«Если тебе больно и плохо, ты можешь, так же, как и все остальные, учиться в школе, ездить на общественном транспорте»

В России нет доступной среды, тысячи людей с инвалидностью заперты в своих квартирах, не имея возможности выйти на улицу. Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава проанализировала положение таких людей в Москве и Подмосковье и рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, о чем мечтают родители детей с инвалидностью, почему люди с ограниченными возможностями по-прежнему не могут вести полноценную социальную жизнь, каких социальных услуг не хватает людям с инвалидностью и почему эта проблема сегодня становится еще актуальнее.

«Они подходят с коляской, а автобус закрывает двери и уезжает»

— В детском хосписе недавно проводили анкетирование подопечных семей о том, какие проблемы для них остаются самыми серьезными. Что рассказали семьи?

— Каждый год мы в «Доме с маяком» делаем анонимное анкетирование семей, чтобы оценить качество наших услуг. А то у благотворительных организацией есть такая слабая черта: ими руководят и в них работают люди без инвалидности, и у них свое представление о том, что людям с инвалидностью важно и нужно, и в соответствии со своим представлением они и выстраивают систему помощи. А если спросить человека с инвалидностью, что для него самое проблемное, то он назовет такие вещи, о которых человек без инвалидности даже не задумывается.

И хотя у нас в «Доме с маяком» работают некоторые люди, у которых есть паллиативные дети, но все же 99% сотрудников — это люди, не имеющие паллиативных заболеваний или родственников с такими диагнозами. Поэтому мне кажется, что всегда важно сверяться с теми людьми, для которых мы работаем. И поэтому один раз в год мы опрашиваем родственников наших пациентов. Главный вопрос: что в их жизни изменилось существенным образом с появлением ребенка или близкого родственника с инвалидностью или с диагностированием у них самих неизлечимого заболевания.

Мы рассылаем анкету всем пациентам «Дома с маяком», около тысячи семей получает ее, а заполняют только те, кто хочет. В этом году заполнили чуть более 100 семей, и это самые активные люди. У части наших пациентов нет доступа к интернету, к компьютеру, кто-то живет далеко в Московской области, кто-то не особо умеет пользоваться электронной почтой. То есть на наши вопросы ответили те, кто смог открыть письмо в электронной почте, открыть Google-анкету и ее заполнить. Это прогрессивная часть наших пациентов, которые готовы еще что-то рассказывать, на вопросы отвечать.

И этот опрос меня очень впечатлил. Потому что наш хоспис прежде всего занимается решением медицинских проблем, а также вопросами обеспечения пациентов медицинской аппаратурой, лекарствами, питанием. Вот нам в хосписе всем кажется, что человек с неизлечимым заболеванием, конечно же, больше всего страдает от болей или каких-то других симптомов его болезни и что ему нужна куча денег на оборудование. Но, видимо, «Дом с маяком» хорошо эти направления закрывает: практически никто из наших семей не ответил, что медицинская помощь и финансы для них являются какой-то проблемой.

Но все они говорили об одном: что их жизнь резко изменилась, потому что они засели дома. Например, мама перестала с папой в отпуск ездить, мама ушла с работы, «мы не выходим из дома», «нас никто не зовет в гости».

Цитаты из писем

«Мы не ходим в гости, нас и не приглашают. От нас ушел отец ребенка, точнее мы ушли, когда он нас попросил съехать от него. Но судьба свела с другим человеком, который к Катюшке относится лучше, чем ее биологический отец. Нас не приглашают на дни рождения, в этом есть плюс — мы не тратимся на подарки. Мы никуда не уезжаем далеко, так как я не знаю какие там врачи и очень много надо везти с собой аппаратуры. Если коротко, то мы стали наверное домоседами».

«Пропала возможность вести активный образ жизни, путешествовать, пойти в театр или баню. Чувствую себя изолированно. Нет возможности уехать в отпуск. День сурка. Все это сильно угнетает, развилась депрессия».

«Потерялись все социальные связи, что были до диагноза. Стали мало выходить. Приходится быть предельно внимательными всем в период массовых инфекций и отказываться от праздников и посещений мероприятий, в том числе и сиблингам».

«Только с помощью нянь я могу иногда выбраться в люди! Дочь сложно носить на руках. Из-за неумения ходить и нормально ползать и отсутствия речи ее нельзя отправить в детский сад. Сложно адаптировать ее к социуму, так как другие дети не понимают это и ведут себя, как обычно: в песочнице кидаются песком, лезут, изучают, щипают — дочь их боится. А мне сложно. Хоть я и эмоциональна с ней, стихи знаю, басни, около 40 песен, но все же на одной мне не уехать».

— Папы часто уходят из таких семей?

