноз ребенка, что может быть после рождения. Бывают семьи, которые еще во время беременности обсуждают, где будет стоять стойка с аппаратом ИВЛ, как будет организована комната для ребенка. Родители настраиваются, что все может быть по-разному: ребенок может умереть сразу, может прожить недолго, а может задержаться в этом мире на месяцы или даже годы. Конечно, все люди разные, кто-то надеется, что ребенок умрет сразу, а кто-то, наоборот, что он проживет долго. Мы обсуждаем с родителями разные варианты, готовим их к ним. Проговариваем, как будет устроена жизнь семьи, какие могут понадобиться коляски, пандусы, медицинское оборудование. Мы помогаем семьям со всеми средствами технической реабилитации. И крайне важно, чтобы семья увидела за диагнозами своего ребенка. Бывает так, что до рождения никаких диагнозов нет, а после семья узнает, что ребенок болен. У нас в хосписе есть такие семьи. По нашему опыту нужно года два-три, чтобы семья вообще осознала, приняла диагноз, увидела за всеми диагнозами, терминами, трубочками и таблетками, что у них вообще-то ребенок есть. У нас есть семья, родители Коли. Во время беременности они спрашивали, будет ли ребенок сам есть, мы отвечали, что если не будет, то существует зонд или гастростома. А если он не будет сам дышать? Есть инвазивная вентиляция легких, есть неинвазивная. Мы им показывали на картинках, как будет в таком случае, а как в другом. Когда Коля родился, они увидели, что у них родился классный, милый мальчик. Он сейчас жив, мы сняли его с учета. Он сильно ограничен в возможностях, у него есть инвалидность, но он не паллиативный ребенок. Да, у семьи непростая жизнь, но они любят своего ребенка, стараются, чтобы у него было счастливое детство. Они всегда могут нам позвонить, спросить о чем-то врача или психолога.

Врач-неонатолог помогает и в выписке из роддома после рождения ребенка, и с оформлением паллиативного статуса. У нас есть священники, которые могут и готовы пообщаться с родителями. Мы также можем связывать родителей, если их дети с похожим диагнозом, чтобы они пообщались, поддержали друг друга. В паллиативной помощи пациент — это часть команды. Мы вместе проходим этот трудный путь.

— Что вы делаете, если ребенок родился живым, но ясно, что проживет он совсем недолго?

— Для христиан важно крестить малыша, и мы просим врача задержаться буквально на полминуты, не пересекать пуповину — и за это время окрестить ребенка. Есть мирской обряд крещения, который может сделать любой человек,— наша сопровождающая это делает, потому что у мамы и у папы обычно нет сил. Потом пересекают пуповину — были случаи, когда после этого ребенок сразу погибал, но он был крещеный, его отпевали, и для родителей это было большим утешением. У нас была мама, которая перепроверяла в церкви, точно ли такое крещение «считается». Ее успокоили, что да. Для нее это было важно. Если, например, ребенок продолжает жить, его переводят в реанимацию. Мы можем пригласить туда священника, чтобы он дополнил обряд крещения миропомазанием и причастием. У мусульман есть обряд наречения именем, это должен сделать папа, и мы просим, чтобы папу пустили в реанимацию. Была ситуация, когда малыш погибал в реанимации, был ранний послеродовой период, когда маме нельзя вставать, и мы маму на кресле привезли туда, чтобы мама была рядом с ним. Люди очень разные — кто-то хочет быть рядом, а кто-то боится. Мы никогда не заставляем. Одна мама хотела до последнего быть рядом, чтобы поддерживать дочку,— не для себя, а для ребенка. Она говорила, что, когда человек умирает, он не должен быть один, рядом должен быть кто-то, кто любит. А другая мама сказала: «Я сейчас боюсь», но, когда ребенок умер, попросила отвести ее к нему. Даже если ребенок умирает в реанимации, мы всегда просим, чтобы дали попрощаться.

— А где проходит такое прощание? Ведь в роддомах нет таких специальных комнат, какие есть в хосписах.

