Как маме разорваться?

Четырехлетней Арине нужна пересадка костного мозга

У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом — со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся.

Арина еще не знает про свою болезнь. А как ей сказать? На вид здоровая девочка, занимается танцами, репетирует, краешком глаза посматривая на себя в зеркало

Арина еще не знает про свою болезнь. А как ей сказать? На вид здоровая девочка, занимается танцами, репетирует, краешком глаза посматривая на себя в зеркало

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Арина еще не знает про свою болезнь. А как ей сказать? На вид здоровая девочка, занимается танцами, репетирует, краешком глаза посматривая на себя в зеркало

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Удивительно, какие разные бывают дети в одной семье. Маруся в свое время, когда ее отдали в детский сад, целыми днями плакала: «Мама, где мама, хочу к маме». Так и не смогла привыкнуть. А Арина, когда пришла в тот же детский сад через пару лет после сестры, сразу без проблем и без слез осталась на целый день. Дети, воспитательницы, игрушки — все ей понравилось.

Мама Эльвира и сестра Маруся к тому времени уже несколько месяцев находились в московской клинике. У Маруси обнаружили МДС, который затем переродился в острый миелобластный лейкоз — рак крови.

Эльвире и Ивану, родителям девочек, выпала судьба дважды пройти через одно и то же ужасное испытание. Притом что они не могли ничего предвидеть и предотвратить. Была счастливая дружная семья, у которой впереди маячило еще одно большое счастье — дети.

Семь лет назад родилась Маруся, а еще через три года — Арина. Хорошая разница в возрасте — такая, что легко дружить. Эльвира с Иваном всегда любили активный отдых. В Аринины полгода взяли и полетели все вместе в Турцию. Оказалось, не так уж и сложно. Вернулись довольные, но простуженные — акклиматизация. Вызвали дочкам врача, сдали кровь. В анализах не все было хорошо, решили, что, скорее всего, из-за ОРВИ. Только у Арины все быстро пришло в норму, а у Маруси — нет.

Вот так все и завертелось. Через несколько месяцев у Маруси диагностировали МДС, к весне 2022-го он перерос в рак крови. Спасти девочку могла только трансплантация костного мозга — они с мамой надолго переехали в Москву, а Арина осталась на попечении папы и бабушек-дедушек. Иногда родители на пару дней менялись местами: Иван ехал к старшей, а Эльвира — во Владимир. Однажды после такого визита Арина сняла для матери селфи:

— Привет, мама. Ты опять в больничке с Марусей, а папа забрал меня из детского садика и привез к бабушке. Я тут одна. Скажи, а если я заболею, ты от меня уже не уедешь?

Маруся осталась в больнице надолго. Ей сделали трансплантацию костного мозга сначала от матери, потом от отца, потом от неродственного донора. Первые две не дали результата, третья помогла, однако затем произошел рецидив. Родители, наученные горьким опытом, постоянно следили за анализами Арины. И у нее тоже начал проявляться МДС. Пока только по анализам крови — но понятно, что будет дальше.

Маруся готовится к четвертой трансплантации. Ситуация у нее тяжелая. А Арине, чтобы избежать грозных последствий МДС, специалисты столичной клиники рекомендуют сделать трансплантацию уже сейчас. И не от родителей, у которых совпадает с ребенком лишь половина генов тканевой совместимости, а сразу от подходящего неродственного донора.

Проблема первая — Арина еще не знает про свою болезнь. Как ей рассказать? Она ведь пока чувствует себя хорошо. На вид — обычная здоровая девочка. Ходит на занятия акробатическими танцами, а сейчас в предвкушении выступления репетирует, краешком глаза посматривая на себя в зеркало. Выступать она любит: выходишь на сцену, и все на тебя смотрят — здорово! А тут вдруг больница и герметичный бокс, про который она уже так много знает от старшей сестры.

Проблема вторая — сразу две тяжелые операции у двух маленьких дочек.

— Муж говорит, давай я буду со старшей, а ты с Ариной. Но как же я брошу Марусю в таком состоянии? А что подумает Ариша, если я с сестрой лежала, а с ней нет? Я же не могу разорваться! — Эльвира, которая до того держалась удивительно мужественно, не выдерживает и всхлипывает.

Трудно себе представить, что предстоит родителям. Мы не можем им советовать. Зато можем помочь с решением третьей проблемы. Государство оплачивает саму операцию, но не покрывает расходы на подбор неродственного донора, проведение ему дополнительных анализов и забор трансплантата. А от этого зависит спасение Арины.

Для спасения Арины Тряпкиной не хватает 737 846 руб.

Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольга Герова: «У Арины диагностировано злокачественное опухолевое заболевание крови — миелодиспластический синдром. Учитывая диагноз, высокий риск тяжелых осложнений, вероятность перерождения заболевания в острый миелобластный лейкоз, девочке по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров Арине не подходят, поэтому трансплантацию девочке проведут от неродственного совместимого донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

Стоимость подбора и активации донора 887 846 руб. В рамках благотворительной программы «Линии добра» официальных дилеров Lada, Renault, Nissan, Lecar и партнеров программы собрано 150 тыс. руб. Не хватает 737 846 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Арину Тряпкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Арины — Эльвиры Игоревны Тряпкиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Алексей Каменский, Владимирская область

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,897 млрд руб. В 2024 году (на 30 мая) собрано 779 271 897 руб., помощь получили 576 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...