Хочется просто побегать
«Хрустальную» девочку спасет сложная операция
У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь — государство такие операции не оплачивает.
Яся, которую раньше невозможно было утащить с детской площадки, теперь сама просится домой — прийти и лечь, чтобы нога не так болела
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Яся, которую раньше невозможно было утащить с детской площадки, теперь сама просится домой — прийти и лечь, чтобы нога не так болела
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Ясмине был всего месяц, когда стало понятно, что с ней что-то не так. И произошло это случайно. Мама Лилия ее покормила, уложила спать — и вдруг дочка стала кашлять и давиться во сне. Это было очень страшно. Сели в дедушкину машину и помчались в больницу. По дороге все прошло, и Ясмина, причмокивая, спокойно уснула у мамы на руках. Но все так переволновались, что решили на всякий случай доехать до врача. В больнице Ясмину отправили на рентген — с этого все и началось.
— Ясю завернули в пеленку, положили в специальную пластмассовую люлечку и подвесили кверху ножками на крюк. Оказалось, таким маленьким рентген вот так делают. Выглядит жутко,— рассказывает Лилия.— Я сама хотела ее подготовить, потихоньку и нежно, ребенок ведь грудной. Но врач сказал: перестань, у тебя не получится — слишком ее жалеешь.
В дыхательных путях все было чисто. Но когда уже в палате мама развернула пеленку, Яся закричала от боли, а на правой ножке обнаружились огромные синяки.
— Мамаша, вы ребенка уронили,— с ходу заявил дежурный врач.
Возражениям не верили — начали опрашивать соседей по палате, смотреть записи на камерах. Когда стало понятно, что Лилия не врет, собрали консилиум. Вот так и выяснилось, что у маленькой Яси несовершенный остеогенез. Хорошо, что не в самой тяжелой форме — при ней переломы начинаются еще внутриутробно и ребенок часто не доживает до собственного рождения.
А у Яси дело пошло на лад. Есть специальный препарат памидронат, который помогает укреплять кости. В его получении в нужных дозах Ясе помогали читатели Русфонда и другие благотворители. Только плохо было с правой ножкой: из-за многочисленных переломов она выгнулась дугой. Ясмине так хотелось быть самостоятельной, но ходить получалось только держась за мамину руку, и то с трудом.
А в три года ножку починили — на собранные нашими читателями средства установили внутрь бедренной кости телескопический штифт фирмы Fassier-Duval, который помог кости распрямиться и, страхуя ее, рос вместе с Ясминой.
Начались годы настоящего счастья.
Яся выходит с мамой во двор. В дальнем углу — детская площадка, и девочку не удержать: она уже несется туда, карабкается на горку, скатывается вниз, лезет на качели. Будто все это время копила силы, чтобы как следует насладиться свободой.
— Привет, как тебя зовут? Давай играть! — обращается она к крошечному мальчику в песочнице.
Коммуникативных проблем у Ясмины нет, она даже в больнице со всеми знакомилась. Просто раньше ей было физически сложно доковылять до потенциального друга. Жалко, что, даже пока все было хорошо, нельзя было ходить в детский сад — все-таки мама боялась оставлять дочку без надзора.
На дверном косяке в квартире Яся отмечает свой рост. К шести годам она вытянулась — вроде бы здорово, но не для девочки с несовершенным остеогенезом. Штифт раздвинулся до предела и перестал держать кость. Вскоре Лилия заметила, что Ясмина как-то странно ходит — вразвалку, как уточка. А потом нога снова стала искривляться и начались боли. Яся, которую невозможно было утащить с улицы, теперь сама просится домой — прийти и лечь, чтобы нога не так болела. Скучать она не привыкла — всерьез взялась за раскраски, учит буквы, читает книжки вместе с мамой. Больше всего ей нравится астрономия. Планеты Солнечной системы выучены назубок, мама с дочкой постепенно двигаются в глубины космоса.
И все-таки больше всего хочется очень простой вещи: снова научиться ходить, бегать и прыгать. Для этого нужно извлечь старый штифт — он помимо того, что стал Ясмине мал, еще и сместился — и заменить его на новый, большего размера. Операция не входит в программу госгарантий и стоит дорого. Но мы же не бросим Ясю на полпути?
Для спасения Ясмины Никитиной не хватает 975 606 руб.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Ясмины генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, повышенная ломкость и деформации костей. С полутора лет девочка наблюдается в нашей клинике, регулярно проходит лечение по укреплению костей. В 2020 году ей выполнили операцию: в правую бедренную кость был установлен телескопический, то есть растущий вместе с костью, штифт Fassier-Duval. Такие операции позволяют исправлять костные деформации, снижать тяжесть переломов. За прошедшие четыре года Ясмина выросла, и стержень перестал выполнять свои функции. Необходима его замена на конструкцию большего диаметра и длины, чтобы девочка смогла самостоятельно ходить».
Стоимость операции 2 107 380 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 728 774 руб. Компания LVMN Perfumes&Cosmetics (Seldico Russia) — еще 150 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Кузбасс» соберут 53 тыс. руб. Не хватает 975 606 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ясмину Никитину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ясмины — Лилии Александровны Никитиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 21,229 млрд руб. В 2024 году (на 15 августа) собрано 1 111 602 305 руб., помощь получили 879 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2023 году Русфонд выиграл грант мэра Москвы для социально ориентированных НКО. А в июне 2024 года президентские гранты завоевали проект Русфонда «ПроРегистр» и проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.