Хочется просто побегать

У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь — государство такие операции не оплачивает.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Ясмине был всего месяц, когда стало понятно, что с ней что-то не так. И произошло это случайно. Мама Лилия ее покормила, уложила спать — и вдруг дочка стала кашлять и давиться во сне. Это было очень страшно. Сели в дедушкину машину и помчались в больницу. По дороге все прошло, и Ясмина, причмокивая, спокойно уснула у мамы на руках. Но все так переволновались, что решили на всякий случай доехать до врача. В больнице Ясмину отправили на рентген — с этого все и началось.

— Ясю завернули в пеленку, положили в специальную пластмассовую люлечку и подвесили кверху ножками на крюк. Оказалось, таким маленьким рентген вот так делают. Выглядит жутко,— рассказывает Лилия.— Я сама хотела ее подготовить, потихоньку и нежно, ребенок ведь грудной. Но врач сказал: перестань, у тебя не получится — слишком ее жалеешь.

В дыхательных путях все было чисто. Но когда уже в палате мама развернула пеленку, Яся закричала от боли, а на правой ножке обнаружились огромные синяки.

— Мамаша, вы ребенка уронили,— с ходу заявил дежурный врач.

Возражениям не верили — начали опрашивать соседей по палате, смотреть записи на камерах. Когда стало понятно, что Лилия не врет, собрали консилиум. Вот так и выяснилось, что у маленькой Яси несовершенный остеогенез. Хорошо, что не в самой тяжелой форме — при ней переломы начинаются еще внутриутробно и ребенок часто не доживает до собственного рождения.

А у Яси дело пошло на лад. Есть специальный препарат памидронат, который помогает укреплять кости. В его получении в нужных дозах Ясе помогали читатели Русфонда и другие благотворители. Только плохо было с правой ножкой: из-за многочисленных переломов она выгнулась дугой. Ясмине так хотелось быть самостоятельной, но ходить получалось только держась за мамину руку, и то с трудом.

А в три года ножку починили — на собранные нашими читателями средства установили внутрь бедренной кости телескопический штифт фирмы Fassier-Duval, который помог кости распрямиться и, страхуя ее, рос вместе с Ясминой.

Начались годы настоящего счастья.

Яся выходит с мамой во двор. В дальнем углу — детская площадка, и девочку не удержать: она уже несется туда, карабкается на горку, скатывается вниз, лезет на качели. Будто все это время копила силы, чтобы как следует насладиться свободой.

— Привет, как тебя зовут? Давай играть! — обращается она к крошечному мальчику в песочнице.

Коммуникативных проблем у Ясмины нет, она даже в больнице со всеми знакомилась. Просто раньше ей было физически сложно доковылять до потенциального друга. Жалко, что, даже пока все было хорошо, нельзя было ходить в детский сад — все-таки мама боялась оставлять дочку без надзора.

На дверном косяке в квартире Яся отмечает свой рост. К шести годам она вытянулась — вроде бы здорово, но не для девочки с несовершенным остеогенезом. Штифт раздвинулся до предела и перестал держать кость. Вскоре Лилия заметила, что Ясмина как-то странно ходит — вразвалку, как уточка. А потом нога снова стала искривляться и начались боли. Яся, которую невозможно было утащить с улицы, теперь сама просится домой — прийти и лечь, чтобы нога не так болела. Скучать она не привыкла — всерьез взялась за раскраски, учит буквы, читает книжки вместе с мамой. Больше всего ей нравится астрономия. Планеты Солнечной системы выучены назубок, мама с дочкой постепенно двигаются в глубины космоса.

И все-таки больше всего хочется очень простой вещи: снова научиться ходить, бегать и прыгать. Для этого нужно извлечь старый штифт — он помимо того, что стал Ясмине мал, еще и сместился — и заменить его на новый, большего размера. Операция не входит в программу госгарантий и стоит дорого. Но мы же не бросим Ясю на полпути?

Алексей Каменский, Кемеровская область