— Да, такие случаи тоже есть. Но я не люблю связывать уход пап с появлением в семье больного ребенка. Я как-то посмотрела статистику разводов в хосписе и статистику разводов в стране — она сопоставима: люди в целом довольно часто разводятся, и не нужно думать, что именно больной ребенок обязательно будет причиной. Понятно, что семьи это связывают с болезнью ребенка. У нас есть такие семьи, и им тяжело. Но больше всего люди жалуются на то, что не могут выйти с ребенком из дома, потому что у них не оборудован подъезд. А ребенка одного нельзя дома оставить, потому что ему нужен круглосуточный уход и присмотр, поэтому мама сидит с ним дома постоянно. Мне было интересно, как часто люди вообще погулять выходят, как часто они бывают в общественных местах типа кафе, магазинов, торговых центров. Только 15% семей ответили, что они имеют хоть какую-то социальную жизнь вне дома. 39% сказали, что они вообще никогда нигде не бывают. 21% выходят куда-то несколько раз в год. А остальные — один раз в месяц примерно. В результате этого опроса мы увидели страшную социальную изоляцию: люди просто заперты в своих квартирах. И мы поняли сейчас, что решать надо именно эту проблему в первую очередь. Конечно же, надо продолжать помогать и с медициной, и с оборудованием, но всего этого недостаточно, чтобы улучшить качество жизни человека. Можно завалить семью памперсами и заставить их квартиру хорошим оборудованием, но они как жили в клетке, так и будут в ней жить.

— То есть нужны места, куда люди с инвалидностью могут ходить.

— У нас в хосписе есть два центра дневного пребывания — это места, где дети, подростки, молодые взрослые могут потусоваться после школы или мама может привести туда ребенка вместо школы, чтобы дома не сидеть. Но эти центры очень плохо посещают. И мы не могли понять: вот вроде есть проблема социальной изоляции, и есть место, куда ты можешь приехать, но очень мало людей туда приходит. Мы провели опрос, чтобы понять почему. Получили ответ: городской транспорт для наших семей недоступен, и если они живут не в пешей доступности от хосписа, то добраться до нас им очень сложно.

— А метро?

— Метро не перевозит детей в электроколясках, а у нас больше половины детей в электроколясках. Все наши пациенты с миодистрофией Дюшенна, СМА ездят только на электроколясках. Вообще коляски бывают пассивные и активные. Пассивные — это в которых просто сидишь, но не можешь ею никак управлять, тебя в ней просто везут. Но для человека, интеллектуально сохранного, это ужасно — когда тебе 16 лет, а тебя везде возят, как малыша. Конечно, все подростки хотят сами перемещаться. Но у многих ребят в хосписе нет сил крутить колеса руками, зато они могут нажимать на кнопку и управлять, и им подходят только электроколяски. Поэтому большинство наших пациентов хотят электроколяску. И мы помогаем им приобрести их.

— В метро не помогают пассажирам на электроколясках, потому что они тяжелые?

— Да, они тяжелые. Метрополитен решил проблему доступной среды не за счет реконструкции вестибюлей, достраивания лифтов и пандусов, а за счет мужчин-носильщиков, которые переносят коляску на руках. Одну обычную (пассивную) коляску переносят четверо мужчин. Это выглядит как будто какого-то древнеримского патриция несут. А электроколяску даже четверо носильщиков не могут поднять. И получается, ребята в электроколясках не могут ездить на метро.

— А на автобусе?

— На автобусе иногда могут, но не всегда. Особенно если нужны пересадки — это превращается в целое приключение.

Далеко не все автобусы в Москве оборудованы пандусами. Есть еще старые автобусы, у которых при входе ступенька и перекладина в середине — туда заехать на коляске невозможно. Но даже если автобус оборудован, то очень много остановок в городе не оборудовано, и чтобы попасть в автобус, надо сначала съехать с бордюра на проезжую часть, а потом с проезжей части как-то подняться в автобус. Кроме этого, большинство водителей автобусов не любят опускать пандусы. Да, они должны по закону выходить и помогать человеку в коляске заехать, но по факту это не происходит. У нас в хосписе многие подопечные семьи ведут войну с городскими автобусами, потому что они подходят с коляской, а автобус закрывает двери и уезжает. Просто водителю лень выходить. Родители фотографируют, пишут жалобы. Им отвечают: «Проведем работу и лишим премии». Но это повторяется каждый раз. Одна мама воюет с одним конкретным водителем: она каждый день едет в хоспис, и каждый день этот водитель не хочет ей открывать пандус, уезжает.

— В городе есть социальное такси. Им сложно воспользоваться?

— В Москве действительно есть даже паллиативное такси, которое город сделал именно для паллиативных пациентов. Но спрос на него такой большой, что получить эту услугу очень трудно. Это такси нужно заказывать строго за три дня ровно в 8:00. Никто не может в это время дозвониться. Если ты позвонил в 8:30, тебе говорят, что машин уже нет. И даже если ты дозвонился в 8:00, то не факт, что машина тебе достанется. То есть спасибо, что такое такси в Москве есть, но это решает проблему примерно 5% нуждающихся. В итоге люди не могут куда-то поехать из-за недоступности транспорта, а из-за недоступного подъезда они не могут из дома выйти.

Даже в Москве, где в социальном плане лучше, чем в остальной стране, очень не хватает доступных переходов через дороги. Практически все переходы — подземные, и на них очень крутые пандусы, по которым невозможно спустить коляску, и даже если два человека будут ее спускать, все равно это будет опасно для жизни сидящего в коляске человека: угол наклона не соответствует нормативам пандусов для людей с инвалидностью.

«Люди с инвалидностью должны участвовать в разработке законов, услуг»

— Когда ты говоришь о необходимости оснастить Москву пандусами, тебе часто возражают, что в столице много исторических зданий и их нельзя перестраивать. Те же станции метро в центре города с вестибюлями советской эпохи вряд ли будут перестраивать.

