Как решим с Лерой?

Когда Лере Музыченко исполнилось десять, у нее обнаружили небольшой сколиоз. А затем всего за полгода он стремительно вырос до 3-й степени — это очень серьезное нарушение. Девочка и родители выполняли все рекомендации врачей, но консервативное лечение не помогло. Сейчас Лере 17 лет, и сколиоз достиг 4-й, последней степени. Ее мучают боли, внутренние органы сдавлены. Нужна операция — и тут есть два пути. Жесткая конструкция, которая навсегда обездвижит значительную часть позвоночного столба. Или гибкие корды, которые распрямляют позвоночник, сохраняя его подвижность. Получается, что судьба Леры зависит от нас с вами: второй способ еще не вошел в ОМС, такая операция пока делается лишь на средства благотворителей.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

У Леры никогда не было проблемы, чем заняться. Скорее наоборот — вокруг столько интересного, что просто глаза разбегаются. В семь лет она решила научиться играть на фортепиано. Сама, уговаривать не пришлось.

— Мы только купили пианино у знакомых, которые уезжали из Лангепаса. Ну и в музыкальную школу водили, пока была маленькая,— рассказывает Марина, мама Леры.— А тут в школе стали набирать ребят в хор. Леру, с ее музыкальностью и голосом, сразу выбрали. Дважды просить не пришлось — конечно, да! Петь на сцене, в костюме, а со временем, может, даже солисткой стать.

Лера, хоть и маленькая, вполне всерьез думала тогда о том, чтобы стать музыкантом. Удивительно, никто в семье вроде не был связан с музыкой — и вдруг. Но когда Лере исполнилось десять, стало понятно, что никакого «вдруг» не получится.

Марине вначале казалось, что дочка просто сутулится. На всякий случай повели к ортопеду, сделали рентген — выявили небольшой сколиоз. Такое на самом деле у многих бывает, а изгиб до десяти градусов почти никак себя не проявляет. Но ведь очень важно, какая у музыканта осанка, особенно у пианистки в длинном концертном платье. Лера старательно делала все, что велел врач,— плавание, физиотерапия, лечебная гимнастика. Родители купили коврики, специальные валики, мячи. Однако уже к осени позвоночник искривился настолько, что о фортепиано не могло быть и речи. Девочку начали мучить боли, и конечно, больше всего в сидячем положении. А потом сколиоз стал заметен и со стороны — справа появился горб. Лера теперь носит широкую свободную одежду, балахоны. Так почти незаметно, а она красивая девочка, ей все идет. Только и петь в хоре стало невозможно.

— Там же у всех должна быть одинаковая одежда. Юбки в обтяг, прическа — высокий хвост, под волосами ничего не спрячешь. Никто тебя не пустит на сцену в балахоне,— говорит Марина.

Пение для Леры кончилось — кстати, в хор уже ходят две ее младшие сестры. Пианино отдали. Но Лера не из тех, кто сдается. Она и до болезни любила спорт, а тут решила заняться боксом. Прямо загорелась. Почему именно бокс, объяснять не захотела. Может, выпустить эмоции? Но Марина, очень поддерживающая мама, все узнала, поговорила с тренером, с врачами. Нет, никак нельзя. Тогда скалолазание! Лера даже немного походила на скалодром, но и из этой затеи ничего не вышло. Ничего нельзя — сиди дома и мучайся. И молчи, скрывай, потому что стыдно. О сколиозе помимо домашних знают только две самые близкие Лерины подружки. Ну и еще один человек.

Марина с Лерой консультировались с ортопедами в Москве и Петербурге. Врачи говорили, что необходима операция с установкой фиксирующей позвоночник металлоконструкции. Но не сразу, а через пару лет, когда закончится рост. Притом что боли уже настолько сильные, что Лера буквально живет на обезболивающих. А Марина копала интернет, пытаясь понять, что же еще можно сделать. Наткнулась на запись программы «Жить здорово!» 2020 года о технологии VBT (Vertebral Body Tetheting, «связывание тел позвонков»). В России она не входит в ОМС, но применяется уже несколько лет. Позвонки стягиваются между собой с выпуклой стороны дуги специальным кордом, который распрямляет изгиб, но не мешает подвижности позвоночника. И к тому же не препятствует его росту. Операцию готовы сделать в Москве, в Клиническом госпитале на Яузе. Лера сначала очень боялась операции, но пережила первый шок и теперь готова. Вернуться к полноценной жизни будет для нее счастьем.

Алексей Каменский, Ханты-Мансийский АО