Стратегия Нарыйааны
Девятилетней девочке срочно нужна операция
У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз — генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли — Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат: слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой.
Нарыйаана лечит ногу уже девять лет. Операция за операцией, лонгета, гипс, ортез… Девочка все это выдерживает с невероятным упорством и терпением
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Модельный бизнес изменился. Давно ушли в прошлое стандарты, согласно которым по подиуму могли ходить только девушки, имеющие рост 175–185 см, вес на 20 кг ниже нормы и размеры 90х60х90. Теперь модели бывают высокие и маленькие, худые и полные, любого цвета кожи, любой комплекции, любой национальности. Бывают модели с неправильными чертами лица, модели, не имеющие рук, модели, не имеющие ног и дефилирующие на протезах. Но не бывает моделей, которые бы хромали.
Кроме Нарыйааны Макаровой.
Это не дискриминация какая-то, на самом деле по подиуму давно уже ходят как угодно — и от бедра, и размашистыми шагами, и семенят по-японски, и косолапят. Но в любом случае модели приходится много ходить, часто — в неудобной обуви. Девушка, которая хромает, просто не может выдержать большого показа чисто физически. Это тяжелый труд. Если бы модели могли носить на подиуме фитнес-браслет, шагомер насчитывал бы многие десятки тысяч шагов ежедневно — на репетициях и на показах собственно.
Маленькая Нарыйаана это понимает. И люди, которые охотно, несмотря на хромоту, приняли ее в школу моделей, тоже понимают это. Но все равно приняли, даже не потому, что у Нарыйааны интересная внешность, а потому, что у нее — стратегия.
Она маленькая девочка, учится во втором классе, неважно себя чувствует, живет бедно, в доме без отопления и водопровода, но у нее — жизненная стратегия.
Она учится в школе моделей, чтобы понять фешен-индустрию изнутри. Она занимается плаванием, потому что нога не позволяет серьезно заниматься никаким другим спортом, а без спорта моделью быть нельзя. Она занимается рисованием, потому что, поработав немного моделью, обязательно станет модным дизайнером. И она ходит в кружок кройки и шитья, потому что хороший дизайнер одежды должен разбираться в технологиях, чтобы не напридумывать платьев, которые невозможно пошить. У нее план, понимаете? Стратегия успеха, каковая есть даже не у всех взрослых людей.
В стратегии Нарыйааны есть только одно слабое звено — нога. Если не вылечить ногу, вся стратегия может пойти прахом и мы никогда не увидим марки Nariyaana Makarova ни на парижской Неделе высокой моды, ни на миланской, ни на московской.
Поэтому Нарыйаана лечит ногу. Девять лет, с переменным успехом, но с невероятным упорством и терпением.
Многие великие фотографы, когда их спрашивали, чем отличается хорошая модель от плохой, отвечали: в первую очередь терпением. И терпения Нарыйаане не занимать.
Она это доказала. Операции в Петербурге, операции в Новосибирске, операции в Ярославле, наконец-то дающие надежду на выздоровление. Аппарат Илизарова, тен в кости, пластина на кости, один растущий стержень, другой растущий стержень, гипс, лонгета, ортез, тутор — Нарыйаана все это выдержала, не переставая посещать модельную школу, бассейн, студию рисования и кружок кройки и шитья. Завидуете такому терпению? Мы в Русфонде завидуем.
У нее нет только денег. Этот растущий стержень, при помощи которого Нарыйаану можно окончательно вылечить, стоит (вместе с операцией по его установке) почти полтора миллиона рублей, из которых собрано меньше половины. Представляете себе, что это за деньги для семьи, живущей в доме, куда воду привозит водовозная бочка?
Нет, лучше представьте себе другое. Представьте себе подиум в Милане и над ним сверкающие буквы — Nariyaana Makarova.
Для спасения Нарыйааны Макаровой не хватает 729 536 руб.
Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Нарыйааны генетическое заболевание — нейрофиброматоз, на фоне которого развился ложный сустав обеих костей правой голени. Девочка уже перенесла несколько операций, в том числе две в нашей клинике. В правую большеберцовую кость ей установили раздвижной стержень. Лечение помогло ускорить сращение патологического перелома, выровнять искривленную голень, скорректировать разницу в длине ног. Сейчас Нарыйаана активно растет, появились признаки нестабильности ранее установленного телескопического стержня. Девочке требуется его замена на более габаритный, соответствующий размерам кости. Это позволит избежать переломов, разницы в длине ног, Нарыйаана сможет вести активный образ жизни».
Стоимость операции — 1 350 536 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Саха» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 729 536 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Нарыйаану Макарову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Нарыйааны — Анны Викторовны Кириллиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 138 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,637 млрд руб. В 2024 году (на 11 апреля) собрано 519 638 885 руб., помощь получили 400 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8–800-250–75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926–35-63 с 10:00 до 20:00