— Когда начинаешь говорить про доступную среду, сразу слышишь аргументы, что тут все историческое, там наследие, а здесь исторический памятник. Я понимаю, что где-то может быть историческое наследие. Но, например, в Москве не так давно поставили на бульварах железные туалеты, и они все недоступны: у них три ступеньки при входе и узкая дверь. Этот проект пару лет назад был защищен, оплачен, сдан. Почему он был придуман и реализован без учета мнения людей с инвалидностью — не понятно.

Я понимаю, что нельзя перестроить здание XVIII века. Но можно сделать так, чтобы все новые объекты, которые строятся сегодня, нельзя было бы сдать, если они не доступны для людей с инвалидностью.

Ну и даже в историческом здании всегда можно придумать что-то, чтобы решить проблему своими силами. В одном подмосковном городе в церковь пришла мама с ребенком — у ребенка инвалидность, он в коляске. И у них там тоже историческое наследие и нет пандуса. И тогда священник просто собрал прихожан, они сами напилили досок и сделали откидной переносной пандус, который не надо ни с кем согласовывать. Просто они его выносят и кладут, когда нужно.

Чтобы действительно изменилось качество жизни людей с инвалидностью, нужно менять окружающую среду, делать общественные места доступными для людей и менять вот эту парадигму, в которой наше общество живет: если тебе больно и плохо, то ты сидишь дома. Нет, так не должно быть. Если тебе больно и плохо, ты можешь, так же, как и все остальные, учиться в школе, везде ходить, ездить на общественном транспорте.

— Ты рассказала про опрос семей, которым помогает хоспис. У них нет проблем с медикаментами, колясками, обезболиванием. Но «Дом с маяком» помогает только семьям в Москве и Московской области. В России огромное число людей, которые не могут получить ни лечебное питание, ни хорошие коляски, ни медицинскую аппаратуру. Если провести опрос среди них, то, наверное, проблема доступной среды будет не на первом месте.

— Да, и когда я пишу про наш опрос и что у нас семьи мало в кафе ходят, то я получаю в комментариях в соцсетях от родителей людей с инвалидностью из регионов резкие ответы: «Вы вообще в Москве зажрались — какое там кафе, мы тут едва выживаем». Это как в пирамиде Маслоу: пока у людей не удовлетворены базовые потребности для выживания, пока у них нет лечебного питания, обезболивания, нет коляски, это будет для них самой главной проблемой. Как только у них появляются коляска, питание, оборудование, им уже хочется чего-то большего, хочется общаться, хочется какой-то самореализации, — появляются более высокие человеческие потребности. Но мне приятно, что хотя бы в Москве у семей уже изменились запросы. И если ты оказываешь нормальные услуги, то жизнь людей меняется.

— А что надо сделать, чтобы в целом положение людей с инвалидностью в стране изменилось? Вроде бы есть федеральное финансирование на паллиативную помощь. Вроде бы есть система долговременного ухода. Существует федеральная программа «Доступная среда». По отдельности много неплохих программ, но по всей стране по-прежнему очень много людей, запертых на верхних этажах пятиэтажек — они годами не выходят из дома.

— Я вижу проблему в том, что услуги для инвалидов делают без инвалидов. Чиновники принимают законы без учета мнения людей с инвалидностью. Самый простой способ — спросить у самих людей с инвалидностью, чего они хотят и как. Когда мы начинаем за них что-то сочинять, то мы сочиняем очень сложные схемы, которые, с нашей точки зрения, работают. Например, как получить коляску инвалидную. С точки зрения чиновников, все понятно: выделены деньги, есть закон, человек сначала должен пойти в поликлинику и получить направление на врачебную комиссию для получения инвалидности, потом обойти миллион врачей, потом его отправят на медико-социальную экспертизу, чтобы его признали инвалидом. Это занимает месяцы. Потом бюро медико-социальной экспертизы признает его инвалидом, выдаст ему индивидуальную программу реабилитации (ИПР). И если в этой ИПР напишут коляску, то ты можешь на свои деньги купить коляску за 300 тыс. руб. и потом получить какую-то компенсацию за эту коляску. Вся эта процедура занимает примерно год. С точки зрения чиновника, это нормально, схема рабочая, люди проходят по ней, помощь получают. С точки зрения самого человека с инвалидностью, разобраться в этой процедуре без юриста, без помогающей некоммерческой организации невозможно. И мне очень хочется, чтобы система оказания услуг так перестроилась, чтобы учитывалось мнение людей с инвалидностью. Люди с инвалидностью должны участвовать в разработке законов, услуг, систем помощи. Чтобы эта система выросла снизу, а не была навязана сверху. Знаменитый лозунг людей с инвалидностью в США «Ничего о нас без нас» как раз об этом.

— То есть нужно не просто спрашивать их мнение, а чтобы они принимали решения.

— Конечно. Они должны быть чиновниками, депутатами. Вот в органах соцзащиты вопросами людей с инвалидностью должны заниматься люди с инвалидностью. Во всяких рабочих группах по этой теме сейчас сидят исключительно здоровые люди, а там должны сидеть и люди с разными формами инвалидности. То есть они сами должны быть включены в процесс. Родительские ассоциации, организации людей с инвалидностью сейчас сильно связаны с государством, а они все-таки должны быть независимыми. И в них должны работать сильные, независимые от правительства люди, которые не поддерживают решения власти, а спорят с властью. Если власть говорит, что надо делать вот так, то люди с инвалидностью должны иметь право голоса сказать «нет, не так». Нужен диалог.

