Долгая история с короткой кишкой
Как несколько фондов помогают одному ребенку
Фонд «Ветер надежд», который самыми разными способами помогает детям с короткой кишкой, начал в этом году новый проект — он предоставляет только что выписавшимся пациентам временное жилье рядом с больницей. Я навестил в такой квартире маленького Рому Ворожейкина из Саранска, которому два месяца назад помог со специальным питанием Русфонд, а до этого — еще один благотворитель. Хочу рассказать, как живется вне больницы таким семьям и почему им нужно так много помощи.
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Рома к нашему приходу как раз проснулся. Лежа на большом диване, он с энтузиазмом разглядывает новые лица. Любознательный, веселый, улыбчивый мальчик. Только вот вес в семь месяцев как у трехмесячного. И весь опутан трубками. Одна выходит из живота и заканчивается пакетом с коричневатой жидкостью. Другая, с заглушкой на конце — тоже из живота, с другой стороны. А от груди отходит целая система. Две трубочки тянутся к высокой треноге возле кровати. На треноге какие-то коробочки с кнопками и моргающими лампочками.
Все выглядит одновременно футуристично и очень буднично. Рома на сплетение трубочек не обращает ровно никакого внимания. А Ирина, мать, так спокойно и привычно перекрывает краники, отсоединяет и присоединяет трубки, как будто все на свете мамы именно так своих детей и кормят.
— Вот это инфузоматы,— показывает она на коробочки.— Мы в основном через них питаемся. 24 часа в сутки. Вон наш запас на два дня.— Стол у окна сплошь уставлен большими и маленькими флаконами.— По этой трубке в кровь идут жиры, противомикробные препараты, антибиотики. А по другой — раствор глюкозы и остальная еда. Через ротик я его тоже кормлю специальным питанием, но чуть-чуть, несколько граммов в день. Иначе рефлексы пропадут, и он никогда не сможет нормально есть.
У Ромы редкая и очень тяжелая патология — болезнь Гиршпрунга. В кишечнике отсутствует перистальтика, благодаря которой пища по нему продвигается. Часть тонкой кишки удалена, толстая выключена из работы. Поэтому за все, что у здорового ребенка происходит само собой, в Ромином случае отвечают родители и техника. Обычный ребенок плачет — и получает еду. А чтобы узнать Ромины потребности, надо посчитать, сколько чего из него вышло. Измерить объем пакета на колостоме, приход и расход через гастростому. Взвесить памперс «до» и «после» — писает Рома, слава богу, как обычный мальчик. А еще надо все время корректировать меню, ориентируясь на анализ крови.
На такого ребенка мама тратит весь день без остатка. Собрать и разобрать, измерить и взвесить, подсоединить трубочки так, чтобы ребенок их не вырвал.
Смысл двух квартир, снятых «Ветром надежд» неподалеку от Российской детской клинической больницы (РДКБ),— помочь родителям постепенно приспособиться к этой новой реальности, в которой им жить еще очень долго. Проект называется «От больницы до дома». Тут круглые сутки на связи медсестра, обученная работе с такими детьми. Два раза в неделю она приходит в квартиру помочь. А главное, можно быстро добраться до больницы. Роме ведь не дашь таблетку, как обычному ребенку. При любом недомогании надо к врачу — за месяц здешнего житья это пришлось делать не раз и не два.
Синдром короткой кишки — тот случай, когда нужно помогать всем миром. Рома родился в ноябре, а впервые их с мамой отпустили из больницы домой в январе. Тогда о получении питания от государства и речи не шло, даже диагноз не был окончательно установлен. А есть (через вену, конечно) надо 24 часа в сутки. Купить питание и лекарства семье помог местный фонд. Вскоре Ворожейкины надолго оказались в РДКБ. Их выписали 22 мая. И опять — без документов для получения питания от государства. Так что следующий месяц Рома жил в Москве благодаря «Ветру надежд», а питался благодаря Русфонду.
В конце июня к Роме с Ириной приехал папа Валентин и забрал их в Саранск — в РДКБ сказали, что уже можно, а в Саранске ждут двое старших детей, которых Ирина не видела несколько месяцев. Валентин подготовился, купил блок питания, чтобы подключить инфузомат к автомобильной электрике: а как иначе с ребенком, которого надо кормить круглые сутки? Вот так приходится изворачиваться.