— В роддомах условия разные — бывает, дают место в подсобном помещении. Был такой случай. Ребенок умер, мы попросили дать родителям место, где они могли бы проститься с ним, подержать его на руках. Родителям пошли навстречу, поставили два стульчика в постирочной. Мама потом рассказывала, что пришла санитарка и выключила стиральные машины, чтобы они не мешали. Им дали Ксюшу, мама ее одела, надела на нее шапочку. «Я единственный раз в жизни о ней позаботилась»,— сказала потом она. Они молились с мужем, что-то спели Ксюше, сделали фотографии, которыми поделились с нами, это были очень личные, трогательные фотографии. А потом родители Ксюши написали роддому благодарственное письмо — и это, мне кажется, перевернуло сознание врачей. Они думали, что благодарственные письма пишут, когда здорового младенца в нарядном кулечке выписывают домой, а тут мама благодарит за то, что ей дали стульчик в постирочной, чтобы она посидела с мертвым ребенком. Такое, конечно, меняет людей.

Я всегда говорю — мы можем сколько угодно читать лекции, но достаточно врачу один раз поговорить с такой мамой, и это меняет его навсегда. Я помню, как врачи с изумлением смотрели на маму, разговаривающую с дочкой, у которой нет головного мозга. Они нам сначала говорили: «Зачем вы устраиваете тут этот балаган, зачем погружаете людей в их горе, зачем брать ребенка на руки, зачем все эти фотографии?», а потом потрясенно делились с нами: «А это работает, люди проживают горе, и у них появляются силы жить дальше».

Ксюшины родители, которые в постирочной с ней прощались, в прошлом сентябре родили мальчика Лазаря. Они нам сразу прислали фотографии — такой прекрасный Лазарь, и он похож на Ксюшу, на свою сестру.

«Никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей»

— Я хотела спросить про ваш личный опыт. Вы, как и ваши подопечные, тоже мама паллиативного ребенка.

— В отличие от наших семей, я не знала о проблемах дочери до ее рождения. И я не знаю, какой выбор сделала бы тогда, если бы знала. Поэтому я не говорю о своем опыте с нашими семьями. Вообще я люблю нашу программу за то, что становлюсь очень маленькой рядом с семьей. Я просто слушаю, пытаюсь понять. Если ты рядом с ними себя уменьшаешь, то видишь, какие они прекрасные. Поэтому я никогда семьям не говорю, что вот «а у меня тоже дочка, и я вот вам хочу сказать, что вообще-то это прекрасно — растить такого ребенка, и он меняет людей вокруг». Да, я так думаю, но это так лично для меня, а для них это может быть по-другому. И да, у меня такой опыт, жизнь моей дочери была очень ценной для меня и нашей семьи. Аня родилась в 2007 году, а умерла в 2022 году. На восьмые сутки после ее рождения мы узнали, что есть проблемы с ее здоровьем. У меня ушло года два-три на то, чтобы смириться. Вариантов вылечить Аню не было, но мы их искали еще два-три года.

Я честно могу сказать, не кривя душой, что я очень рада, что она у нас была и есть. И она дала нам очень много.

Я не могу сказать, что не могу представить себе, как бы мы жили, если бы она не родилась. Я могу это сделать. И это была бы хорошая, наверное, жизнь, но я этого не знаю. Наша жизнь с Аней была непростой, я очень устала за эти 15 лет. Аня не говорила, не ела сама, не сидела, не держала голову, не видела нас. Но я очень рада, что она открыла мне и нашей семье эту часть жизни. И моему мужу, и нашим старшим детям, и нашим младшим детям. У моего мужа четверо детей от первого брака, все они знали Аньку, наша жизнь была выстроена вокруг нее. Старший сын, которому сейчас уже 22, на годовщину ее смерти написал: «Аня была лучшим человеком, которого я знал». Я не знала, что он так думает. Все всегда с ней здоровались, когда приходили домой. Все всегда с ней прощались, когда уходили. Она нас, скорее всего, не узнавала. Реагировала на что-то, шире открывала глаза, напрягала ручки-ножки, делала более заинтересованный вид, но это все неочевидно. Но она дышала рядом с нами.

Я помню, когда ей был год, священник в Иерусалиме сказал нам: «Всякое дыхание да хвалит Господа». Она съела причастие, а он говорит: «А можно еще раз». Три раза ее причастил.

Она жила, дышала рядом с нами. Она никогда никого не судила. Никогда никому не сделала ничего плохого. Никогда ничего от нас не ждала. Ее дни рождения были самыми многолюдными, и при этом все приходили легко, свободно — да, приносили подарки, но никто не переживал, понравится подарок или нет, никто не пытался угодить имениннику. Это были как дары волхвов. Ей все равно, ты приносишь, потому что это тебе нужно. Вокруг нее собиралось очень много людей, которые хотели что-то для нее сделать.

— Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава недавно привела в соцсетях результаты опроса родителей детей-инвалидов — большинство говорит, что их жизнь кончилась после того, как родился ребенок, из дома не выходят, друзей нет.

— Я не могу себе в заслугу поставить, что у нас было иначе. Мы с мужем решили, что все равно будем счастливыми и что это наш ребенок — какой есть. Я была молодой, эгоистичной, я сама хотела жить, учиться, не хотела сидеть дома. Но это не потому, что я молодец, а так сложилось. У нас и дети были старшие, потом родился сын Сашка, который рос рядом с Аней, и для них обоих это было хорошо: он лежал рядом с ней, гладил ее, слушал, как она дышит. Ему становилось три, четыре, пять лет, он ложился рядом с ней, клал руку на нее и смотрел, как она дышит, вытирал ей слюни. При этом он обычный ребенок, дружит с другими детьми, просто он чуть больше знает про детей с особенностями развития. Он знает, что есть те, кто слабее, и те, кто никогда не будет здоров, и что они тоже заслуживают любви и уважения, и что их жизнь важна. И я очень рада, что Аня была в его жизни. В какой-то момент я была уже готова к тому, что она умрет, но она не умирала, и уже было непонятно, в чем держится ее душа, а потом, когда она умерла, я поняла, что она жила и ждала, когда и муж, и Сашка будут готовы. Да, может быть, я это себе придумываю, но, когда работаешь в хосписе, многие такие вещи становятся реальностью.

Я часто чувствую Аньку рядом. Как-то я тут в хосписе встретила ее коляску в коридоре. Я разревелась, но была рада, потому что я вдруг увидела какую-то вещь, оставшуюся в этом мире от моей дочери. Аня ушла, мы живем дальше, и иногда кажется, что разрыв между нею и нами становится все больше, но вдруг я вижу эту коляску и вспоминаю, как моя дочь на ней росла, как мы врезались в косяк, наехали на кочку, и вот тут царапины — и оказывается, что прошлое никуда не ушло, оно тут, рядом, в памяти, это часть меня, мой ребенок живет во мне. Я так была рада, что моя Анька была, что была эта коляска.

— Поэтому очень важно собирать какие-то вещи, напоминающие о ребенке.

— Да, память — это как будто продолжение жизни. Память вообще — это важно. Наверное, без памяти мы уже не люди.

— Вы сказали, что на прощании родителей с ребенком можно сделать слепок его ножки или ладошки. Я знаю, что в западных странах давно есть такая процедура, там собирают в специальную шкатулку все вещи, которые могут напомнить о ребенке.

— Мы тоже для каждой семьи делаем коробочку памяти — это такие красивые белые коробки с бантиком. Туда кладем фотографию, слепок, иногда прядь волос — то, что хотят родители. Подписываем запасной браслетик, потому что тот, который на ребенке, отправляется с ним в морг. Иногда кладем в коробку одеяльце или шапочку, которые были на ребенке. Игрушку, если она лежала рядом с малышом в реанимации. У нас есть такие мягкие мишки, которых потом и родители могут обнимать. Мы спрашиваем родителей, что они хотят видеть в такой коробке. В Норвегии, например, не спрашивают — просто кладут фотографию в конверте, кусочек пуповины, прядь волос. Если родитель хочет, он может эту коробку выбросить или спрятать, но ему ее отдают. Мы всегда делаем кулоны для мам в память о ребенке, если он умер или если переведен в детскую программу нашего хосписа,— это серебряный кулончик с именем малыша. У нас есть группа, на которой мы собираемся с родителями, потерявшими детей, такие встречи проходят раз в три месяца. Бывает, что 7 человек приходит, бывает, 15.

— Это группа самопомощи?

— Наверное, да, но мы называем ее группа по гореванию. Одни родители хотят других послушать, кто-то хочет о себе рассказать. И папы приходят, и люди поддерживают друг друга. Это удивительные группы, мы часто записываем, вспоминаем слова родителей, каждая группа дает нам очень много мыслей и идей. Как-то мы встречались в хосписе, в соседней переговорке проходило какое-то собрание, а родители смеялись, что-то обсуждали, и я подумала, что никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей. У них не было ни чувства вины, ни стыда, ни страха, ни тревоги. Они прожили свое горе.