— Но даже если люди с инвалидностью будут во власти, как решить проблему доступной среды в старых пятиэтажках с узкими подъездами, которыми застроена вся страна?

— Обычно в других странах эту проблему решают снижением этажности, когда по государственной программе человека переселяют на первый этаж и делают там доступную среду.

— На это в муниципалитете должны быть деньги, а их в социальной сфере никогда нет.

— Я уверена, что они есть. Мне не нравится разговор, что в социальной сфере мало денег и что если надо одному построить пандус, то второму уже не купить инвалидную коляску. Мне хочется, чтобы разговор о деньгах и о бюджете велся не в прицеле финансирования конкретно социальной сферы, а с учетом общей структуры финансирования. Если посмотреть на расходы бюджета, увидеть, сколько денег идет на военную промышленность, сколько — на содержание чиновников, сколько — на здравоохранение и на социальную сферу, то мы не увидим там логики. Бюджет должен быть логично, гармонично и правильно распределен. А не вот эти три копейки, которые сейчас идут на социальную сферу.

«У нас человек был просто менеджером, а на производстве дронов он будет получать 200 тыс. рублей»

— Какой бюджет сейчас у фонда «Дом с маяком»?

— В среднем мы всегда стремимся собрать за год около 1 млрд руб. Три года назад нам это удавалось, сейчас не удается — сейчас мы собираем где-то 900 млн руб.

— В 2022 году ты говорила, что фонду придется сократить расходы, потому что пожертвования упали, многие ваши благотворители уехали из страны. Сейчас ситуация не выправилась?

— К сожалению, на уровень 2021 года мы так и не вернулись. На ту сумму, которую нам не удается собрать каждый год,— это примерно 100 млн руб.— нам приходится снижать объем помощи для наших семей. Мы снижаем количество нянь в первую очередь, потому что это самая дорогая услуга.

Раньше мы выделяли еще материальную помощь на няню, чтобы у семей был выбор: они могли от нас получить эту услугу, а могли взять деньги и сами найти няню. Но с весны 2022 года денег у нас стало меньше, и мы больше так не делаем — только свои услуги предоставляем.

— Сколько осталось нянь в хосписе после сокращения штата в 2022 году?

— Сейчас у нас 70 нянь на 1 тыс. пациентов. Если раньше у нас каждая семья могла получить услугу няни три дня в неделю по 8 часов в день (8 часов в неделю или 8 часов каждый из этих трех дней — 24 часа в неделю), то в 2022-м нам пришлось сократить эту услугу до одного-двух визитов в неделю. Сейчас мы пытаемся опять нарастить штат нянь, поскольку видим, как нужна семьям эта услуга. В среднем у нас остается два визита в неделю на семью, по 20 часов в неделю. Хотим добавить до 30 часов в неделю.

— Два раза в неделю по десять часов няни приходят в семьи, и все равно люди пишут, что они заперты дома и не могут никуда выйти?

— Ну это очень мало, да. Это те часы, в которые мама может только самое главное сделать. Она не может отдохнуть. Родители часто говорят, что вся их жизнь тратится на бюрократию.

Отнести в соцзащиту одну справку, отнести другую справку, оформить льготу, получить памперсы. В итоге то время, которое наши няни дают семье, уходит на базовые потребности: то к своему врачу сбегать, то по делам ребенка за справками походить. А для того чтобы отдохнуть или поработать, этого времени не хватает. Кому-то удается выйти на работу, они нанимают еще на часть недели вторую няню. Но таких мало.

— Какую помощь сейчас получают пациенты детского хосписа «Дом с маяком» кроме нянь?

— У нас три хосписа: два детских в Москве и Московской области и один для молодых взрослых старше 18 лет в Москве. Каждый пациент закреплен за каким-то районом, в котором работает свой мини-хоспис. В нашей выездной паллиативной службе 30 команд. В каждой команде есть врач. Если все хорошо, врач может приезжать в семью раз в месяц, если все плохо — то хоть каждый день. К нам обычно обращаются, когда ребенок еще в реанимации, и мы помогаем перевести его домой. Врач подсказывает, какое оборудование нужно, какие препараты. Приезжает домой. Обучает, как и чем пользоваться. И он все время на связи, чтобы ребенок не загремел снова в реанимацию, например заболел пневмонией, начались судороги — врач в любое время суток на связи, назначит лечение. Таким образом, наши семьи практически не вызывают скорую помощь, не ложатся в больницу и очень сильно снижают нагрузку на городское здравоохранение. Еще в команде есть медсестры, которые тоже могут навещать пациента каждый день или раз в месяц. Есть координаторы, которые занимаются благотворительной помощью. Если ребенку нужны технические средства типа коляски, ортопедических изделий, функциональной кровати, медицинские приборы типа респиратора, аппарата ИВЛ, откашливателя, кислородного концентратора, а также расходные материалы к этим приборам (шприцы, переходники, катетеры, ленточки, фильтры) и лечебное питание, мы помогаем семье все это получить. Сначала мы составляем вместе с семьей полный список всех их потребностей — обычно в нем от 50 позиций. Список берут наши юристы и специалисты по социальной работе, их цель — получить для семьи все, что возможно, от государства. Они смотрят, что из списка положено семье по закону. Мы подсказываем семье, как им это получить, и, если нужно, идем за них или с ними в инстанции. Обычно год уходит на то, чтобы получить от государства необходимое. И весь этот год мы будем собирать благотворительные деньги и покупать семье то, что ей необходимо.

На те технические средства или медикаменты, которые не положены по закону, мы тоже собираем благотворительные средства.

У нас есть психологи, к которым можно обращаться, они звонят в семьи и со всеми знакомятся. Потому что нам очень хочется, чтобы люди не выживали, а жили лучше. У родителей много страхов за ребенка — огромная ответственность на них лежит, они все время думают о смерти. Это очень тяжело. И нам хочется, чтобы было больше запросов к психологу. Но в нашей культуре психологи пока еще не прижились, и не так много родителей обращаются к ним.

Еще у нас есть игровые терапевты, но они работают только в Москве. (Все специалисты живут в Москве, и в Московскую область им ездить далеко.) Если ребенок не может разговаривать, они подбирают какой-то способ при помощи картинок, знаков, жестов и учат его коммуницировать. Если ребенок не может взять игрушку и играть, они будут придумывать, как с ним заниматься, чем его развлекать, чтобы он не лежал и не смотрел в потолок круглые сутки и чтобы у него какая-то деятельность была.

У нас есть стационар, где можно на 16 дней в год оставить ребенка, а родители могут или сами в отпуск съездить, или со своими другими детьми позаниматься. Но это настолько востребованный стационар, что сейчас уже приходят отказы на осень. Я стою в копии всех отказов и все это вижу. То есть больше чем на восемь месяцев вперед, все забронировано. Всем не хватает такой услуги.

— А сколько мест в этом стационаре?

— Всего у нас 15 мест, из них 5 мы держим для социальной передышки, 3 — для умирающих детей, 5 — для обучения — например, ребенку только что поставили какие-то трубки, стомы, родители не умеют всем этим пользоваться, им нужно забрать ребенка из больницы домой, и чтобы обучить их, мы забираем ребенка в наш хоспис из больницы и обучаем родителей. И несколько коек у нас есть для ребенка вместе с родителем. Это тоже передышка, но для мам, которые боятся ребенка одного оставить. Для них пожить пару недель с ребенком в отдельной палате, походить на какие-то наши мероприятия, потусить с ребенком и другими родителями — это какая-то социальная жизнь, которой им очень не хватает.

— Больше услугу социальной передышки для таких семей в Москве никто не оказывает?

— Есть другие паллиативные стационары, но там нет сопровождения «один к одному» (одна индивидуальная няня на одного ребенка.— «Ъ»). В других стационарах медсестра или санитарка одна на этаж. И качество ухода хуже. Родители боятся там оставлять детей.

У нас также работает два центра дневного пребывания, туда можно приводить детей на школьные занятия или просто пообщаться, хоть каждый день. Один на севере Москвы, другой в центре. Мы хотим еще один центр на юге открыть, чтобы семьям, живущим в этой части Москвы, было поближе ездить.

Еще у нас есть автомобили, на которых мы доставляем детей, если им отказали в социальном и паллиативном такси. Но этих машин мало, не хватает. Всего пять машин у нас на 1 тыс. пациентов. И в этом году еще возникла очень большая проблема с кадрами. У нас три незакрытые вакансии водителя, мы уже три месяца не можем найти на них людей. Да и треть вакансий нянь у нас не закрыта.

— А с чем связана эта проблема с кадрами?

— Рынок труда очень изменился с тех пор, как начались военные действия на территории Украины. Стала расти военная промышленность, очень сильно выросли зарплаты. Те зарплаты, которые мы предлагаем, раньше были в рамках рынка, а сейчас это ниже. Сейчас, по моим ощущениям, раза в два выросли на рынке зарплаты. Кто-то уехал, кто-то ушел в военную промышленность работать. Вот от нас уходят люди на производство дронов, например. У нас человек был просто менеджером, а на производстве дронов он будет получать 200 тыс. руб.

— Какая зарплата у водителя хосписа и у менеджера?

— 75 тыс. руб. у водителя, 85 тыс. руб. у менеджера.

«Если выделить 75 тыс. рублей на содержание такого ребенка дома, это будет в три-четыре раза дешевле для бюджета»

— Многие семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, мечтают об индивидуальных ассистентах, которые могли бы помогать детям и взрослым в их повседневной жизни. Мне об этом часто говорят родители.

— Да, и это одна из составных частей доступной среды. Вот в Европе и в Америке каждому человеку с инвалидностью положено какое-то количество часов с ассистентом за счет государства. Например, там человеку, у которого тяжелая форма СМА, положен ассистент на 24 часа в сутки, а человеку с легкой формой инвалидности, который может за собой ухаживать, но не может сам из дома выйти, ассистент выделяется на пару часов в день. А у нас могут в индивидуальной программе реабилитации написать, что тебе положен ассистент, но поставщика такой услуги нет. То есть ты ни к кому не можешь обратиться за тем, чтобы получить ассистента. И получается, что мама должна сопровождать своего ребенка. Ну хорошо, мама будет первые десять лет сопровождать. А потом у нее просто силы заканчиваются. Потому что интенсивность ухода за человеком с паллиативным заболеванием высокая, как за младенцем, когда ты круглые сутки не спишь, а только ухаживаешь. Мамы младенцев еле живые, часто в депрессии, и такую жизнь можно выдержать год-два, и то с поддержкой. Но 20 лет в таком режиме жить невозможно. В конце концов мамы говорят: «У меня больше нет сил». Они уже рассчитывают силы, которые понадобятся на то, чтобы надеть на ребенка куртку, ботинки, вывезти его из дома. И говорят: «Лучше мы останемся дома». Но ребенок-то хочет куда-то ходить, ему не нравится сидеть дома. А если семьи получили бы доступную среду и ассистентов, то и дети могли бы вести социальную жизнь, и мамы.

— Если бы государство предоставляло услугу индивидуального ассистента для людей с инвалидностью, как это происходит в европейских странах, это решило бы основные проблемы таких семей?

— Думаю, да. Но я считаю, что государство должно не предоставлять, а оплачивать. Когда государство что-то предоставляет, там обычно все в очень больших масштабах, а значит, нет индивидуального подхода и плохое качество. Вот интернат, например. Да, это считается государственной услугой. Ты можешь привезти ребенка в огромное здание, где будет еще 300 людей с инвалидностью и у них там все будет одинаковое. По идее государство должно было бы развивать социальный бизнес: выделить деньги на ассистентов для людей с инвалидностью, а дальше пусть сами люди решают, у кого они эту услугу будут заказывать. И тем самым развивался бы социальный бизнес.

Создание доступной среды и выделение ассистентов вообще сняло бы проблему социальной изоляции, потому что сейчас детей с инвалидностью некому даже в школы сопровождать. На бумаге у тебя написано, что рекомендован ассистент, а по факту ты его нигде не можешь получить, потому что в школах его нет. Поэтому родители выбирают надомное образование. Как только ты выбрал надомное образование для ребенка, то он лишился опыта социального взаимодействия, и когда он оканчивает школу, то так и остается сидеть дома. Чтобы человек хотел куда-то выходить, чтобы у него была такая инициатива, у него должен быть какой-то положительный опыт. Если ты с детства все время заперт в квартире, то будешь в ней заперт до старости. Невозможно вешать на родителей 24-часовое сопровождение и уход, потому что это адская нагрузка. У всех мам больные спины, потому что дети растут, становятся тяжелыми, а их надо каждый день перемещать. У половины мам депрессивное состояния, потому что они не могут работать, они лишены своей жизни, они не ходят в театр, не ездят в отпуск, у них нет времени на общение с мужем, с другими детьми. Другие дети в семье всегда страдают, им не достается внимания мамы, их проблемы всегда не важны, всегда на втором месте. Получается, из-за болезни одного ребенка страдает сразу несколько человек. И если мы хотим — даже не только ради одного больного, а ради всего его окружения, чтобы эти люди находились в нормальном психологическом состоянии, надо решать проблему с индивидуальными ассистентами. У нас в хосписе семьи периодически говорят: «Все, мы больше не можем, хотим отдать ребенка в интернат». Мы с ними встречаемся, спрашиваем, что могло бы изменить их решение, какие меры усиленной поддержки мы можем им предоставить на кризисный период. И все они говорят: «Нам нужна постоянная няня». Ну и, конечно, часто жилищные проблемы называют. Если пять человек живет в одной комнате, то няня не спасет.

А если у ребенка с инвалидностью есть отдельная комната, и индивидуальная няня, и доступная среда вокруг, то и его жизнь, и жизнь его семьи будет нормальной.

— Получается, что семьям нужны самые дорогие услуги.

— Они, с одной стороны, самые дорогие, а с другой, если бы у нас появился нормальный рынок индивидуальных ассистентов и нянь, он бы резко снизил проблемы с безработицей, потому что это самая популярная профессия в других странах — ассистент социального сопровождения. Очень много людей могли бы трудоустроиться.

— Мне кажется, в России этого никогда не будет. Чиновники опять скажут, что на это нет денег и что есть интернаты, а если не справляетесь своими силами, то отдавайте инвалида в интернат.

— Интернат — более дорогая форма социального сопровождения, потому что в интернате ты должен платить за пожарную безопасность, за очистку кровли, за территорию, за коммунальные услуги. Я смотрела бюджеты московских интернатов: там на одного ребенка выделяется 250–300 тыс. руб. в месяц. Если выделить даже 75 тыс. руб. на содержание такого ребенка дома, у него будет личный ассистент, и это будет в три-четыре раза дешевле для бюджета.

«Почти все можно делать волонтерскими силами»

— В Москве есть «Дом с маяком», и он закрывает очень много проблем в сфере паллиативной помощи. Во многих регионах таких организаций нет, но есть неравнодушные люди, есть волонтеры, есть НКО, которые могли бы развивать эту сферу помощи. С чего им начинать и как искать деньги на такую работу?

— Просто должен найтись энтузиаст, который начнет что-то делать. Если нет денег, можно очень многое делать силами волонтеров. Вот у нас, когда стало не хватать денег на нянь, мы объявили, что набираем волонтеров-нянь для детей с инвалидностью. Да, такие люди сложно ищутся, но тем не менее находятся. Мы их обучаем, и всегда в центре дневного пребывания у нас есть два-три волонтера — их труд не оплачивается, они приходят после или вместо своей основной работы. Вообще я считаю, что почти все можно делать волонтерским силами, потому что людям важно делать в своей жизни что-то со смыслом, что-то полезное — это приносит им большое удовлетворение.

— Допустим, есть маленькая НКО в регионе, про нее никто не знает. Как ей искать волонтеров, как убедить людей, что ей можно доверять?

— Только на своем личном примере. Вот я, Лида, начала ходить в интернат и писать в социальных сетях, как я сходила. И предлагать ко мне присоединиться. И моя бывшая одноклассница, или соседка, или подружка обязательно присоединятся, а потом напишут в своих социальных сетях, к ним присоединятся их друзья — и так это будет разрастаться.

У нас есть программа обучения для регионов, мы консультируем НКО в регионах, или же их представители могут приехать к нам на консультацию. И часто люди считают, что нужно начинать с создания юридического лица, которое что-то там будет делать, при этом у них никакой деятельности нет. Одна женщина сказала, что хочет открыть центр дневного пребывания для инвалидов, для этого она будет собирать деньги на покупку здания и открывать юридическое лицо. Но обычно на этом этапе все и глохнет, потому что это глобальная и сложная задача. Я ей предложила начать с другого — найти хотя бы пять детей с инвалидностью в этом регионе, которые хотели бы такую помощь, и договориться с какой-нибудь бесплатной площадкой, пусть даже с церковью, чтобы раз в неделю приходить в церковь порисовать. А дальше поискать волонтеров, которые пришли бы помогать этим пяти детям. Как только ты начинаешь делать что-то реальное своими руками, оно разрастается и ресурсы находятся. А начинать сразу с глобальных целей — что-то купить, создать юрлицо — мне кажется, это неправильный путь.

— Если бы во всех городах появились такие НКО, они могли бы решить за государство все проблемы?

— Если такие НКО работают, получая государственное финансирование, то решить можно действительно много проблем. Нужно, чтобы появились НКО и социальный бизнес, которым государство выделяло бы частично деньги на услуги. Чем больше третий сектор, тем больше проблем он закрывает. И распределение государственного бюджета было бы более прозрачным, если бы он шел не в интернаты, а на услуги, которые оказывает людям третий сектор.

«После войн всегда появляется много людей с инвалидностью, и ими заполняются интернаты»

— Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью наконец появилось в законодательстве, но государственных денег в этой сфере вообще не предусмотрено. У детского хосписа есть квартиры сопровождаемого проживания, расскажи про их финансирование.

— Нам грех жаловаться, поскольку «Дом с маяком» получает от правительства Москвы на сопровождение одного взрослого с паллиативным заболеванием 75 тыс. руб. в месяц. Это неплохие деньги, на них можно что-то делать. Сама услуга стоит у нас в три раза дороже: мы докладываем еще 140 тыс. руб. на человека, потому что у нас очень тяжелые ребята и им нужно сопровождение «один к одному» (один ассистент на одного пациента.— «Ъ»).

Проблема в том, что Москва выделяет деньги на сопровождаемое проживание только в рамках расформирования интернатов. То есть человек должен сначала поступить в интернат, чтобы потом оттуда выйти на сопровождаемое проживание — и только на те квартиры, которые принадлежат департаменту социальной защиты (муниципалитету.— «Ъ»). Жилье у города ограничено, и поэтому услугу сопровождения нельзя получить вне этого жилья. Москва выделила 19 квартир с сопровождаемым проживанием и деньги на них, но это закрывает только малую часть потребностей жителей города. У нас в хосписе для молодых взрослых (от 18 до 30 лет) ребята мечтают выйти на сопровождаемое проживание, но они не жили в интернате, поэтому их в городские квартиры сопровождаемого проживания поселить нельзя. Есть у нас пациент, 25-летний парень, родители в его жизни не участвуют, он живет с бабушкой, ей 96 лет, и у нее онкология, она уже очень слабая и не в состоянии за ним ухаживать. Он очень хочет жить самостоятельно, с сопровождаемым проживанием. А город ему сейчас не может никакую услугу предложить, потому что он не воспитанник интерната и потому что он не попадает в квартиру, выделенную городом. Финансирование не должно быть привязано к тому, где человек живет — дома или в интернате. Предоставление жилья и предоставление сопровождения — это разные услуги. По идее люди должны получать услугу сопровождаемого проживания у себя в квартире, где они прописаны, или в квартире, принадлежащей НКО, или в квартире, которую родители купили на собранные сообща средства, или в квартире, предоставленной городом. А сейчас получается, что одно учреждение предоставляет и услугу сопровождаемого проживания, и жилье. Это неправильно.

— Ты видишь какие-то важные изменения в направлении деинституционализации — разукрупнения учреждений и создания людям возможностей жить дома?

— В Москве вижу огромные изменения. За последние годы появились квартиры для паллиативных пациентов с сопровождаемым проживанием, мы не могли о таком мечтать еще десять лет назад. У нас сейчас в квартире, которую нам выделил город, живет пять молодых людей из интерната. Жило там больше, но наши сопровождающие стали привязываться к ребятам и забирать их домой. Троих забрали к себе домой бывшие сотрудники этой квартиры сопровождаемого проживания.

— А всего сколько сотрудников «Дома с маяком» забрали из интернатов паллиативных детей и взрослых?

— У нас есть две программы по выводу из интернатов. Одна — по выводу детей, которым мы ищем опекуна. Хоспис платит деньги опекуну, а также предоставляет больше услуг по сопровождению, чем другим нашим подопечным семьям. Например, наша сотрудница Света взяла под опеку девочку с паллиативным заболеванием, к ней няня приходит на 50 часов в неделю за счет «Дома с маяком», чтобы у Светы оставалась возможность работать. Всего 18 детей в этой программе — они были сиротами, а теперь они живут в семьях. Мы ищем еще опекунов для нескольких детей, которым «Дом с маяком» помогает в интернатах. Если приемная семья будет жить в Москве или Подмосковье, то ребенок будет получать от хосписа и медицинские услуги, и няню, и помощь со всеми необходимыми покупками.

— Хоспис доплачивает опекунам за опеку? Ведь опека над взрослыми часто устанавливается безвозмездной.

— У всех по-разному. Если это наш сотрудник — а у нас несколько нянь решили забрать ребят к себе домой, мы стремимся к тому, чтобы он получал совокупный доход 125 тыс. руб. в месяц, и мы стараемся добиться, чтобы максимальную часть из этих 125 тыс. руб. выплачивало государство в виде возмездной опеки, пенсии. За каждым ребенком и так идут государственные деньги, и при хорошем раскладе можно получать от государства до 90 тыс. руб. в месяц. За детей государство платит больше. За взрослых — меньше. Опекуны наших взрослых ребят получают от государства 30 тыс. руб. за опеку, а «Дом с маяком» доплачивает им еще 95 тыс. руб. в месяц. А опекуны детей получают от государства часто 80 тыс. руб. в месяц, и остаток доплачивает «Дом с маяком». Но я говорю только про наших сотрудников. Есть еще другие люди, которые забирают паллиативных детей, но они не наши сотрудники — им мы просто предоставляем все стандартные услуги, как всем нашим подопечным семьям. Деньги мы решили доплачивать только нашим сотрудникам, чтобы они знали, что есть такой выбор — они могут на работу ходить к другим детям и получать за это зарплату, а могут взять ребенка к себе домой и дома о нем заботиться, и их труд тоже будет оплачиваться.

— Многие молодые люди, которые живут в квартире сопровождаемого проживания «Дом с маяком», находятся в тяжелом состоянии. Часто у тебя спрашивают в соцсетях, нужно ли им такое сопровождение, понимают ли они, что они живут не в интернате, а в квартире, и почему это для них важно?

— Мы всех ребят из интернатов получаем примерно в одном виде. В 18 лет они весили 18–20 кг максимум. То есть это очень худые, истощенные люди, которые очень мало контактируют с внешним миром, особо ни на что не реагируют, никакие сигналы от них не получаешь. У всех запущенные зубы, пробки в ушах, бесконечные запоры, их все время тошнит. Вот в таком плохом виде они к нам приходят. Через год это другие люди, а через два года их не узнать. Почему-то в интернатах им мало воды дают — они буквально высушенные. Мы их начинаем нормально поить, нормально кормить (не пюре картофельное с котлетой, размельченные в блендере, а специально подобранное лечебное питание, которое может стоить 60 тыс. руб. в месяц). В интернате они лежат целыми днями в кровати и не выходят гулять. Как только они начинают нормально пить и есть, каждый день гулять, вести активную жизнь — слышать шум машин и метро, чувствовать дождь на руках, видеть солнце, то они начинают гораздо больше реагировать на внешний мир.

А когда они находились в интернате, вообще не было понятно, реагирует ли человек хоть на что-то.

Сейчас про каждого, кто прожил у нас больше двух лет, мы можем сказать, какой у него характер, что он любит, а что ему не нравится. Эля любит утром подольше полежать в кровати и чтобы ее никто не трогал, Вася обожает массаж ушей и смотреть на экран компьютера, когда с ним говоришь по Zoom. Очень интересно с такими людьми работать — как с младенцем, как бы заново открываешь мир. Первый раз капля дождя упала на руку — он удивляется, и ты вместе с ним тоже, первый раз даешь ему мороженое попробовать — и у него такой восторг на лице, и ты тоже чувствуешь, насколько это здорово. Ужасно, что людей в интернатах доводят до такого состояния, когда они не знают, что такое мороженое, дождь и ветер. Но когда ты вместе с ними открываешь большой мир, это очень мотивирует.

Я думаю, каждый из нас может задать себе вопрос: вот если вдруг со мной что-то случится — болезнь, авария — и я окажусь в лежачем состоянии, то я хочу провести всю оставшуюся жизнь в одной и той же комнате под телевизором или я хочу, чтобы друзья брали меня с собой в путешествия, летом, на выходные, в кафе, на природу? Мне кажется, для любого человека нормально стремиться к хорошей жизни. И это ужасно неправильно — думать, что людям с инвалидностью хорошая жизнь не нужна, а нужен только уход. Конечно, им так же нужна хорошая жизнь, как и всем людям.

— Мы много лет говорили о необходимости сокращения интернатов, но они не сокращаются. Как ты думаешь — почему?

— Я думаю, что они сейчас будут сильно увеличиваться, потому что после войн всегда появляется очень много людей с инвалидностью, и ими заполняются интернаты. Так было после Второй мировой войны, после Первой мировой войны, и сейчас будет так же. Я не знаю, как быстро из военного госпиталя людей будут в интернаты переводить, но я слышала, что планируют выделять отдельные этажи в интернатах для тех, кто получил инвалидность во время военных действий.

Чтобы деинституционализировать интернаты, нужно желание правительства, нужно принять закон о распределенной опеке, нужно выделять финансирование не на учреждения, а на сопровождаемое проживание. А пока этих решений в правительстве нет, то ничего не получится.